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孩子的故事

 
  • 曾碧瑶
  • 尉博洋
  • 符梓悦
  • 施依依
  • 张民权
  • 王若彤
  • 陈家振
  • 任禹帆
陈杭

性别:
疾病: 布加氏综合症
出生年月: 2005年12月
来自: 四川省万源市白羊乡


肚子膨胀得像十月怀胎
04/05/2010
[ 救助更新 ]

陈杭,男孩,生于农历二00五年十二月三日,现年4岁

家住:四川省万源市白羊乡泉鸡坝村二组

2006年5月发病,从镇医院到市医院再到地区医院都未查出病因,被误诊为《疝气》还动过手术,直到2007年3月到重庆儿科医院两次检查才查出病因,病名为世界罕见的《先天性布加氏综合症》,重庆儿科医院的医生束手无策。

据医生说国内还无此病例,为了给小孩治病把本以不富裕的家庭医得负债累累,贷款连连,家人整日以泪洗面,小孩痛苦不堪,病情恶化,生命垂危,病发时小孩用自己的双手打已膨胀得像十月怀胎的肚子(哭着喊妈妈肚子痛)而且连背部都肿了,父母见小孩痛苦时只能用止痛针为小孩暂时止痛药效失去后又接着打止痛针,小孩整天处于昏昏沉沉的状态。

希望好心人士给于帮助,共同寻求治疗方法,同时希望媒体和慈善基金给于帮助,各位朋友看到此信息请互相帮忙转发,好人一生平安!

陈杭母亲电话: 13795674231

舅舅电话: 13918568247

http://bbs.yaolan.com/thread_51445562.aspx

救助更新

07/08/2011:  孩子病情
祝福天下所有宝宝

这几天根本挂不上302医院的肝病专家号。

通过旺妈牵线,今早陌和亲妈去了北京武警总医院找肝病专家李威医生看看,李大夫是肝移植领域的大夫、以前参与过伟豪的治疗。对各类肝病都有临床和判断经验。之前陌陌没来复查前、已经把孩子在达州医院的检查资料发给他看过,今早给他又看了近期在2炮医院拍的片子和检查结果,李威医生最后定论:“问题不大。”,他说陌的肝脏损伤程度不是很大、陌的血管只要是一直能保持流量畅通、孩子也在生长、肝脏也在长,还是会改善。

对于最近阶段的发烧、腹水反复的问题,他说主要是外因引起的, 感冒、病毒这些侵入就会影响肝脏的功能,还有门脉高压和血流流速的有时不稳定也会有影响。还有,他仔细问了孩子吃的保肝药,说也是很不错的药,虽然还有更 贵的,但陌还没到用那药的程度。身体的护理一定要精细,尽量要避免着凉感冒和身体疲惫等因素。总之,李医生说问题不大,好好养、好好护理、并勤做肝功检 查,密切观察,就行了。
06/22/2011:  孩子近况
下午陌 的一万元捐款支票交医院了。这娘俩昨晚就睡在走廊里,因为病床紧张、昨天下午没腾出来。今早才有了空的,第一眼见到孩子感觉他的脸有些浮肿、眼白有点微 黄。。。。。。,也没精神,就那么躺着,肚子是大了不少,但比预想还算好点吧。摸了摸很硬,下午开始抽腹水了,之后拍片子等检查开始。

陌陌一夜没睡好、呼吸沉重、反正就是难受,看他完全没以前的灵气劲了,唉。呼唤首席干妈啊,快去安慰下侬的干儿子啊,呵呵。他今还问你来着。

担心血管治疗再不起作用、这肝脏发展下去咋办呢?医盲我要赶回单位、没来得去找医生问问,医盲我就先回了。

期待检查结果再看看医生怎么规划治疗吧。一万元不知道等用多久,孩子的捐款没剩多少了。愁人愁人。不管怎样,小陌陌,一起面对啊,大家会一起陪你走下去的,加油,小家伙!
06/20/2011:  腹水增加厉害
来汇报下最新情况:

