A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曾碧瑶
  • 尉博洋
  • 张佳旭
  • 符梓悦
  • 施依依
  • 张民权
  • 王若彤
  • 陈家振
杨浩然

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2009年3月
来自: 陕西省宝鸡市眉县


急需帮助的先心宝宝
04/25/2010
[ 救助更新 ]
2009-12-10:

我是小浩然的姑姑,在甘肃武威。小浩然的名字是我给取的,当时取这个名字的含义就是:浩然正气,可是小小的他却承受了难以承受的苦难,现在将浩然的详细情况介绍一下:  我的老家在陕西眉县醋家塬村,父母都是农民,一辈子都是面朝黄土背朝天的劳作。我的弟弟,也就是浩然的爸爸是在08年结婚的,农村的婚礼也是一辈子的大事,所以几乎花光了家里的积蓄。好在结婚不久,浩然的妈妈就怀孕了,全家此时满怀欣喜的等待着这个新生命的到来。

在09年3月1日,浩然在眉县人民医院出生,当时听到这个消息我们全家都很高兴,在农村添个男孩子是很大的喜事,可是还没等我们从高兴中回味过来,医生却带来了不好的消息:浩然出生时全身青紫,而且医生给他做身体检查时发现他的心脏杂音大与二级。对于医疗技术相对落后的县医院,无法在孕期检查出浩然的病,更无法在此时给我们一个明确的诊断结果。而我们也以为青紫是出生是的正常现象,而且有的医生也说心脏杂音或许会随着浩然的长大而消失。我们当时就抱着高兴之余的一点担忧把浩然带回了家。

在月子里,浩然的吃奶情况比较差,吃母乳时总是哭,反而对于奶瓶比较喜欢,于是小小的他只好断奶。当时我弟弟做厨师一个月1000元的工资,而浩然一月就要吃六桶奶粉,可以说他的生命就是靠奶粉来维持的,所以 ,我弟弟就一直买给他,好在浩然长的漂亮健康,只是他的口唇和指甲还是泛着青紫。

很快,浩然六个月了,家里也决定带他去检查,我们找到了陕西最权威的西京医院给浩然做了心脏彩超,结果对于我们来说是个晴天霹雳:浩然患有先天性的心脏病。后来我们又辗转到了陕西省人民医院,高新医院,一次次的检查更是雪上加霜。他不仅病情复杂,而且手术费用高的吓人。

还记得今年9月份我回老家,(当时我的母亲胆结石住院),匆匆在医院照顾了几天之后,我和浩然的妈妈带浩然到西安给他检查,在公交车上,浩然给每个给他妈妈让座的人微笑,并用小小的手去拉人家的包包或者手机挂件,那时候,觉得小小的他心里是否也已经懂得了感恩。在医院等待做检查时好多病友都感叹:这么可爱的孩子竟得了那样的病,实在是可怜。

如今,小浩然已经10个月了,长的很漂亮,白白胖胖,大大的眼睛,长长的睫毛好象小帘子,看见陌生人也是笑嘻嘻的,前段时间参加雅士力网站的人气宝宝还拿到了前几名。如果不是口唇青紫,根本就是和健康的宝宝一样,每次一想到他那可爱的模样,想到他的病,总是泪眼模糊……

也有知情的人好心的劝家里人,与其给他花高昂的医药费还不一定治愈,还不如把他领到哪个大城市,放在福利院或者大街上,随他去算了。可是谁舍得呢,小猫小狗都有生存的权利,养的时间长了都有感情,况且他是父母爱的结晶,是他的妈妈十月怀胎辛苦生下来,是我们全家的心头肉啊!而小小的浩然仿佛懂得什么,他总是依恋的躲在大人的怀中,用他清澈明亮的大眼睛看着我们,一旦发现身边没有大人就开始哭,看见我们立刻伸出他稚嫩的双手要人抱,要好像生怕我们有一天不要他了……可怜的孩子,如果可惜选择,我们宁可不要你来到时间,也不用受病痛的折磨,也不用我们要承担某天失去你的痛苦啊……

每个孩子都是上天赐给父母的礼物,看到别的孩子健康的成长,而浩然却要承受更的多的苦难。为了浩然的病,我弟弟上班从来不请假,我弟媳也找了短工,患病的奶奶在家里照顾浩然,连简单的胆结石手术都要放弃,以用来支持给浩然看病,而年迈的爷爷则整日劳做在田间,这都不是最难受的。到了夜间,大家看着浩然甜甜睡去的笑脸,才默默的擦掉不知什么时候流下来的眼泪,不知道浩然还要经历怎样的苦难……

浩然在上海儿童医学中心治疗情况概述:

浩然是3月2日住进内科做导管造影手术,由于浩然转安酶过高,一直在内科调理转安酶,住院15天后做了导管造影手术。3月26日又住进外科做了开胸手术,可是术后浩然的胸腔却迟迟关不上,一直开着胸腔待在监护室病床上。3月29日才做了关胸手术。但是关胸后由于血压太低曾在最低血压掉到40多时,无奈3月31日又再次行开胸手术。小小的他又一次的被打开胸堂.二次开胸后血压没多大起色,当时医生就下了病危通知说浩然可能挺不过3月31日下午。在我们痛苦无奈时,浩然奇迹般的挺过了31日下午,而且血压还在慢慢上升。同时心率,体温都逐渐恢复。本想着这次浩然就能回到我们身边了,可浩然在监护室待了快20多天时,医生又说浩然眼睛看东西没反应,手在眼前晃动浩然眼球不随手转动。正当我门、们为眼睛犯愁时,医生又说浩然耳朵也出现问题了,拿玩具在耳朵响动也没反应。医生说是上次抢救和长时间用药量大引起的。现在浩然生命靠用4种强心剂维持,医生说在只有把所有强心剂撤完的情况下才能进高压氧舱治疗。现在浩然在监护室待了快一月了,强心剂的量也在慢慢减下。希望浩然早点撤下强心药再通过高压氧仓对浩然眼睛和耳朵进行检测治疗。

http://bbs.yaolan.com/thread_51399109.aspx

救助更新

12/14/2010:  复查脑电图结果是正常
浩然是心脏手术中缺血缺氧型脑病,出院后查浩然脑电图结果是中度脑癫波,我们带浩然去上海浦南医院做了三个疗程的高压氧和打了一个月的申捷针,这次复查脑电图结果是正常的,也不知道是申捷针,还是高压氧起的作用,不管怎么样现在浩然大脑是好了,我们很高兴。
12/08/2010:  彩超结果很好

谢 天谢地浩然今天的彩超总算让我们的悬着的心平静了许多,在监护室50天的日子没白敖,医生说从彩超看恢复挺好的,肺动脉发育也挺好。等一年以后再来复 查。主刀殷医生看了彩超也挺高兴的,一直说浩然是个坚强的孩子,总算是拣了条命回来。殷医生还给浩然从他家拿来很多的玩具和小孩看的书,还给浩然拍了几张 照片,从手术到出院他一直给我们很大的安慰与信心,非常感谢殷医生。等过段时间殷医生说他会把浩然照片发给我,到时候帖给妈妈们看看臭浩然,呵。 

浩然现在终于向健康迈进了一大步,在此我们衷心的感谢爱心妈妈和爱心爸爸们一直对浩然的关心与爱,是您们的爱才有了浩然的今天。谢谢您们了!

12/06/2010:  平安到上海了
我们今天早上已经平安到上海了,一切都好。明天去找神经科王治平主任查下脑电波看看大脑恢复情况。
11/26/2010:  12月5日去上海复查
前天我已经买好了12月5日去上海的火车票,准备月底在预约儿中心7日的心脏科和神经科医生,希望次行能够顺利~
11/06/2010:  最近恢复还好
杨浩然 诚诚最近恢复还好,现在也爱吃饭了,米饭,面条之类的都喜欢吃。他扶着床边能从这头能走那头去,还老爱拉开开抽屉把东西扔一地。呵~。现在会叫爸爸,妈妈,奶奶了,感觉诚诚学说话还是比较慢,模仿人的动作表情还是蛮快的。希望浩然会越来越好。 前些天浩然妈收到怀中至宝妈妈邮寄给浩然的手足穴位模型和两本穴位按摩的书,在次谢谢怀中至宝妈妈了,谢谢一直以来对浩然的关心。 下月初我们准备带诚诚去上海复查了,希望一切都能顺利!
10/23/2010:  年底去上海复查

杨语晴

年底去上海复查,希望一切都.

09/17/2010:  浩然已经退烧

杨语晴

浩然的情况好些了,基本上烧退了,就是还要输液,其实宝宝生病也正常,我们最担心的是他刚做完手术,害怕影响心脏

09/14/2010:  浩然发烧肺炎已入院

杨语晴

谢谢大家对浩然的关心,我下午也接到了浩然爷爷的电话说了浩然的情况:前几天浩然扁桃体疱疹,在医院输液输了六天,回到家只待了一天就开始发烧,赶紧就送 到医院,结果医生就说是肺炎让住院,最近几天孩子一直是发烧,温度都在385左右,一吃退烧药就下去了,但是不吃的话又温度上来了,医生说退烧药也不能 服用超过三天,这样孩子的病情不见好转,而且也担心肺炎会不会影响心脏,县医院的水平有限,所以特别着急。
  
看见大家对浩然的祝福特别感动,一到困难的时候总能体会到妈妈们的爱,希望这中爱的力量依然可以帮助浩然战胜病痛,快点好起来
08/13/2010:  浩然近况

杨语晴

浩然的照片是在家里的院子里照的,小家伙现在看见什么都吃,我们拍照时,他还趁机抓了花叶子给嘴里塞呢!    浩然回来的时候,看见我们好象都很陌生,不过他有个好的习惯,谁也让抱,和他去手术前一模一样的,谁也亲近,包括陌生人.
 

