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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
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释如妹

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月:
来自: 广东省揭阳县


寺庙门口的弃婴
06/03/2011
[ 救助更新 ]

她叫释如妹,在2011年最寒冷的日子里被遗弃在广东揭阳紫峰寺门口没有留下任何身世信息,没有人能知道她的准确年龄,只知道哭闹后浑身发紫一定是有某种疾病。在寺院清贫的生活条件下,她坚强的活了下来,只是身体瘦弱得超乎人们的想象。但是她那双美丽的大眼睛总是会眼泪汪汪的看着你,似乎总在向探望她的人们诉求生的渴望。

当地的义工不忍心放弃这样一个可爱的孩子,带到医院检查后发现孩子患有先天性心脏病,根据当地的检查结果只是简单先心,预后好。于是义工开始替孩子多方寻找资源希望能帮孩子完成手术挽救一条生命。后来通过网络联系到了上海的周老师,周老师第一时间联系了我们爱心妈妈并替孩子申请了上海某爱心组织的资助,大家都一致同意救助这个可怜的孩子。孩子可以来上海治疗了,大家都无比的高兴,似乎都能看到孩子治愈之后健康的回到当地的美好场景。然而老天视乎总是爱和我们开玩笑,孩子在上海儿中心检查后是复杂先心,完全性大动脉转位合并肺动脉高压,已经错过了最佳手术时间,

难道就这样放弃让孩子回去么?我们不忍心!周老师直接去找了心外科的张主任,希望能给孩子最后的机会,张主任建议孩子做个心导管检查,根据结果在决定是否可以手术。漫长的等待心导管检查床位,煎熬的等待心导管结果,终于张主任同意给孩子手术了!太好了,孩子还有希望!只是孩子的年龄不能确定,一般超过1岁儿中心就不做了,而且孩子肺动脉高压很严重,手术风险很大!所有的最坏结果我们在手术风险确认书签字的时候就知道了,但是做了孩子还有机会活下去,不做就只有死路一条!所有的人都在祈祷手术顺利,老天也眷顾如妹,手术真的很顺利,当张主任从手术室走出来的时候,拍拍周老师的肩膀说,这孩子的命算是救回来了!真的太好了!一切都是这么完美,我们开始期待孩子能早日从ICU转到普通病房的那一天。

手术第二天因为孩子肺动脉高压还没有降下来,医院下了病危通知书,根据以往的经验,这样的情况是正常的,我们还算镇定自若。消息一天比一天好起来,终于盼到了孩子要出ICU了,周老师帮如妹安排好了普通病房,已经开始替孩子消毒奶瓶和奶嘴,又被通知孩子心率下降,重新上了呼吸机不能转出来了!怎么办?焦急!忧虑!当医生通知孩子的肺叶有一半没有扩张,不能自主呼吸,建议打一针8000元早产儿使用的针剂,但是要自费购买,怎么办?孩子的治疗费用已经是捉衿见肘了,到哪里在去筹这8000?申请了基金被告知还需要讨论答复,但是孩子能等待吗?这时候,医院又传来消息说孩子气管阻塞,可能先天畸形没有救了!之前资助的基金开始讨论要不要放弃这孩子了。天啊!为什么会这样?第二天就是六一儿童节,孩子眼角流泪的照片感动了所有的人,网上的妈妈没有人愿意放弃,每个人都留下美好的祝福给如妹,也许这也感动了上天,CT检查结果孩子气管没有什么畸形,还是因为肺动脉高压引起的血管压迫了气管。张主任想了个办法,答应在给孩子做个小手术把血管拴住移开点位置不要压迫气管。手术很快安排在检查结果出来的第二天的下午,术后由于孩子肺动脉高压没有降下来,医院又下了病危通知书。医生告知周老师准备还是用进口的静脉注射的药物帮孩子降压,如果肺动脉高压还是降不下来那么孩子就没有希望了。随后又接到之前资助的基金会的通知,他们认为孩子情况非常差,肺动脉高压降不下来,说明孩子的手术是失败的,认为孩子的预后也非常不好“随时有死亡的危险,而且不能运动(因为肺动脉高压),所以长不大,生活质量会很差”决定不再后续救助了!