陌陌自上次来复查后回去也有2个月多了。

最近情况不好。腹水增加厉害,肚子变的 很大。妈妈说和术前一样大了,走在街上大家都看都问的,大肚子样子很明显。娘俩赶到达州市找旅馆住下,在达州市医院做了腹部B超检查,还是显示大量腹水、 肝静脉血管堵塞。孩子一直发烧,也不见好转。卞博建议在当地医院处理、打蛋白和抽腹水,但医院今天告诉说他们不敢操作、不敢抽腹水。

2炮医院还暂时没床位。很急人。卞主任在尽力安排。来了还是抽腹水、可能要做个血管扩张手术。
电话里陌陌的声音很无力、现在每夜都睡不好觉了,肚子压迫的、呼吸也困难。肚皮上和前胸上又像最初那样凸起爬上来很多曲张的血管。。。。。。。5555555

摩西爸爸村长查了孩子在天使还有余款一万多点可用,希望还能够来了后用啊。希望医院尽快能落实床位、陌陌每天腹水增加都很多。
10/15/2010:  陈杭胖了(新照片)

祝福所有宝宝

陌陌同学长了近5斤可爱的小肉肉~~~~真的胖.


09/21/2010:  孩子情况还不错

祝福所有宝宝

把陌陌在当地 医院的化验单一堆传真拿给卞博士看。他看后说:数据显示情况都还不错。我松了口气。他说孩子病了太久,不会恢复很理想,需要时间,需要调养

09/16/2010:  孩子近况

祝福所有宝宝

小陌陌前几天去当地医院检查了。医生说人造血管很通畅,流量各方面都正常。那个血液电解质也正常。但孩子现在严重贫血并且营养不良。肝和脾依然很大。
陌陌现在吃的也不算少,这是不是和长期服用那些药物有关系?
孩子妈妈想把这次的诊断资料给卞博士看一下。给我传真了,我周日去二炮给送过去。妈妈想知道看是否有些药能不能停


09/03/2010:  上幼稚园第二天

祝福所有宝宝

昨天是上幼稚园第2天。陌陌没要求妈妈陪他一天,把他送进大门就决然滴让亲妈离开了。一天都表现很好,因为遭到老师表扬了,说他很乖。
小家伙在放学时对接她的妈妈兴高采烈的转述老师的赞扬。相当的哈皮

09/01/2010:  上幼稚园第一天

来自祝福所有的宝宝:

今天上幼稚园第一天,陌陌坚决不让妈妈离开,要一直陪着她。妈妈问为什么啊,陪一会就可以了吧。陌陌回答:“我怕其他小朋友打我!”  (哎呀,陌啊,你可以跟小朋友说,我上头有人!咱全国都有人!who敢欺负我!)

照片上陌陌在转盘上又瞪着他那标准化的凄厉眼神,看着妈妈。
对了,孩子在来北京治疗前,家长都以为这一去还不知道怎么样,那时很绝望。所以提前带孩子去过镇子上的这个幼稚园参观看了看,让陌陌体验一下也许他可能不会有的人生了。但,现在,我们来了,肚子平平、精精神神的来正式入园了。妈妈说报名时老师第一眼看到陌陌,惊讶坏了!!特别惊喜高兴!

看来也不用担心老师不知道他身体情况不会特别留意的事情了。

07/29/2010:  打电话了

来自祝福所有的宝宝:

陌陌出山了,和妈妈住到了镇子上(万源县旧院镇)姑姑家里,因为妈妈来姑姑开的小吃店里打工,小跟屁虫也就跟着过来了。爸爸之前不太乐意,觉得孩子才刚好转,在家休息不好吗?但无奈陌陌妈妈闲不住,想干活赚点钱,就执着了一把,陌陌爸爸只好妥协。

大雨造成的洪灾也波及到陌陌家那摇坠的小炮楼,大水冲进了院子里,把几头猪赶到了2层,陌陌家的猪猪不一般,那是跑的飕快的!!

昨天大家还在说,想陌陌了,今天孩子就打电话给大家了!
陌陌电话第一个打给了首席干妈,哼,睿妈知道后妒火熊熊燃烧啊!大火正烧呢,手机响了,随即接通听到了陌陌稚嫩的声音!!熊熊妒火利马熄灭了一大半,睿妈内心无限柔软、听到小家伙说“我想你”时、几近化掉!

