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帮助我们的孩子

孩子的故事

 
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  • 张民权
  • 王若彤
  • 陈家振
  • 任禹帆
张苡漩

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2006年8月
来自: 广东省阳山县


请帮助我们挽救女儿的生命
04/08/2010
[ 救助更新 ]

爱心妈妈们,我是广东省粤北贫困山区阳山县的一位先心病患儿的母亲梁珺,我的女儿出生在2006年8月6日。

她刚出生时,就像一个小老太婆,黑黑的、皱皱的、丑丑的。尽管长得不漂亮,可是她的到来,还是给我们一家人带来了喜悦。整个月子期间,我和丈夫整整翻了一个月字典,该给孩子起什么名字?因为有朋友说,孩子长得不漂亮,可是给她起个好听的名字,喊着喊着,宝贝会越长越漂亮的。到了满月前一天,必须到医院办理出生证的前一天,我们急急的翻着字典。在挑出来的字中不停的组合,最终选定了“ 张苡漩 ” 做为孩子的名字。

在孩子42天到医院复查时,有经验的妇科医生听到心脏有杂音,马上带着我去找儿科的主任咨询,儿科的主任说:“有的孩子有小房缺和小室缺,所以有杂音,孩子长大后,有的会自己闭合,不要紧的,等6个月的时候再做个心脏彩超看看吧。” 我听完医生的话,心里也没什么底,由于双方家族中没有心脏病史,对于先心一点认识都没有。苡漩3个月时,我沉不住气了,带她去做了个心脏彩超,也许是县医院的医生的水平问题,也许是机器太差的缘故,竟然没检查出来什么问题。因为当时紫绀不是太明显,我们也就以为孩子的心脏没问题。

2007年7月14日(孩子11个月时),晚饭后7:00左右玩得好好的,没感冒症状,也没发烧,突然间喘不上气来,整个人迅速变紫了,不停的在打挺(抽搐),我们急得抱着孩子赶往医院。到医院时整个人已经变成了酱紫色,可怜的小人两眼上翻,只有出的气,没有进的气了。我急得顾不上哭,一味的哀求医生快点救救她。医生马上进行抢救、吸氧、挂药水。还给我们开了病危通知书。整晚我一直紧紧地抱着孩子,因为我怕一松手,她就会离我而去,我怕我会留不住她。我不停地跟她说:“囡囡,妈妈在这,你不要怕。你要努力一点,不要离开妈妈。”也许是苡漩听到了我的喊声,也许是还愿意再继续做我的女儿,也许是还留恋着爸爸、妈妈的怀抱,她挺过来了。住院期间,我们又做了一次心脏彩超,这次的结果是“怀疑肺动脉狭窄,建议到上一级医院再做检查。” 孩子出院后,在8月10日到了广东省人民医院做心脏彩超,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,由于我们家庭经济条件不是太好,当时无法拿出这么多钱,只好先回家筹钱。

在女儿十四个月时,我们终于借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截(因为首期手术费用得五万,二期也得三至五万,总共费用可能得近10万元),没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁4型伴室缺”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的出了院。本想在过年前做了手术出院好好安心回家过个新年的,结果那一个新年,我们全家人过得很灰暗。好不容易借够了手术费用,却换来这样的一个结果。

之后08年,我就开始在摇篮网上求助医疗信息,先后带资料到北京华信医院以及上海儿童医学中心,均被告知无法手术治疗,万念俱灰。后来09年9月在美国的爱心妈妈的帮助下,得知有家基金会的专家,每年都会到北京儿童医院两次,我们就带着孩子赶到北京,很幸运的给孩子做了第一次姑息术,姑息术后,孩子的整体情况有所改善。可是哭得厉害和运动量稍大,还是会紫,医生说姑息术不解决青紫问题。现在已经是姑息术后半年了,最近一次的复查,结果不太理想,右侧单源化的侧枝似乎并没有长大,医生说如果不长大的话,就需要再做一次加宽,把血管剖开,用补片加宽。

可是由于近两年家庭不幸,病人连连,两年光家中病人治病就花费八万多元,其中2/3为借款。(婆婆08年底腰椎间盘膨出住院治疗,出院后无法从事重活,一直在家打理家务。丈夫蝶窦囊肿引起头痛半年多,无法正常工作,09年6月1日到广州珠江医院做了蝶窦囊肿摘除术,手术花费一万叁仟元,加上做手术前多处求医,四处检查,被误诊神经性头痛及多次住院治疗,共花费叁万元左右,苡漩09年9月在北京儿童医院做第一期姑息术,住院花费肆万陆仟多元,加上来回车费以及住宿费用等花费五万多元,全部都是家庭自筹。)丈夫09年6月手术出院后,定期每月到广州复查一次,每次来回车费及检查、药费等在500元左右,还要房租及水电费。全靠我及公公两人打工维持,我俩每人每月只有一千元的工资,连之前看病借下的借款都还没有办法还上,更别说筹钱给孩子做第二次手术了。现在孩子的爸爸今年3月复查时,医生说不用再去复查了,总算家里又多了一个正常的劳动力。可是专家8月就要来了,我们四处去借,但是家中的亲戚之前也全部借遍了,怎么也没有办法再筹借到二次手术的五万元住院押金。无奈之下,只好到处求助。

孩子真的很可爱,在我们家中两代人努力下以及亲戚朋友的帮助下,已经成功的做了第一次姑息术,害怕会错失这个千载难逢的机会。恳请社会上的各届爱心人士伸出援助之手!帮帮我们,帮帮坚强可爱的苡漩。请帮助我们挽救她的生命!谢谢了!