说不出的滋味,感性与理性总是伴随着救助的道路在斗争。任何一面都是有道理的。但是试问当医院都还没有正式通知我们孩子没救了,我们可以放弃吗?如果这孩子是我们自己的孩子,我们会放弃吗?人总有生老病死的一天,那么有人会干脆现在就选择死亡吗?生命的价值就在于活着,不管长与短。我们会为了自己那怕活下来生活质量差就放弃自己的生命吗?我想摇篮很多孩子的例子已经给了我们很明确的答案,那就是只要有1%的希望,我们就绝不放弃!我尊重基金会的决定,任何人和基金会都有权利选择资助或者不资助,但是孩子还没有走到最后一步,我们绝不放弃!在现在这样艰难的时刻,如妹还在ICU苦苦的坚持,她自己都没有放弃,我们不能放弃!她已经挺过一关又一关,现在主治医生说只要能撤下呼吸机就暂时脱离危险了!至于长期的预后我们也不能太乐观,主要是因为她肺动脉高压的问题,要恢复到正常的水平是不可能的了。然而我想只要能活着,能活下去就有希望,那怕多看一天的太阳也是幸福的事情啊!不论如妹的结局如何,我想这孩子的生命都不能说是没有价值的,这样一个小小的人,曾经引起那么多爱心人士的关注,她是幸运的,也是幸福的,比我们每个人活着都有意义,她虽然被父母遗弃了,但是她唤起了更多人对她的关爱,让我们这些在网上殊不相识的人能聚在一起,为她祈祷,为她祝福,为了能改变她的一生而努力,我想这就是孩子生命的价值,也是我们做医疗救助的初衷和本意。希望遇见这个孩子的妈妈都能伸出援手,有钱的出钱,没钱的出力,我们不要在这里讨论放弃的理由,给孩子点祝福和鼓励,愿美好的祝福能让孩子度过重重困难,让我们的爱永远陪伴温暖孩子!

http://bbs.yaolan.com/thread_51772909.aspx

救助更新

02/26/2012:  已找到收养家庭

周老师QQ日志:

http://user.qzone.qq.com/751644980?ptlang=2052&ADUIN=504710361&ADSESSION=1330235816
&ADTAG=CLIENT.QQ.3493_FriendTip_QzoneFolder.0

去年从死神里救过来的释如妹,现在有了一个爱她的家庭,这是让我感到最高兴的事情!

为了救这个孩子,前期上海慈播和上海爱心妈妈群基金的无私的奉献为孩子争取了手术的机会!后期在重症室里两次手术出不来时,上海鲁冰花舍的妈妈们给了最有力的支持!李家杰珍惜生命基金给了最有力的支持!使我和珍珠两个人最后终于把孩子顺利的接了出来,交给了鲁冰花舍的妈妈寄养,才有了今天的如妹有了幸福的家庭!

我今天看到这些照片仍然是热泪盈眶,我感恩!感恩一切帮助孩子的人!没有慈播和上海爱心妈妈群基金的前期经济上精神上全力的付出!没有西部基金花舍妈妈们的支持和支撑!没有上海爱心妈妈们的基金支持!没有李家杰珍惜生命基金的支持!没有朋友们的支持,就没有如妹的今天!我太激动了!我今天终于有时间坐下来写一点了!我怀着感恩的心向一切帮助如妹的人行大礼!感谢再感谢!请朋友们看这个帖子的连接,就可以知道当时救助孩子的艰辛和大家的爱心!

http://bbs.yaolan.com/thread_51772909_16.aspx

06/26/2011:  明天就要出院了

八公山人:

如妹明天就要出院了,这里需要感恩的人太多!没有紫峰寺师傅的收养,没有揭阳义工罗桂娥团队对紫峰寺里的孤儿的关注,孩子走不到这里来,一条性命也就没有了!

多亏珍珠的主持,慈播的爱心捐助,鲁冰花舍的捐助和同意寄养,使释如妹没有缺钱的困境就来到了上海!接着又得到上海爱心妈妈基金,海外新生命基金,易宝基金,揭阳那边两次募捐,当我们困难的时候香港恒基兆业慈善基金,也走进了我们的救助队伍!