 刚回来的时候,他的手脚好软,坐的时间也短,一般都是他在前面,大人坐在后面不能离开,有一次我带着,她妈妈来换,在我们起身交换的时候,他就倒了,头上还摔了个小包,好心疼,不过浩然还是比较坚强的,一般很少哭.


  最开心的就是每天早上起来,我在厨房做饭,他起床后,妈妈提他出来尿,我故意在厨房咳嗽一声,他赶紧就学我,使劲的装咳嗽,然后看我有没有注意他.每次我们忙的时候他就故意使劲的把身子一抬,然后大声的恩,逗我们去和他玩.

    今年浩然的爷爷奶奶种了好几亩辣椒,每天清晨爷爷三点就起来去县卖昨天摘的辣椒,浩然爸爸和奶奶五点左右趁凉快去摘第二天要卖的辣椒,,我和浩然妈妈就负 责带两个孩子,同时做饭,做家务.等上午太阳出来的时候,浩然的爷爷也卖菜回来了奶奶和爸爸也摘了几袋子,我们的饭也做好了,一家人在一起吃饭,开心的逗 着浩然.吃过饭,他们三个继续去摘菜,我们就在家洗锅,准备午饭,中午吃过饭,大家都可以休息一下,到了下午,浩然妈妈也去下地,两个孩子就交给我了,我 就坐在浩然后面和他玩耍,然后让我的姑娘看电视.等天黑了,大家都回来了.吃过晚饭,一个人洗碗,一个人带浩然,我们其他的人就把辣椒整理好装在袋子里, 以方便浩然爷爷第二天再去卖.这就是我们每天的生活,虽然很忙,很琐碎,但是也很快乐,大家都喜欢在干活的时候逗着浩然做各种动作,一天的劳累好象也忘记 了.今年的辣椒价格也不错,而且有时候门口也来收菜的车,这样就可以不用去县城卖,所以希望我们可以通过自己的劳动早点还清借款和贷款.

    浩然现在会很多东西,听见音乐就摇头晃脑,总是惹的我们大笑,还会在听到命令后做拍手,恭喜,摇头,,再见等动作,看见大人象让人家抱的时候嘴里会发出哼哼唧唧的声音,比起以前坐的时间也长了,在学步车里还能走走,就是站好象还不怎么行,身上的肉松的很.

   他每天都是隔几个小时喝120毫升的雅士利奶粉配米粉,早上一个蒸鸡蛋,里面加了虾皮,我们吃饭的时候还给喝点稀饭,馒头,面条也偶尔给吃些.利尿和强心的药也是按时在吃.应该说情况还是不错的.

   现在有几个问题想请教下各位妈妈,浩然现在长了十几颗牙,最近总是流口水,而且特喜欢咬人和东西,无论是他自己的鞋,还是他坐的车车,有时候连炕沿也 咬,你抱着他的时候他就咬你的手或者肩膀,坐着的时候就咬腿,把浩然的奶奶咬的直喊疼,不知道这是正常呢还是需要看一下呢,还有一个就是浩然好象每天早上 起来,下眼皮也就是我们大人所说的眼袋的地方有些肿,中午以后能稍好些,这个是什么原因呢?希望各位有经验的妈妈不吝赐教.

   最后,在这里感谢各位妈妈对浩然的帮助和关注,我们的快乐是浩然带来的,浩然的生命是大家给的,祝福大家!

08/12/2010:  浩然近况

妈妈们好:
我是浩然爸爸,浩然回家已经20多天了,身体一直很好。现在站学步车还能走一会会。希望能早日撇开学步车自己走路。
因为家里农活多,离县城网吧上网又不是很方便,一直没能来网吧更新浩然情况,还请妈妈们见谅。今天中午我去火车站送浩然姑姑上回甘肃的火车后,就赶快抽时间来网吧,把浩然最近情况和照片帖上来。
网吧机子不知道什么原因贴不上来照片,我已把照片发给周小姐88妈妈请她帮忙帖上来。再次感谢妈妈们一直对浩然的关爱


07/23/2010:  浩然回家了

杨语晴

浩然一家已经与今晚八点坐上了回家的火车,一切都好.谢谢各位妈妈的关心,浩然半年后再来上海复查.我们回家后会及时来更新浩然的新情况的.