我真的已经很努力的去挽救我的女儿,很努力的去工作挣钱,很努力去借钱,可是由于旧债未还,而且亲戚朋友本身也不富裕,我们又没有房子可卖。所以,真的没有办法的情况下,才到网上恳请各位好心人的帮助。

焦急的母亲:梁珺
跪谢!

http://bbs.yaolan.com/thread_50166636.aspx

救助更新

02/22/2011:  已办理出院
谢谢大家的关爱,苡漩昨天下午已办理出院。

    真是不知道为什么会这样。

    从北京回家后,一直都反反复复的咳嗽,先是西医治疗,不管用,后改成中药,好了几天不到,又咳,又连续喝了一个星期中药,好一点,年初二晚上又发烧,初三 马上带她到县妇幼去看,已经发展成肺炎,就安排住院了,在妇幼这边治疗了七天,已经基本不咳了,哪知道第七天(初九中午)咳了几声,就吐出了几口鲜血。妇 幼这边马上安排我们转院到县人民医院,一进院就签了一张病重通知书。

初九那天下午和晚上一直都在煎熬。看着孩子不咳的时候精神呼吸心率都正常,但是每咳一次,都咳些鲜血出来(总共咳了一、两百亳升),我用纸巾接得都怕(好 几脸盆的纸巾)。问县人医的大夫,大夫也说不出个所以然,只知道是呼吸道出血,也没有做什么检查(只验了血,胸片要第二天才能拍),一直在给她吊止血针、 消炎、能量。我那时急得不得了,想转院,身上又没有资金了,就联系了叮当,跟叮当说了一下大概情况,叮当马上就把苡漩基金剩下的壹万块给我转了过来。

    可是那天晚上联系了几家医院都不愿意接收,省人民医院说没有床位,春节期间不可以加床,不愿意派车。广州市儿童医院说,孩子做过先心手术,接了下去,也不 知道哪个科室愿意接收,不肯派车上来接。后来没有办法,想转市人民医院,又没有联系上,晚上电话没有人接。县人医的120车又不愿意送我们下去,说怕途中 出危险,他们的车设备不齐全,要转院就让广州的车上来接。 到了晚上九点多,不怎么咳了,咳也只咳了几声,只吐一点点血了。这期间,孩子精神一直都很好。然后一直到半夜两点多,只咳了一次,大概一片指甲盖的大小, 就没再咳鲜血了。我们因为没有办法联系到广州的医院接收,就只能等第二天的胸片看看了,第二天孩子也没再咳鲜血了,咳的是陈旧性的咖啡色的血丝块了。见孩 子咳血止住了,我们就在县人民医院这边继续治疗。一直到昨天才出院,在县人民医院整整十一天。再加上在妇幼那边的七天,整个年都在医院里面渡过的。唉……

    妇幼那边总花费一千六百多,新农合报销了部份,我们自付五百多元。县人民医院这边的治疗,因为我们回家才四个多月,苡漩又一直在治疗,做手术时在外的生活费及来回车费也花费了八千多元全部都是借的和预支了三个月的工资,回家后还没能剩下来钱。所以我就用了叮当转过来的一万元去结算了。在县人民医院自付费用是:1275.92元。
到现在也弄不清楚孩子为什么会突然间咳血,这边大夫的说法就是,本身就有肺炎,可能那天冷空气突然到来,天气变化太厉害,孩子的肺部承受不了,肺部的毛细血管破裂了。

    一直以为做了根治术后,孩子会好带多了,没想到不是这个问题,就是那个问题,极度的郁闷。出院三个月后曾经试过给她停利尿药,停了大概有一个多星期,一咳 嗽,整个人就肿了起来,眼睛和脸还有腿都肿了,之前有问过苗苗妈,苗苗现在也是这个情况,经常咳嗽,停了药后,一感冒就肿。问北京的大夫就让如果肿就赶紧 吃上利尿药,在电话里多问几句,大夫还不耐烦了。所以,一直到现在,孩子的利尿药还没能停,还是等她身体稳定了再慢慢停吧。

    我担心是否手术后的并发症,怕是手术后的遗留问题。打算过等她身体稳定点,过一两个月带她去省人医去复查一下。
02/12/2011:  苡漩双肺淤血
from 丁珈宁:

来报告苡璇的消息


因为省医院没床位,儿童医院不接收,所以还是在妇幼

今天照了胸片,说是双肺淤血,考虑是肺炎引起的肺水肿,还有片状积血,这个片状积血应该是手术后没有吸收的血块,当时医生说让孩子的身体慢慢自己吸收,这些积血可能是导致苡璇回家后一直咳嗽的元凶。

今天吐血的情况少了,咳的也少了点,现在还是在按肺炎治疗,也给着止血药,苡璇妈妈让转告大家不用太担心。

祝福孩子!

苡璇加油!!
02/11/2011:  苡漩肺炎
from 丁珈宁

晚上接到苡璇妈妈电话,说苡璇肺炎,又住院了,本来医生说这几天可以出院了,突然咳出了血。苡璇妈妈说苡璇精神还好,就是咳血。苡璇基金还剩了1万元钱,我已经打到了苡璇爸爸的卡上。


12/13/2010:  苡漩又不小心感冒了

妈妈们,给大家带苡漩的近照了。年底工作繁忙,晚上下班回家还得给苡漩熬药等等,所以很少来更新苡漩的情况。又怕自己老顶会耽误其它孩子的救助。 

  苡漩最近挺好的,上个月带她去广州复查了。苡漩见到广州的季子阿姨,季子阿姨陪了苡漩一个下午,还给了苡漩五百元的大红包,真是非常感谢季子阿姨。 

  彩超结果,明天扫描了发上来: 