陌陌的身体恢复的很稳定,吃的好,睡得香。除了天气热(那边35度)起了点痱子,没啥大碍。陌陌妈妈回家后还给卞医生打过电话报告陌陌的情况,卞医生嘱咐一定按时吃那些保肝和利尿的药。在小吃店里妈妈忙的时候,姑姑的两个女儿和陌陌在一起玩,陌陌还算不无聊。今问他玩具们怎么样?他说“挺好的”,呵呵!

去新农社报销的材料都递上去了,等通知。但已被告知大部分营养药都不属于能报的范围内,还告诉陌陌家这是异地医院的报销,能报掉的费用最高是10%。妈妈说孩子的性命是大家给的,她自己就可以做主把以后能报出来的钱用一部分给其他的患病孩子用,这本身就是应该的……她后来又讲了很多,我忘记了,因为感动的忘记了,呵呵!

上片片,看我们的小陌陌依然帅否?嗯哼?

07/05/2010:  回家已经几天了

来自rourouqiu:

陌陌(陈杭)回家已经几天了,以下是来自亲妈的小道消息:

陌陌回家以后不爱搭理人哦,好像很拽一样,左邻右舍都来看他,他也不想理别人,不怎么说话,甚至都不叫人了。把妈妈急坏了,生怕别人说这孩子去北京治病给治傻了!(这咋可能呢,就陌陌,变傻?笑话嘛)

我想他可能是在外面呆久了,猛然回家不适应了吧!

这几天全国高热,陌陌老家也不例外,陌陌都长痱子了。

希望陌陌快点调整好,跟大伙打成一片吧!

06/28/2010:  动物园之行

来自祝福所有的宝宝:

请容我特此说明一下啊,陌陌的动物园之行是医生批准了的,之前院方已经通知了陌陌妈出院时间,卞博士叮嘱不要时间太长即可、别让孩子累着。所以专门把推车也给陌陌带上了,全程由陌陌妈妈、芽宝妈妈、叮当LG、叮当朋友分别路段推车(这小子幸福啊,呵呵),所以大家别担心他的身体啊。

周日早上接母子俩时出发去海洋馆时,有个值班医生还特意来问我是哪的,又看了看小推车,才放心。海洋馆里很凉快,动物园里热一些,但只带他看了大象、猴子、老虎和狗熊,就打道回府了。大部分的动物园区域都没怎么逛,我们告诉陌陌那些动物们都躲起来纳凉午休了下次再来看,呵呵。。。。看陌陌还比较满意,嘿嘿。对了,这小子又在动物园里让妈妈买了几个玩具!

此次旅行团声势浩大啊,芽宝妈妈单枪匹马来了(小芽宝还在生病呢)、叮当(果果妈妈)全家出动、还有她的朋友(都是来看孩子们的),rourouqiu也全家出动(严肃的小肉球不算肉呢)、饭团辣妈和小饭团(极乖,只对海洋馆的楼梯感兴趣)、还有偶!可见陌陌的魅力啊!!嘿嘿。辛苦芽宝妈和rourou球全家等我们那么久,辛苦叮当LG和朋友不停的帮孩子们推来搬去儿童车、都是体力活啊!辛苦饭团辣妈车接车送、主持饭局、还把陌陌母子送回医院!。。。这难道不就是传说中的河蟹社会吗。。。吗。。。。吗??

陌陌的伤口愈合很好,有几处结痂,肚子软软的。蹦跳也都很轻松,肝脾还是有些大,腹水完全没了。汪院士说以后还要吃保肝药,等身体自行调节和身体发育都和谐了,会都好起来的。今天还要做一天的身体全面检查,希望一切顺利。陌陌妈妈之前订不到卧铺票,也不愿意麻烦任何人就擅自买了硬座,遭到大家“批评”,不过上了车是可以补卧铺票的,陌陌身体也恢复的很不错,我想睡卧铺坚持一晚上应该没问题的。周三下午3点的火车,第二天11点多到达万源县。

05/28/2010:  肚肚完全瘪下去了

来自祝福所有的宝宝:

刚进病房区,就听到陌陌熟悉的声音,哭喊呢,叫着妈妈,撕心裂肺的!接着护士小姐的声音也从那间ICU室里传出来:“哎呀,小宝贝啊,别喊啦,我实在拿你没办法了!!” 听着孩子肺活量很足,因为哭喊压根不间歇,妈妈在那边病房探着头,一脸苦笑。现在还不能出来,汪院士来看得很勤,说目前情况还不错。肚肚完全瘪下去了,但阴囊还是有点大。书和玩具都拿过去了,孩子时不时就闹。昨晚孩子睡不着,翻来覆去的,没妈妈陪在身边不踏实吧。护士们已经完全被这个小精灵折服,出来告诉妈妈,你儿子不是一般的精,怎么哄都被识破!
今早二炮医院宣传科的干事进去拿摄像机拍陌陌,小家伙一看他进来,就用手指着他,说:“出去!!” 那干事近身俯首问:“你让谁出去??”  陌陌斩钉截铁的说:“你!” 

中午后来闹得不行,医生让妈妈进去了,不许我进。把相机给了她,但我还是在开门关门间隙看到他,蛮精神的,坐在那里,我对他说:"乖乖的啊,大家都陪着你呢,要听护士阿姨的话啊,好不好?"  他居然在那里看着我点了点头。


05/26/2010:  手术成功

来自北京俊博妈:

陌陌(陈杭)是个幸运的孩子, 无论是寻求医疗资源还是筹款, 这孩子都出奇地顺利!当初救助他就不想让他疼痛, 却不曾想有了今天这个结果....

陌陌今天的手术用的是人造血管, 原本是想用孩子自身的血管, 但自身血管的剥离对孩子的损伤程度大, 怕孩子吃不消, 就采用了人造血管. 考虑到血管的血流量和长短上会随着孩子的生长发育而变化, 手术方案充分地考虑到这点, 这节人造血管在孩子体内留了富裕, 足够满足孩子生长发育的要求.

即便手术成功了, 也要明确地告诉大家: 陌陌的手术不是根治手术, 只是姑息手术,什么时候还需要做手术, 要看定期随访的结果. 这次手术只是保住了孩子的命, 肝上血管堵塞的部分去掉了, 换上了通畅的人造血管, 孩子将不再疼痛.

很多妈妈关心陌陌的肝脏, 因为孩子被拖了3年多, 加上长期吃止疼药增加肝脏的负担, 肝脏受损伤是一定的, 肝上发现有结节, 已去做病理, 肝脏虽然有损伤但还不到做肝移植的程度, 因孩子的生长代谢快, 肝的再生能力强, 尤其是这次手术的成功, 血管的通畅会大大减轻肝脏的负担, 以后孩子的肝脏情况到底怎样现在很难说.

陌陌顺利的话, 会在ICU里最多呆3天, 陌陌加油!

05/07/2010:  手术时间初步放在5月中下旬

来自北京俊博妈:

杭杭这段时间的调养还不错, 蛋白达到正常人数据的中间值, 腹水也减少了, 腰围从入院的74厘米缩减到现在的61厘米, 能下地走路了, 孩子现在不哭不闹, 晚上休息也比以前好很多, 睡眠时间比以前增加了. 唯一不好的是偶尔有便血发生, 但便血的量不大. 卞博士说手术时间初步放在5月中下旬(顺利的话). 听到这个手术时间把我给急得...相信很多妈妈和我一样很着急, 但真的没办法, 就听医生的吧.

04/16/2010:  肚子小了才能手术

来自rourouqiu:

刚才给杭杭妈妈发消息了,她说杭杭的肚皮还没见小,还是有点疼,可能还要七八天才能手术。因为医生说要肚子消小了才能手术。

来自祝福所有的宝宝:

今中午看他肚肚还是那么鼓,胸口的血管也密密麻麻暴露着,唉!给杭杭读图画故事书的时候,看他还算精神,有点爱说话了,翻到一页他看着画面上的野鸭子突出叫到:“鸭鸭!”。声音嫩极了,可爱极了,然后又说了堆四川话,俺没懂,呵呵。后来要大便,妈妈抱他下床,拉屎很痛苦的样子,唉,那双腿细的跟铅笔一样!不过有好消息,就是2天没打止痛针了,有时疼的话爸爸妈妈就能给哄过去。看来还是情况有好转的吧。杭杭爸爸说杭杭最喜欢书包,哈,我在书包里变出一个小汽车时,看到杭杭眼睛里亮了一下。希望不是我的错觉。
加油,杭杭!!!!