07/15/2010:  检查结果

周小姐88

今日我忙S了,现在跟大家报告诚诚今日复查的情况:
彩超结果有肺动脉中度反流,三尖半轻微反流,医生说浩然是肺动脉闭锁术后,现在没有肺动脉瓣,有反流是正常的,半年后再来复查,如果还是这两项反流就没事。

杨浩然:

谢谢周小姐88妈妈帮忙把诚诚消息及时贴上来!
是的医生是这样说的,今天的彩超,心电图,胸片结果都是好的。医生说让等半年后再来复查看看恢复情况。
今天还去看了儿保科,查了一下骨密度和微量元素,骨密度结果是:诚诚现在一岁四个月,现在身高只能达到一岁孩子身高,体重也不到一岁孩子。报告结果上写有 100个孩子做检查,诚诚的结果是排在倒数25位的。不过医生说以后加强营养,诚诚年龄小,恢复起来还是会挺快的。还有一些血化验结果还要等7天之后才能 出来

07/12/2010:  检查完了

周小姐88

诚诚已经检查完了,因为做了三个疗程高压氧,医生建议做眼底检查,刚也做完了,结果眼底是正常的 ,另外彩超做的人太多了,把单子拿去后,让周四早上再医院排队做彩超,今天是做不了了 另外本来做心电图的,但是一样要吃镇定剂,所以就等15号两样一起做,所以等于今天只做了眼底检查

07/08/2010:  继续好消息!浩然好样的!

杨浩然 2010-7-8

昨天一大早我们就去医院了,先找了浩然的主刀医生,医生看见直说浩然恢复好,看了 伤口也说恢复蛮好,因为浩然在ICU反复开关胸,加上没尿做了两次腹膜透析,还有胸腔引流,身上现在一共有一个大伤口和五个洞,看着好心.因为浩然伤口太 ,之前的两瓶喷的已经用完了,医生又重新开了两瓶喷的药和一盒帖的,希望浩然的伤疤能再长好一点.昨天还见到病区主任了,主任见了也很高兴,说没想到之 前十个人有九个人说没希望的孩子,居然恢复这样好,真是奇迹!

     
下午看了神经内科王治平主任,主任给浩然体能检查后说,从恢复来看不用做脑电图了,浩然一直没有抽过。如果抽的话,在及时看医生就可以了。高压氧做 3个疗程也不用做了,再做也没多大意义了.申捷打完也不用打了,因为申捷针是促进脑细胞活动的,刚好与颠波是相反的,这样很容易诱发颠波加重.还有说也 不用做康复了,浩然现在腿脚,胳膊不是软的,都还比较有力的,自己回家后多帮孩子动动腿脚就可以了.另外主任说浩然虽然有癫样的波但没抽过,还是不要紧 的,如果以后抽的话及时看医生就可以了,中度癫波是指波纹的活动的程度,与癫痫程度没多大关系
07/06/2010:  复查结果很好

周小姐88 2010-7-6

嘻嘻,我为大家带来诚诚的最新消息啦
诚诚今日去复查结果:诚诚很好,主任说从恢复来看不用做脑电图了,诚诚一直没抽过。如果抽的话,在及时看医生就可以了。高压氧做完也不用做了,申捷打完也 不用打了,也不用做康复了,自己回家后多动动手脚,另外主任说癫波没抽过,不要紧的,如果以后抽及时看医生也没事,中度癫波是指波纹的活动程度,与癫痫程 度没多大关系

诚诚高压氧还有3天要做,做完就再去复查心脏。没有事就可以回家

06/23/2010:  治疗进展

杨浩然 2010-6-23

浩然最近恢复还行,能叫爸爸,有时还会妈…………妈的叫,浩然基本可以坐住,但自己坐的时间不长。扶着浩然他还能自己站一会会,有时自己还能迈几步,可 能是自己想学走路了。现在第2疗程高压氧已经做了7天再做3天,第2疗程就结束了,等做完3个疗程高压氧后就带浩然去儿中心复查大脑,到时看浩然恢复情况 再听医生建议后续怎么治疗
06/11/2010:  眼睛没事

周小姐88 2010-6-11

跟你们说两个消息吧。一个是好消息,一个是坏消息。
说坏消息先吧:诚诚今天去儿医复查,结果鲍主任说:浩然如果是脑损伤引起的癫波,做高压氧如果能自己转好就好,如果不行以后就要长期吃抗癫药。如果一但抽畜就要立即看医生。
好消息:就是诚诚的眼睛没事。
另外开了营养大脑的药,还要再做两期高压氧

我上面说过浩然改名字,我从今天开始叫浩然做杨垒

05/31/2010:  做高压氧治疗
浩然离开上海儿童医学中心, 到上海浦南医院进行高压氧治疗.
05/20/2010:  终于出了ICU
浩然5月13日出了ICU, 5月14日再进ICU, 5月17日上午二出ICU.