  广州这边大夫说的是: 这么重的病能给做成这样,算是很不错了。。 但是,这个带瓣管道与肺动脉吻合口狭窄(轻度)的问题,还是要处理的,需要放支架,现在血流速度有点快,压差:37mmHg,高了点,造成了三尖瓣返流中 度、肺动脉返流中度,一般超过二十几就要处理了。但是目前国内没有这项技术,国外就有,好在的是这个问题可以等。。过几年看看国内会不会引进这项技术吧。 

  我的想法是,既然大夫这样说,那就只能听大夫的了吧,至少她现在是没有生命危险,而且也不紫了。以后的事情,以后再算吧,经历这一次手术,我真的是好怕 了。苡漩现在的心理阴影慢慢散去了,她自己有时也跟我们说在监护室里面的事,她说有个阿姨对她很好,她说痒痒,阿姨就帮她挠痒痒,她说屁股好疼呀,阿姨就 帮她转转身子,还给她买发夹,买小玩具。 

  苡漩目前的状况总的来说还行,就是术后体质很差,咳嗽一直很难好,在县医院一直输液打针也不见好。所幸精神一直都挺好。在广州复查回来,开了好几百块钱药 也没效果。后来没办法了给她转了看中医。喝了几天中药,好了。还连续给她喝了一段时间的中药,调理肺功能的。可是天气一变化,我即使再怎么注意给她保暖, 她这两天还是又开始咳嗽有痰了,现在继续给她喝中药中。 可是还是因为手术后肺功能不好的原因吧,希望慢慢恢复得好些。 

  新农合报销的事情也报完了,我们手头上五万多的票,只报到了一万零陆佰元。去年还能报40%,今年只有20%,政策老变呀,怎么一点都不惠民。今年省外只报20%,报完回来已经偿还了部分债务。想要申请大病救助又没能通过,说要超过十万,才能救助二千。  

  还有一件事情跟大家交待一下:因为这次去北京待的时间长,足足一个月生活费加上来回车费也用了八千多,又预支了两个月的工资。独云亭主及十元计划群转给苡漩的三千元,留了给苡漩做为营养费用。已经被用于苡漩这段时间的打针吃药及复查了。 

  废话少说,上照片啦!大家看小漩呀!~




10/21/2010:  苡漩又不小心感冒了
妈妈们好,谢谢大家的关心,天气一冷一热,苡漩又不小心感冒了,唉……怪我没照顾好。已经及时带她去医院了,正在治疗,现在好多了。 最近都没来更新,一方面是因为上班再加苡漩感冒了,另一方面,如果我老是来回复这一贴子,那会浪费了首页的资源,耽误其它孩子的求助。 所以,我想如果爱心摇篮里有个版块,给救助完成的孩子来更新情况,既可以缓解妈妈们的思念之情,又不耽误其它孩子的救助就好了。
10/10/2010:  孩子近况

谢谢妈妈们及爸爸们的挂念,一直没过来更新,实在对不住,因为回家第二天就开始上班了,一天都没有休息,每天都疲于奔命,唯一不同的就是孩子做完了根治,心里的压力,好像一下子就轻了很多、很多,现在只要照顾好她就好了。 正如“大牛小牛他爹”所说的一样,这两三年来,孩子的故事,就像她这次的手术一样一波三折,不断的失望,不断的希望,也在大家的一次一次祝福及帮助下,最终走到现在这一步。真的很感谢大家,很感谢摇篮!如果不是摇篮,苡漩今生也许真的没有机会了。苡漩也很争气的创造了属于她自己的奇迹。 不放弃,就有希望!希望其它孩子的家长,看见苡漩的帖子,也可以给他们一点信心!这个贴子,是苡漩人生道路的记录,不知道有没有办法把帖子打包,如“大牛小牛他爹”所说的,留给孩子以后,也留给自己以后回味。 苡漩回家后,吃什么都香,可是还是不敢让她吃太多。每天都给她换着花样食补,要么是鱼汤,要么是骨头汤,用对丝捎给苡漩的西藏人参果给她熬粥,吃得津津有味。出院那天叮铛两口子和对丝都过来了,遗憾的是我在病房内陪孩子,对丝又比较忙,办完手续就匆匆的走了,没能见到对丝,没能亲口对她说一声谢谢! 苡漩精神挺好,心率、呼吸及尿量都不错。利尿的药还在吃,大夫说阿司匹林得至少吃半年至一年,防止新做的血管及瓣膜钙化,我准备让她吃一年。开胸的伤口愈合得也不错,痂基本上掉完了。 就是肚子上的四个引流孔,还结着尾指般大小的厚厚的痂,大夫出院时说让它自然掉,我也不敢去碰她,只是给她擦擦碘酒,每次都哭得厉害。看见她胸前一道长长的疤及四个黑黑的孔,就很心疼! 她现在还非常敏感不让碰上半身,不让脱衣服,不让擦身,每天擦身和换衣服都花半天来哄。一擦就哭,不让脱,一脱就哭得厉害,心理阴影非常严重,只能慢慢让时间来淡化吧。 我也知道大家一定很想看看现在粉红色的小宝贝!可是她拍照不配合,老是抓不到好的镜头,大家凑和着看哦。等过些时候,她心情好些,一定多拍些靓照回来让大家看看!还要带个正正经经的全家福给大家!