04/15/2010:  手术费用已凑齐
在众多爱心人士的努力下, 杭杭的手术费用已凑齐.
04/13/2010:  手术费缺口3 万,5位妈妈联手match10000

来自祝福所有的宝宝:

今天中午和天使妈妈的志愿者浩浩妈妈去看了杭杭,呆了一个多小时。现在把情况给大家汇报一下。

去的路上买了2桶雀巢的3段营养奶粉,因为昨天电话里杭杭妈妈说医生让孩子少吃,吃多了肚子就会很痛,只能少吃,也只能吃稀的。

敲开门,杭杭睁着漂亮乌黑的大眼睛躺在那里,呆呆的眼神,看上去很无力。我的心立刻就被抽空了似的,他鼓起的肚子被被单盖着,露出的一角可以看到隆起的肚皮上很粗很蓝的血管。我们尽量保持情绪的平静和和杭杭说话,给他看一看带来的各种玩具,喜洋洋的积木很吸引他,他伸出手玩了一会。手臂和腿都细极了,皮肤苍白,我的心不由得痛,提醒自己别当孩子面掉泪。

现在每天要打蛋白,以后还有血浆什么的,费用都很高,孩子父母已经没钱了,这几日医院也在催交费用,因为还有日常医药的费用要给。正听杭杭妈妈说着,杭杭哭起来,说肚子疼,杭杭妈妈用手抚摸杭杭的肚子安慰他。孩子看样子非常不舒服,用手摁肚子,又来回拧身子,我赶紧把电动玩具开起来,转移注意力,好像能起点作用。孩子痛哭的时候,我也忍不住哗哗的,唉,实在是忍不住了。。。。。。听孩子妈妈说杭杭喜欢奥特曼和喜洋洋,在家的时候爱说妈妈是大灰狼,杭杭是喜洋洋。医院里住院这段期间,止痛针起作用的时候,杭杭有点精神就会跟妈妈说等自己以后肚子小了,便便好了,就去上学。最近打电话给老家的爷爷奶奶,会说爷爷要少干点活,要注意身体。爷爷奶奶在老家也只能是以泪洗面。

后来护士来了打了止痛针,杭杭再次撕心裂肺的哭,并喊叫着“爸爸”。后来可能好点了,就嘟囔着喝“奶奶”,就是要喝奶粉,妈妈冲了点,杭杭急不可耐的把嘴伸向吸管。又怕他喝多,还得控制,唉!!!可怜的孩子!!浩浩妈妈说孩子的胃口食欲正常说明是个好事情,手术后也许杭杭就能吃想吃的东西了吧。

孩子妈妈说今天早上汪院士已经来看过杭杭,说情况比他预想的要好,虽然前几天因为排腹水吐血便血了,但看这几天的情况要好很多了,以后可以天天排腹水。汪院士告诉孩子父母再过10天左右就可以做手术了!手术后孩子就不会痛了!当然术后还有大考验等着杭杭,肝脏的恢复养护也是个艰辛的过程。但现在最关键的是把这手术做了,有价值的手术啊!!值得我们大家去努力,去帮助这个可爱懂事的孩子!

杭杭父亲表态是不会放弃的,大家放心啊。舅舅也在,但今晚就得赶回去了。临走我们共留下2700元钱。杭杭可以看图画书,如果大家看他可以给他带能躺着玩的玩具。期待手术费快点筹齐吧,让这个孩子脱离苦海!

04/09/2010:  有手术价值

来自北京俊博妈:

中午和卞博士通了电话, 看到孩子的CT片了, 杭杭的肝静脉有两处狭窄, 可以通过手术解决, 虽然肝右叶出现萎缩, 但杭杭不需要换肝. 总而言之, 杭杭是有手术价值的! 手术顺利的话, 杭杭的腹水会慢慢消退, 杭杭将不再疼痛.