还有感谢我身边的朋友们,和鲁冰花舍那边的所有的爱心人士!是你们支撑才使我们的小如妹一步步走到如今!没有大家的捐助,就没有如妹的今天!

有的时候真的是命运啊,辛亏揭阳的医院技术不行,没有查出孩子是完全性大动脉转位,如果知道是这种完全性大动脉转位,室缺,房缺,肺动脉高压,而且年龄已经有一周岁了,再给我一个胆子,我也不敢接这个孩子出来!因为我知道这种病最迟6个月以内没有手术就是没有希望的孩子了!

可是孩子来了,当检查出是完全性大动脉转位,重度肺高压,还有室缺房缺,我的脑子就蒙了!看着孩子那天真的大眼睛,我把孩子带到了张海波主任医生的面前,孩子能不能手术了?只有做了导管再说,孩子5月2号星期天到上海,3号检查彩超,心电图,4号就住院到心内科检查,5号做了导管,6号就出院到花舍等待!

那几天,我的心是悬着的,恐怕结果是不能手术!当孩子出院的那天心内科的主治医生郭颖很高兴的喊我:周老师告诉你一个好消息,释如妹可以手术了,张海波答应亲自代她手术,我已经告诉邹医生给她安排床位了!这时,我知道这几天担心如妹的不是我一个人,还有医院的医生们,大家都希望这个孩子能够得到救助,对于这样的孩子,这样的病例,医院也是第一次收下了同意做手术,因为不做手术如妹只有等待着死亡!

当得知孩子可以做手术了,珍珠立刻把消息通知了揭阳,我也立刻通知了慈播和鲁冰花舍,大家都为孩子有做手术的机会感到高兴!为此慈播为了更好的跟进孩子的治疗,让爱的传递得到更好的发挥,联系了上海电视台新闻节目做了采访,并和CICU室周主任取得联系,进一步掌握孩子每天的状况。如妹5月12号住进张海波医生的床位,17号进行了手术,手术是顺利的,可是由于如妹的肺动脉高压严重,就一直无法拔去呼吸机,肺动脉高压高到血管发硬,把气管压瘪了,是孩子无法自主呼吸!5月31号CT检查确定了不是先天性气管狭窄的问题,6月2号张海波医生代如妹又开胸做了一个手术,把压迫在器官上的血管栓到了一边,如妹的两个手术在儿童医学中心的心外科都是首例!为了给孩子一条命,多少人都捏着心啊!辛苦了CICU室的医生护士们,专门为如妹安排护理人员,并为我们减免一些费用。她们也是我们众多救助人员其中之一!

如妹的苦难又使不少爱心人士加入了进来!爱在传递着!

赞美我们的小公主如妹!她是那么的坚强,那么的给力!那么渴望新生!她成功了!她是凤凰涅磐重生!赞美生命的顽强力如此的给一切爱心人士的感动!感恩所有加入这个队伍的人,为凤凰涅磐重生的如妹喝彩!

06/20/2011:  已经出了ICU

承欢妈妈:

如妹已经出了ICU,住在心脏中心六楼一床。阿姨已经带好装备过去了。

八公山人:

11:10分刚从重症室出来的如妹,实在是太瘦了!哭的声音像一只生病的小病猫一样,一点力气没有!

不再是那个离开奶奶家是哭声很大的孩子了!那时我很奇怪这么瘦,怎么嗓门这么大?比我们心悦嗓子

大多了,可是一个月的时间里两次开膛手术,把孩子折磨的实在没有样子了!很心痛!

虽然没有什么力气,但精神头还是很好的,护士让我找来袜子套在她的小手上,只见她把胳膊抬起来

砸在床上,一下一下也不怕疼,终于把袜子褪下来了。这样看来精神还不错!勇敢坚强的孩子!如妹你真棒!

06/17/2011:  今天状况非常好

八公山人:

我非常兴奋的告诉大家,释如妹今天状况非常好! 那就意味着孩子在一步一步的走出来了! 因为是双休日,周一会从重症室里转出来的! 感谢一切关注的爱心人士! 恩所有的医护人员! 感恩我们勇敢的孩子—释如妹! 孩子,你太棒了!

06/15/2011:  顺利拔管

承欢妈妈:

如妹顺利拔管,已经平稳两个小时以上,如不出意外的话,两天后可转入普通病房。孩子,你真棒!