10/04/2010:  今天下午已平安到家

来自直行的螃蟹:

感谢从08年发贴开始到现在,关注孩子的好心人们,我们今天下午已平安到家。不用挂念,一切都好,孩子也很好。

这一个多月,除了要感谢向我们伸出援手的爱心妈妈们、爸爸之外,还要特别感谢一下叮当和四宝,辛苦她们了,专程过来几次看苡漩之外,还花费了不少钱给苡漩买吃的、穿的、玩的,还给苡漩更新帖子。谢谢了!!

先好好睡上一觉!明天要开始上班了,待我稍做休息调整以后,将这一个多月以来的经历的事情整理一下告诉大家。

再一次谢谢摇篮,谢谢大家!

09/24/2010:  目前的情况

来自直行的螃蟹:      

先汇报一下苡漩目前的情况:一切良好,心率、呼吸、血压正常,这两天晚上有点低烧,37.7度,白天不烧。因为赶上中秋放假三天,大夫放假了,只有ICU里有值班大夫,普通病房几乎没有大夫查房。所以苡漩身上还挂着两根引流管没拨,上着监护仪,吸着氧。每天挂两次点滴,

苡漩这次手术,真是一波三折,多灾多难,总的来说,希望孩子这次把这辈子的苦都受完了,以后的日子里平平安安,健健康康。具体详细的过程,等我回家后,慢慢整理。供给其它肺闭的孩子家长做参考。总的来说,肺动脉闭锁根治的那一期,风险很大,花费比较多。无论是孩子体质还是金钱上,都需要好好准备。

不知道为什么,苡漩出ICU的那一天起,我就感冒了,严重的失声和鼻塞、咳嗽,戴着口罩在里面看了一天后,怕传染了孩子,第二天就换了苡漩爸爸进去照顾,因晚上只能留女家长陪护,晚上就只能我进去了。捂得严严实实的,就怕漏风传染孩子了。第三天苡漩不乐意了,看见她爸爸进来,喊也不应,怎么也不愿意理他,也不吃饭,不肯拍背,只好又换回我全身武装进去了。今天中午是苡漩心情愉快,同意我请假出来洗澡,才有时间出来一下。

今年的中秋,虽然是在异乡,虽然是在医院,却是心感满足,因为孩子能平平安安的在我的身边。叮当和四宝来医院看我们了,还给苡漩和苗苗带了月饼和很多礼物。两个小家伙,每天都在玩拼图和画画!

这次需要感谢的人很多。谢谢大家在苡漩最需要帮助的时候,都向我们伸出了援助之手,让孩子得以顺利走出监护室。

现在我是这样一个思路,因为苡漩的捐款之前一直有在做登记,就差后面几笔,其中北京王先生总共给我们捐款两万元,广州爱心妈妈得知我们欠费后,又给我们打了一万元,这些钱已经交到医院帐上了,目前医院帐上有十万多点儿,今天查帐用了八万七千多,还有一万多,如果出院时有结余,我想把最后筹的一笔捐款退回给妈妈们,也就是丁当给我送过来的那一笔13500元。

还没有交到医院的有北京张先生亲自到医院送来的一千元捐款,TOM户外传媒陈总裁托助理送来的一万元现金,以及伊能静小姐前天转到我们私人帐户的二万元现金,独云亭主代表十元计划群打到我们私人帐户的三千元。

目前这些钱全部没有动用。中秋那天,我把TOM户外传媒的一万元捐款先交给叮当代为保管(另外张先生的一千元捐款还在我们手上),伊能静小姐的二万元还在我们的帐户,等叮当发来帐号后,一并委托叮当保管,等苡漩出院后,如有结余,将会用苡漩的名义捐给摇篮上的其它先心宝宝。另外独云亭主转来的三千元,考虑到十元计划群的捐款来之不易,想到时退回给独云亭主。

时间到了,我要下机了,改天再上来详细解说。


还有一点时间,非常感谢所有帮助过我们的爱心爸爸、妈妈们!

是你们把苡漩,送回到了我的手上,谢谢你们!!

我一定会好好爱护我的小勇士。

09/22/2010:  今天去看小美女了

来自丁珈宁:

今天去看小美女了~~

知道大家等了很久了,先不罗嗦,上靓照咯~~

带了一个穿裙子的小熊给苡漩~~苡漩很喜欢,嘿嘿~~

苡漩精神状况不错~~估计没有多久就能出院回家了,恭喜小美女~

苡漩妈妈感冒了,之前苡漩在icu的时候,她又着急上火,又吃不下饭,加上前两天北京突然下雨降温了,他们都只带了薄的衣服,等我送厚衣服去的时候,已经挨了一天冻了。。。。一直靠意志力撑着,撑到苡漩出了icu,她一下就病倒了。真是可怜天下父母心啊!!

目前是苡漩爸爸在icu里陪着,苡漩妈妈每天早中晚吃饭的时间进去看她~~

现在苡漩的花费大概在8万左右,医院的帐上有10万,所以看起来是会有结余了,苡漩妈妈的意思是,苡漩手术之后收到的捐款,尽量退回,不方便退回的,在摇篮上转捐给其他孩子。但具体情况还要等孩子出了院结了帐以后。

另外有因为看到老猴子的宝的微博,特地捐款到医院的(包括伊能静的2万元钱)一共有3万,这些钱是现金,苡漩妈妈不愿意身上带着这么多钱,所以想留在我这儿里,然后转捐给其他的孩子。

今天苡漩妈妈已经交给了我一万元现金,我会替她保管,然后按照她的意愿去帮助其他的孩子。



09/17/2010:  妈妈进ICU看孩子了

来自丁珈宁:

医生说苡漩的肺部功能还是恢复的不理想,孩子不太吃东西,今天让妈妈买了奶送进去了.