这本应该是个不错的消息, 可杭杭家人听到医生的说法后, 尤其听到肝右叶出现萎缩, 孩子家人思想有些动摇. 我在电话里给了家人鼓励, 并一再嘱咐只有家人有信心, 别人才会愿意帮忙. 家人更担心的是: 没钱给孩子手术. 但是, 没努力怎么知道就一定没钱呢? 如果现在放弃杭杭, 看着杭杭活生生地被折磨死, 于心何忍?

妈妈们, 杭杭是个懂事的孩子, 这个孩子是有手术价值的, 孩子有缘和大家相识在这里, 请有能力的妈妈们帮帮他! 让他别再那么疼, 好么?

杭杭的捐款在空总花了6000多, 捐款剩余8000多. 孩子家人从家里带了7000(借了两家亲戚)加上飞机上捐的一些都交到二炮帐上 (12000), 已经花的差不多了. 家人手里剩余900元现金. 现在卞博士给出的费用预算是5万, 那么, 缺口是42000元.

卞博士说,杭杭要调养2周,2周后可以手术,如果调养1周孩子的身体进步快,手术可以提前进行.

04/08/2010:  去看了孩子

来自珊瑚2010:

我今天中午去看了孩子。
孩子睁着大大的眼睛无神的看着一边,小小的手和胳膊细的不能再细,不时地摸着鼓鼓的肚子说肚子疼。
我的心也跟着疼,感觉真的很无力。
爸爸说手术方案还没定,这一两天有个院士回来,要让他看看。
一会儿旁边床的伯伯给了他一小截黄瓜,他嘎吱嘎吱吃的好香,剩下一小块的时候,一下全都塞到了嘴里,爸爸忙去拦他。
他爸爸说他吃东西很好,就是不敢让他多吃。旁边伯伯说,黄瓜有味,他喜欢吃呢。
我原来以为他一点也不能吃东西,看见他吃那么香,想着草莓更有味儿了,问他:吃草莓吗?阿姨去买。旁边伯伯说:草莓他也吃。
今天什么东西也没带,就是想看看他需要什么再去买。听说他现在得增加营养,爸爸说医生让他喝奶粉,他们买了奶粉。
我又去问了下医生,医生说现在最好吃流质的食物,增加营养,蛋白粉,牛奶都行。我又问医生可不可以吃点水果,像草莓什么的,医生说少吃点也可以,就是不能吃带渣的东西。
我出去买了点蛋白粉和牛奶,没找到卖草莓的,买了点香蕉给他。
有时间我还会再去看他,带点有味的水果。
看着他那个样子,我觉得是不是给他念念故事书会转移下注意力,使他好受点,下次也会带书去。

04/05/2010:  已经不吐血了

来自来自北京俊博妈:

有点好的消息告诉大家: 杭杭已经不吐血, 不便血了, 但还是有疼痛.

昨天中午, 汪院士去看了杭杭,说杭杭的情况比较复杂难处理,现在需要杭杭的CT片, 杭杭家人已经让人从老家快递出来, 估计1、2天能到。在此罗嗦一句:以后所有来北京看病的患儿,请把资料带全了再来,否则,真太耽误事了。

明天清明小长假结束,杭杭的各项检查也可以进行了,如果手术的话,也要等一些检查结果出来后,有了手术方案后才能进行,不会太快。

无论结果怎样,我们一起心存美好,陪着杭杭一步步朝前走吧。。。。

04/01/2010:  成功转院

来自北京俊博妈:

这两天的心情象过山车一样, 几次为这个可怜的孩子落泪, 孩子太懂事了,一次爸爸被闹急了冲杭杭发脾气,杭杭立刻道歉: 爸爸, 对不起, 我不是故意的, 我真的很疼....在场的人没人能忍住眼泪....孩子懂事地让人心疼...

前天晚上, 孩子便血了5次, 昨天早上吐血2次, 昨天医生给抽出来500毫升的腹水,孩子安静得睡了一会. 昨天下午终于成功转院,住进了二炮医院心外科. 昨天看到孩子便血嗑血, 心情异常紧张, 顾不上那么多,一上午给卞博士去了17个电话, 最后我提出自带病床也要去二炮.去了医院, 一下子理解了卞博士的难处, 30多张床位的心外科, 住了近40个病人, 走廊上都住上病人, 昨天是他们劝走了一个病人给杭杭腾的病床, 所以杭杭的病床在病房里, 没在走廊上.