八公山人:

当医生告诉我,说周主任特意叫和我说一声,如妹拔管2个多小时了,很平稳!我立刻泪水就出来了,妈妈们一天一天的总算盼到了孩子拔管了,我和医生说拜托一定要不给孩子哭,静心照料,医生说,这个孩子我们专门用的是我们自己医院的护士,一点不敢大意!你们这么多的爱心人士付出这么多,我们也会对孩子很负责的,你放心!如妹啊!一定要争气!在坚持到出来,我们会抱着你,给你温暖,加油啊!如妹不要辜负妈妈们希望!期盼早日见到你!感谢一切关注支持的爱心人士!

06/14/2011:  状况和昨天相仿

八公山人:

如妹今天的状况和昨天相仿,但神态很活跃,医生原来是6个小时给孩子翻身拍背,现已经给如妹改成2个小时一次翻身拍背,医生说从目前情况看来,肺部的声音听着还不是那么好,她们希望一次拔管成功,由于前一段时间气管给压迫的时间太长,她们想给她多一点时间恢复,一次性拔管成功,胃肠道原先有些涨,现在涨好一些了,所以又在调整她的胃肠道营养。

06/13/2011:  一天比一天好

八公山人:

如妹今天还没有拔管,但是如妹一天比一天在好起来,肺部今天拍片子比上周好了不少,现在呼吸机从20次调到8次,今天从8次调到4次,基本上是自主呼吸,医生说还要继续治疗一下,让肺部好了再拔呼吸机,把握性更大一些,并继续给她调整好营养,说孩子很活耀,一走到她的跟前,她看见你在她的床前,就会哭,这个状态和没有手术之前一样,你走在她的床前,如不抱她,她就会拼命的哭。小家伙终于活过来了。等待中!感谢一切关心的爱心人士!

06/11/2011:  今天很平稳

八公山人:

如妹今天很平稳,各方面的功能指标都很正常!医生说,换的那种抗菌素效果还不错,周一,准备用气管镜检查一下,没有什么问题,就撤呼吸机。祈盼如妹这次撤机成功!如妹,加油!

06/09/2011:  换了一种抗生素

珍珠马甲:

如妹今天换了一种抗生素治疗肺炎,医生说呼吸机频率已经从每分钟20次降到8次了,让她自己加强自主呼吸,估计这周能在试试拔管,希望她拔掉之后没有问题就好了.

06/08/2011:  呼吸机还未撤

承欢妈妈:

如妹情况平稳,跟昨天相差不大,目前主要是控制肺炎和加强营养,痰量增多。呼吸机还未撤,争取这周。


珍珠马甲:

今天也去医院听了医生的情况报告,如妹拍的片子肺部还是有感染,之前的右上部有块肺叶还是没有张开的。不过孩子现在每天都是清醒的,看到医生过去她会哭闹。揭阳的义工也说这孩子在当地的寺院也是这样,非常聪明,看到有人去看她,她会想办法哭闹引起注意让人抱她!我想如妹一定是在ICU的病床上躺太久了,渴望有温暖的怀抱。如妹,你快出来吧,出来了妈妈们一定会给你最温暖的怀抱的!

06/07/2011:  肺高压高

上海的翔翔妈妈:

现在生命身体是平稳的,肺炎也比前面有好转,今天又试着把呼吸机调到最低,看看这几天能不能尝试下呼吸机,但是肺高压还是问题,仍然比较高。医生说如妹要比上次出来做CT时更瘦了(呜呜~~~本来就没啥肉肉),医生会帮孩子调整静脉注射的营养补充。

06/05/2011:  今天的情况

珍珠马甲:

今天周老师在医院了解的情况是:如妹情况稳定,但是肺炎还没有控制,痰比较多。

06/04/2011:  一定要走出PICU

八公山人:

孩子走到这一步,真的也很无奈!由于孩子不是一生下来就遗弃的,所以无法知道孩子的具体年龄,在接来时,我们都以为是简单闲心,因为揭阳医院的彩超诊断只有室缺房缺和肺动脉高压,这种病只需要4万元左右就可以治愈,而忽视了最关键的病症-----完全性大动脉转位!这种病是需要在3个月以内手术的,最迟也不能超过6个月,而释如妹不知道多大了,当时只能估计大概在十个月,由于年龄的错误估计,也给医生的决断带来了困难,当我带着孩子去找张海波医生时,他也无法决断能否手术,只有先做导管检查,请心内科出示能否手术的数据,当时心导管检查结束后,心内科给的数据是可以手术的,既然这样,张也就同意给孩子手术了,手术后,孩子的心功能恢复的很正常,手术当天下来时,肺高压高到0.8,下了病危通知单,用药后,虽然肺高压比一般的孩子高,正常的孩子是0.3,而如妹是0.5,但张医生给孩子在室缺的补丁上开了0.3的小洞,以防止肺高压的问题,这样看来是解决了一切问题,但是因为孩子太瘦几乎就是皮包着骨头,胸腔太小了,每天又只能躺着,以至于矫正以后的肺动脉血管在肺高压的状况下增粗发硬以后,挤压到气管,导致气管被挤压的瘪下去了,呼吸机拔不下来,一拔下呼吸机就屏气不能呼吸,在这种情况下,张海波医生只好又代如妹做了一个手术,把挤压到气管的血管吊起来,手术后肺高压又一次高到0.8,所以第二次下了病危通知单,用药后,现在趋于平稳,但现在费用没有了!如果就此放弃,那就等于孩子的手术是白做了,重症室的医生说只能看这一次的呼吸机能不能顺利撤掉,因为孩子太瘦弱!如能够撤掉孩子的希望就有,如不能撤掉,孩子就没有希望了!已经走到这一步了,所以我们希望孩子能够顺利撤机,想给孩子一次机会,也就在这几天内撤机,最迟是周二,因为这几天假期,虽然重症室给如妹减免了一些费用,但药费没有办法减免,还有一些静脉输的营养液和胃管的营养液,还有控制肺炎的抗菌素,每天的费用仍然很高。我和一些妈妈们商量了一下,妈妈们也不愿放弃最后的一次机会,在此代孩子争取一下,拼一下!所以才在这里开帖求救!孩子是个孤儿,我想如果是家里的孩子,爸爸妈妈也会代孩子争取每一个活的机会,孤儿是妈妈们的孩子,是大家的孩子!妈妈们愿意伸手给孩子争取一次机会,那是孩子的福气!即使争取了,孩子还是没有希望,我想每一个妈妈和我都没有遗憾!如果不争取,现在就放弃,那这种遗憾也许会跟随自己一生!现在只是祈求孩子,如妹你要加油!你一定要闯过这一关!千万不要辜负妈妈们的心愿!妈妈们在拉你!赶快起来吧!如妹!一定要走出PICU室哦!我们在等待着你!如妹!加油!


告诉妈妈们一个好消息!重症室的如妹的主治医生蔡医生今天早上给我发了一个信息,我上午在厨房,没有听见,现在转给妈妈们看:周老师,昨天下午如妹4点拔管了,直接用无创面罩接呼吸机,我夜班,晚上还稳定没憋气,希望能过这一关。今天早上7:58发来的信息。我很兴奋!很高兴!如妹在一步一步的走出来了!如妹加油!再往前走一步!妈妈们快来给孩子祝福啊!


珍珠马甲:

刚刚接到周老师的电话,下午她又去医院询问如妹的情况了!当班医生说孩子因为面色难看,医生害怕又屏气出什么意外,所以给孩子又上了呼吸机!医生说孩子身体条件比较差,可能之前被压迫的气管还没有这么快恢复,希望在给孩子多点时间慢慢恢复,在过段时间撤呼吸机试试。另外孩子的肺部感染还没有完全控制仍在用抗生素,由于周主任和蔡医生都不在,周老师无法了解更详细的情况,在医院听了当场差点没晕过去,感觉自己也无法呼吸了,她实在不能承受孩子这样一而再再而三的波折了,我们大家一起为如妹祈祷吧!希望孩子能坚强的挺过这一关吧!真的很担心周老师的身体,每天这样在医院奔波,如果也倒下了,那可怎么办啊?!周老师您一定要保重身体,相信如妹一定会平安回来的!如妹加油!