医生开恩让苡漩妈妈进去看孩子了,妈妈带了个小兔子的玩具给她,苡漩神智很清醒,声音很小的叫了声:妈妈。苡漩妈妈用贴纸当红花奖励给她了!

苡漩妈妈很满足,她说苡漩的嘴唇和指甲的颜色是粉红色的!!她说盼了这么多年,终于盼到苡漩的嘴唇不再是紫色的了!

医生让进icu看孩子了,说明孩子恢复的还不错吧?

苡漩宝宝加油啊!!


收了短信,不放心,又打了电话过去,苡漩妈妈听起来很开心!

她说苡漩精神不错,但是不太说话,大概之前上呼吸机嗓子还在疼,妈妈给她小兔子,她就一直抱着!

医生说苡漩的凝血功能已经不错了,之前的渗血问题没有了。肺部功能恢复不理想可能和手术的关系不大,毕竟苡漩之前是肺动脉闭锁,右肺那边一直供血不足,这个估计要慢慢的恢复吧。

苗苗的情况也很好,恢复的很快~~我特地问了能不能躺,说是晚上可以躺下睡觉的~~苗苗的妈妈也是看着苗苗粉红的嘴唇和指甲非常开心!!

苡漩妈妈还是让我谢谢大家的关心!!

咱们一起等着苡漩出icu的日子吧!!

09/15/2010:  已经撤掉了呼吸机

来自丁珈宁:

苡漩已经撤掉了呼吸机,虽然医生说肺部功能回复的还不理想,但这绝对是个好消息!!

09/14/2010:  又回到了ICU

来自丁珈宁:

苡漩下午5点50分左右完成了第三次开胸的手术, 仍是清除了积血,没有发现明显的出血点, 医生认为是术后渗血, 现在苡漩已经又回到了ICU.

09/13/2010:  随时有生命危险

来自丁珈宁:

苡漩情况还是不好, 右肺之前积血的地方又开始出血堆积,不知道能不能控制住.

医院今天让苡漩妈妈去签了病情告知书,苡漩可能随时有生命危险. 现在医院在给输血小板,和大量比较贵的药物,希望能把病情控制住, 这个时候,苡漩不能停止输血和停药, 我明天会去医院送5000块钱. 现在我想用这5000块钱发起一个5000-10000的match, 相信我的妈妈可以捐钱到我的支付宝,我会到医院直接交给苡漩妈妈.

希望妈妈们帮帮苡漩, 她是坚强的小战士,请妈妈们帮她挺过去!!

苡漩加油!!


苡漩现在需要大家的帮助,医生说她处在一个临界点上,现在在尽量用好药,不停输血,药物能够控制出血,那么苡漩就能慢慢好转,反之,情况就会慢慢恶化。。。。。。。

求求各位帮帮苡漩,这关过去,她就是一个健康的孩子了!!!


昨天医生说苡漩情况稳定,苡漩妈妈提着的心放了一半,今天打电话去问情况,医生让她们到医院去一趟。。。。

到了医院,医生就说,苡漩的右肺又开始有积血,现在在输血小板,希望能控制出血,右肺的功能还是没有恢复正常,所以呼吸机一直还上着。医生让苡漩妈妈签了一个叫病情告知书的东西。。。。。说苡漩随时会有生命危险!!

苡漩妈妈和我说这些的时候,声音低沉,但是还算冷静,后来,她又说,今天进去看孩子啦,小小的苡漩满身都插满了管子,妈妈进去,她只是勉强睁眼看了妈妈2眼,就又睡了。。。。。。。。说到这儿,苡漩妈妈就忍不住哭起来了。我的眼泪也止不住的掉下来,可爱的苡漩,漂亮的宝宝,为什么老天要让你受这么多罪啊!!


来自妈妈爱苗宝宝:

我是苗妈,谢谢爱心妈妈的支持与祝福!今天下午3点我们打电话监护室,医生告知苗苗的病情基本稳定了,可是在我们第二天手术的苡漩宝宝却又下达病重通知。从9月1号来北京,我们两家就一直在吃住一起,苗苗8号手术,苡漩9号手术,术后第3天两个宝宝都出现术后并发症,苗苗肾功衰,排不了尿,签字做了腹膜透析,经过几天治疗现已好转。苡漩心脏血块压迫肺部,前天再次开胸手术,昨天打电话还稳定,可今天中午却出现心脏在再次出血,并带有肺不张,医生说苡漩的凝血功能不好,要一直输血红蛋白增强凝i血功能,并加强抗感染,病情很危险。可是苡漩家已经再次欠费了,下午帮他们查账已经用了68800.90多,经过中午到下午的抢救现在也不止这么多了。苡漩妈也在联系老家亲朋借钱,但考虑他们家的实际情况估计不可能筹得到所需的金额。我们把苡漩的病情通知书拍了下来,等下就传到网上来,希望爱心妈妈能伸出援手,帮帮苡漩渡过难关。再次再次感谢!!


来自丁珈宁:

刚接到苡漩妈妈的短信。。。。。。。。。。。。。

苡漩明天早上要再次开胸!!

老天为什么要让苡漩经历这样的磨难!!??

既然让苡漩经历了这么多的磨难,那就让她快点好起来吧!!!

祈祷!!

09/12/2010:  胸腔内有大块的积血

来自直行的螃蟹:

妈妈们好,最近一直在忙苡漩的事情,手术后又一直在医院里呆着,不敢走远,一直没有上来跟大家说一下我们的情况。

苗苗是周三做的。苡漩周四做的手术,都是根治术,由外国专家主刀。

手术时间很长,苡漩的做了8个小时,苗苗做了将近十个小时,手术对孩子的创伤很大,孩子术后一直还没有渡过危险期。

苗苗前天出现了术后并发症,尿排不出来,又紧急做了腹透。苡漩也很不幸运,胸腔内有大块的积血,压住了右肺,阻止肺不张,不能拨管,昨天早上又重新签字开胸探查止血,并清除血块。

做完后,目前大夫说两个孩子情况还算平稳,但都还没有撤呼吸机。希望两个宝贝能快些好起来!

关于捐款的问题,由于一直在医院里呆着,没有来得及上来说一下情况。

我们交了两万二押金,北京王先生第二天给我们送来了一万元,我们也及时存进去,加上儿希的及时转帐,手术前大夫让交够四万元,可以开始手术。我们手术时帐上有四万左右。但是孩子一出手术室就已经用了四万七千元,马上欠费了。因为我们事先不知道天使妈妈这边需要原件的贫困证明,于是又从家里安排了寄贫困证明,所以天使妈妈和OSCCF这边的账,一直没能转过来,现在手续已经全部补齐了,周一看看天使妈妈的财务有没有上班,赶快联系转帐吧。有一万一左右,估计可以顶两天ICU的费用。王先生得知我们欠费后,昨天又给我们转了一万元过来,我们也已交到住院处了。目前帐上大概有五万九千元左右。不过已经再次欠费了,今天早上查帐已经六万一千元了。

整理了一下目前的费用:
已交押金:两万两千伍佰元(一万元自筹,其它是私人帐户及施乐会的捐款)+王先生两万元现金
已到医院帐目捐款:广州妈网兆麟妈妈2000+儿希转过来的8550+6333

总额是:59383元,已全部交到医院。

今天早上查账,是六万一千多元。目前欠费两千元左右。照目前这个情况,医院应该不会马上就停药。

周一联系天使妈妈转账:有9300+2100 ,应该可以顶上一两天ICU里的费用。

现在也有在让家里想办法!

祈求上天保佑两个宝贝可以快些好起来! 只要能平平安安渡过这次难关,她们就是健康的孩子了。 老天啊,睁开眼睛吧,可怜可怜这两个宝贝,可怜可怜我们这些一直在外面心急如焚的父母吧!!


来自妈妈爱苗宝宝:

苡漩和苗苗术后,我们两家每天几乎都在紧守在监护室门外,害怕医生随时会找我们,任何一个电话都让我们胆战心惊,生怕是监护室打过来的。因为每天只能在下午3点钟才能打进电话监护室询问病情,所以一天的心情基本都是坐立难安的,祈祷孩子们有好转的消息。今天上网看到这么多爱心妈妈送给苡漩和苗苗的祝福,真是给了我们很大的鼓励和支持,谢谢大家! 苡漩和苗苗一样,监护室一天最低就要5000——6000费用,两小孩都刚面临术后并发症的治疗。苗手术费我们老家的亲朋也在四处筹集,为了孩子负债累累将来砸锅卖铁我们也在所不惜的,估计也有望筹得。可是苡漩妈家里的亲朋都是非常困难,昨天好不容易也只能借到500块钱,希望爱心妈妈们能雪中送炭,帮帮他们,孩子最关键的治疗时间,千万不能停药啊! 再次谢谢大家的祝福和支持,我们一定会坚持到底,加油!期待两个宝宝平安出院,脸色红润的跟我们一起回家。

09/11/2010:  今天二次开胸

来自丁珈宁:

苡漩今天二次开胸,医生说胸部有积血,要开胸清除,并探察止血

苡漩妈妈情绪非常低落.......


苡漩之前因为胸部积血压迫肺部,造成右肺不张,第二次开胸后积血已经清除,也没有明显的出血了,情况还算稳定。

09/10/2010:  情况仍然危险

来自丁珈宁:

苡漩现在情况仍然危险,出血量比昨天小点,但仍在使用大量的血制品!!

09/09/2010:  已经做完手术

来自丁珈宁:

苡漩已经做完手术, 但是苡漩妈妈给我的短信说:医生说病情很重,不知道能否度过危险期!!!

08/31/2010:  去看苡漩了

来自丁珈宁:

今天赶到儿童医院去看苡漩了

坐了那么长时间的火车,苡漩感觉很累了,而且从凌晨4点以后都没有吃过东西(因为要直接到医院验血)

但是看到我,苡漩还是甜甜的叫我:叮当阿姨~~

妈妈问她,叮当阿姨什么颜色的啊?苡漩就不好意思的笑了。我说:阿姨应该穿蓝色来看苡漩对吧?她就笑着点点头~~小姑娘太可爱了!!

带去的娃娃,苡漩很喜欢,我说:阿姨让娃娃陪你好不好,她使劲的点头~~

只和她们一起呆了很短的时间,护士就让苡漩进去住院了,我帮着拎东西,趁机也混进去了,病房条件很好,护士也都很好,她们都很喜欢苡漩,感觉苡漩也对护士不抗拒。护士带她去验血,她就乖乖的跟着去了,就是小嘴扁着,小眼圈有点红。倒是苡漩妈妈,看到苡漩委屈的样子,等孩子一出去就哭了。。。。

苡漩笑的样子没有抓到啊,看着有点疲倦吧?

08/26/2010:  31号到北京

来自直行的螃蟹:

今天中午好不容易打通了病房的电话,本想咨询一下吃药的问题的,听电话的大夫查了我们第一次手术的资料后让我们31号一到北京,马上到病房去,而且要空腹,先给孩子做常规检查!! 看样子,我们可能不需要去排队挂号了,不过,就是时间比较紧,30号早上9点多的火车,31号凌晨6点多到北京,一到北京就得赶过医院,孩子连休息的机会都没有,本想挂1号的门诊,让孩子休息一个晚上的,看来得辛苦孩子了。

漩现在好敏感,但凡我讲电话的时候,她都跑过来听,听到讲普通话的就开始掉眼泪!我今天打电话去问了儿希和天使妈妈的转款手续,都是讲普通话的,孩子就在边上听,眼泪猛掉,还一个劲说不要做手术,好可怜的样子…… 今晚好好开导开导她,哄哄她。
   
刚才汇总了一下,我们自已筹的一万,加在私人账户的:4301.00元,施乐会提现的:2600元,还有今天“媛媛BABY”帮转不留名广州妈妈认捐的5000元,共21901。 就这些钱先办理住院检查,然后再申请,兆麟妈妈代何俊霆小朋友认捐的2000元、儿希(6666.00)、天使妈妈(2100.00)、还有OSCCF (9300.00)账号上的钱,共20066元。剩下的缺口,则要麻烦拜托北京的王先生了。给大家添麻烦了,很抱歉,很感谢!!(还要请求这三个基金会可以准时到帐,不要影响孩子手术。上帝保佑!)

还从亲戚朋友处借了两张借贷记卡,共可以透支3000元,预支了下月工资,有4000元,做为路费及生活费,回来之后再慢慢还吧,宝贝,只要你好,一切都无所谓。宝贝加油!!!

08/20/2010:  征途

来自直行的螃蟹:

 宝贝,一年又过去了,细数这一年,你成长了很多,而这一切,都归属于帮助过你的爱心妈妈、爱心爸爸们,你长大以后,要懂得感谢!是这些爱心妈妈、爱心爸爸们,给了你成长的机会,给了你迈向健康的机会。

爱在激发着妈妈,正是爱你,妈妈不顾一切的要去挽留你,即使拖累了家人以及很多的亲朋好友,妈妈仍然固执的坚持下去,希望他们能原谅我的自私,能原谅妈妈这颗爱女的心,宝贝长大了,一定要懂得感恩,没有家人及从多爱心妈妈、爱心爸爸的支持,妈妈走不下去。

很快,我们又将踏上征途,无论前面的道路有多么困难,妈妈一定会在你的身边陪伴你!希望今年如去年般顺利!妈妈知道你一直是个争气的小宝,你一定不会让大家失望的。 为你灿烂的笑颜,妈妈付出百分之二百的努力!

08/15/2010:  费用暂时无缺口

来自直行的螃蟹:

非常感谢“老猴子的宝”以及您的朋友王先生,王先生之前让我把病历发了给他,他今晚回复我,说愿意帮助我们补缺口,让我们到北京后联系他。真的很感谢您们。

我现在心情很激动,睡不着觉,苡漩出生以来,说不幸运吧,摊上了这么复杂的先心病。 说幸运吧,遇到了这么多的贵人!是大家的1元、10元、100元、1000元……帮助我们堆积起了希望。在大家的帮助下,才能一直走到今天。现在只祈求上天保佑孩子顺利做完手术,以慰大家的关爱之心。

我们是小县城一个平凡普通的家庭,如果没有大家的帮助,孩子根本就没有办法得到美国专家妙手仁心的医治,如果没有大家的帮助,孩子也没有办法筹到钱去完成剩下的手术,向健康迈步。真的不知道该怎么样表达我的感谢之情!只能一而再,再而三的说谢谢!

07/27/2010:  医生让九月份去北京检查

来自直行的螃蟹:

好事多磨,我把结果告诉北京的医生,医生让9月初过去,到时检查了,和外国专家商讨看是否做二次手术。 我问是做CT 还是造影,医生说很大可能性要做造影!!

自己加油!!!

 

07/22/2010:  去医院复查了!


来自直行的螃蟹:

我们7月21日去省医复查了,结果还算理想。现在刚回到家。

这次医生给苡漩的第一次手术,给予了肯定。(之前都是一边看手术记录一边摇头的)因为苡漩的问题比较复杂,手术也比较复杂,我们术后在省医做了三次彩超,三次都先是年轻的大夫做,做了一半做不下去了,又给换上老资格的主任来做,每次都要做差不多一个小时。这次检查的主任一边给苡漩做彩超,一边给旁边的年轻医生讲解。。我听起来,他们对苡漩上次手术的方案还是给予了一定的肯定。

自己听了大概的意思:孩子手术前,左肺动脉发育不错,而右肺则很差,肺动脉几乎没有,肺动脉瓣跟闭锁没有区别,都是一直依靠大量的侧枝供血供氧。现在右肺动脉有所发育,术前是4mm,这次做是5.7mm,左肺动脉10.5mm。上一次复查,困扰我的三尖瓣返流中度问题,这一次复查,结果面积变小了,现在是又变回轻度了。医生说可能是之前的右室压力大造成的,如果孩子本身三尖瓣没有病变或畸形,问题不大,没有太大影响。依然是除了阿司匹林,不需要服用其它药物,因为没有什么帮助。对比检查结果看,广州的医生说应该可以考虑做二期手术了。能否做,需要再做CT,看清楚血管才能确定!

去之前,心里一直七上八下的,查完之后,整个人轻松了一点,现在就是要准备八月底九月过去北京看能不能做了! 紧张紧张!

 

06/20/2010:  最新捐款进展

直行的螃蟹 2010-6-20

OSCCF的捐款总额:$1,271.97 (约8674元人民币)

儿童希望的捐款总额:2,416.00

Others: 5101

目前捐款总额为:16191元。

加暂时自筹5000元。

目前缺口按押金五万元计算的话在三万元左右。

请爱心妈妈们帮帮我们!我们的目标越来越近了!

05/13/2010:  与女儿一同经历风雨

来自直行的螃蟹:

在自己没有倾尽所能之前,我真的无颜上来求助。

我曾经是一个平平凡凡、普普通通的年轻女子,没有经历过大风大雨。以前总想好好的工作挣钱过日子,奋斗十年二十年的,也在县城买套房子。然而在有了孩子,特别是这么复杂的先心之后,一切都变了,所有的计划都被打乱了,一直以来的平静生活和美好的梦想都被打碎了。四年来一家人与女儿一同经历风雨,一同成长,一起经历了绝望,再走到了现在,这是一段怎样的人生历程。虽然痛苦,但是无悔。

摇篮上复杂先心的孩子越来越多了,希望所有的孩子都能得救。希望没有孩子会被忽略,没有孩子会被父母放弃。

再一次谢谢所有向我们伸出援手的爱心妈妈们,谢谢所有向可怜孩子们张开怀抱的爱心妈妈们,只要拥有你们的爱,孩子们都会幸福的!

05/06/2010:  一直是个乖小宝

来自直行的螃蟹:

谢谢妈妈们的祝福及关爱!

苡漩一直是个乖小宝,自从北京回来之后,她现在练就了一身“本事”,打针吃药不哭闹,是个坚强的宝贝。上一回感冒去吊针,护士扎了两次都没扎中,她牙齿咬得紧紧的,楞是一点都没喊出来。

有一次,我在整理她的贴子,刚好翻到她在医院的照片,原来笑嘻嘻的她,看到医院里的照片后,整个人窝在我怀里,两只眼睛含着泪水,很委屈的跟我说:“妈妈,我再也不要去那里了。我以后都不去那里了。”听她说完这句话,我自己眼泪也忍不住出来了。想像得到她那时的恐惧与无助,可是宝贝呀,以后还要再面对的呀。一想到此感到无比心痛。

宝贝快些发育起来,可以少受一点苦! 加油,宝贝!

希望所有的宝贝都好好的,远离痛苦!

05/04/2010:  这几年的坎坷道路

来自直行的螃蟹:

小毛毛虫变成小蝴蝶~

今天翻出QQ相册,找到苡漩三年多来的照片,好像已经记不起这三年多的点点滴滴,又好像历历在目。。

想不起这个小家伙是怎么样慢慢的长大的。

初为人母,高兴了42天,被医生告知有心脏杂音,可能有先心,让6个月时再做彩超。

3个月沉不住气,在县人医做了彩超,检查没问题。

6个月开始,每个月一次准时的感冒。

11个月突发的缺氧发作,抢救回来后,到广东省人民医院检查,为法四。

1岁2,不小心把热汤弄倒了,洒在脖子上,烫了一个小伤口,怕感染,住了几天院。

1岁3,到省人医准备做手术,住院4天做完导管检查后,说肺闭伴室缺4型,无法手术,出院回家。

回家后十多天,婚后借钱买的农用车发生事故,赔付另一方两万元。

中间,依然每月一次甚至两次的感冒,每一次感冒都成气管炎,每个月都要打针、吃药。

之后在摇篮求助,多家医院都表示无法治疗,一次次的希望、失望再到绝望。国内已无任何希望。

2岁左右,得知美国说可以做,但苦于找不到该基金所需的寄养家庭。

2-3岁的中间,孩子的爸爸一直头疼,每天寻医问药,熬中药,住院照顾等等,有些忽略了女儿。忘记了这一段时间是怎么过来的。

因为孩子爸爸头疼坚持要出去开车挣钱,结果第一天出车就翻了,整辆车报废了,幸好人没伤着,只是头仍然在无时无刻的疼。

快3岁的时候,孩子爸爸检查出来头痛的原因,做了手术后,解决了头痛问题。

3岁整,爱心妈妈ANNIELELE得知美国基金会的专家到北京儿童,赶到北京,由美国专家做了第一次姑息术。

有点像流水账,可是这记录着我们这几年坎坷道路。但是一切都在慢慢向好的方面发展,希望会慢慢好起来。






04/08/2010:  害怕耽误了孩子

来自直行的螃蟹:

苡漩应该要在八月到北京儿童医院做检查看是否要做第二期手术。因为她3月份去复查,右边的单源化的血管似乎没有长大,问了医生,医生说可能没有再等下去的必要,如果真的没有长的话,就要把血管剖开,再做一次加宽。而且她的三尖瓣返流,术后第一次复查是轻度的,第二次复查就变成了中度,我害怕再拖下去就会变成重度,会耽误了孩子。

因为子宸妈妈1月去北京的时候听医生说,分流术后的最佳效果是半年内做第二次。

苡漩因为1月没有办法筹到钱而没有过去,都是我耽误她。

按之前的惯例,北京儿童医院的住院手术押金都在五万元。

而目前我因为孩子爸爸也在定期复查,暂时没有存到有钱,这个月开始,孩子爸爸已经不用再去复查,并且找到工作了,暂时在电器维修店做学徒工(以前做司机,因为考虑他目前的精神状态,从安全方面着想,不希望他再去开车。),每月工资1000元,加上我的工资1000,这个月开始,减去房租水电等开支,每月可以存到1000元。

由于之前的旧债未还,亲戚和朋友们也不富裕,暂时还没有应允可以借多少给我们。如果到8月没有什么意外,目前我可以算到暂时的只有四千元。不过,亲戚朋友方面,我还会继续厚着脸皮跟他们借。能借多少是多少!我一直都在努力,如果不是真的没有办法,真的不好来麻烦各位爱心妈妈。