杭杭这两天一直没有耽误治疗, 每天卞博士都和空总的医生多次沟通孩子病情. 在二炮安顿下来后, 咨询了卞博士的意见: 孩子现在最关键的把血止住, 才有手术的可能性. 要把孩子的身体调养到一定程度, 现在孩子的血色素很低, 手术前还要抽腹水, 每天抽一定的量, 抽过量的话容易引起肝昏迷.

杭杭今天比昨天有进步, 便血但不嗑血了, 快点把出血控制住吧, 求求老天了!

这几天脑子里有个问题想不明白: 死亡不可怕, 但凭什么是这个死法? 更何况他还是个漂亮懂事的孩子...

03/30/2010:  要转到心外科

来自北京俊博妈:

今天一早电话中把孩子的B超给李龙教授念了一遍, 结论是: 这个孩子要转到心外科, 他这里做不了. 昨天他看到孩子, 从经验判断, 孩子的双下肢没有出现浮肿, 他就怀疑不是他的科室能解决的, 他提出要看孩子的CT片, 孩子家人没带CT片来北京, 只带了CT报告, 所以他提出先做个B超, B超结果显示: 肝静脉狭窄, 是肝上段近心脏部位狭窄, 而非门静脉和腔静脉的狭窄, 前者属于心外科, 后者属于肝胆外科.李教授是肝胆外科的专家而非心外科专家.

原来布加氏综合症即便罕见, 但也分很多种情况. 明确了方向, 李教授建议转到心外科, 他推荐了两家医院:安贞医院和阜外.

真是机缘啊, 上午通过医疗顾问介绍知道了治疗布加氏综合症最好的医疗资源在北京二炮总医院,天使妈妈有医疗顾问在二炮,赶紧和二炮联系找到了卞博士, 今天是卞博士的门诊,下午和他通过电话,把孩子的情况和他说了, 他答应去协调好床位后给我电话.

杭杭现在在空总的监护室,希望二炮也能提供, 卞博士答应和护士长商量尽量争取,感谢他!

03/29/2010:  见到杭杭宝贝了

来自北京俊博妈:

见到杭杭宝贝了, 真是个小可怜, 孩子枯瘦如柴, 惟独肚大如鼓, 肚皮上的血管肿胀得让人不忍心看第二眼...孩子的小JJ肿胀得吓人, 几乎透明, 看着真难受啊。

孩子昨天一直喊肚子疼, 先用了常规的止疼药没起多大作用, 后半夜空总的医生给换了另外一种止疼的药(成瘾性低, 我没记住名字), 孩子安宁些了, 现在孩子对杜冷丁有些上瘾, 问孩子家人不知道杜冷丁容易上瘾么? 回答: 知道, 但能减轻痛苦.唉,看来家人也很无奈...

看着孩子的痛苦样子, 心急如焚, 上午又联系了李龙教授, 请他在手术休息时间看看这个孩子, 李教授今天一整天的手术, 一个接一个, 但他还是同意了, 赶紧让孩子家人抱孩子去儿研所, 家人回来后没说清楚李龙教授的意见, 只说让做B超, 在儿研所挂了个加急, 居然要排到4月7号才能做B超. 不能等了, 直接在空总做B 超, 回头直接拿给李龙教授看吧.

看着孩子那么痛苦, 今天一天的心情异常烦躁, 老想发火, 满脑子都是孩子的哭声,捶打肚子挥舞的小手....

03/28/2010:  到了北京

来自绿水清山:

刚从医院回来,去时孩子睡着了,过半小时就开始疼,止痛针比昨天又提前了两小时,肚子账得很历害,我走时医生给抽了血,在飞机上和大巴上一共收到捐献3900多元,希望快入院,减轻孩子的痛苦。

03/26/2010:  给李龙教授去了电话

来自北京俊博妈:

一大早给李龙教授去了电话, 把孩子的情况告诉他, 他感叹到:又是拖了这么长时间! 从和他的沟通中感觉到, 孩子已经非常严重, 是不是还有救要见到孩子做了检查后才知道, 现在能提供给他的资料也是09年的(2年前的资料).

我请求他给安排床位入院, 他答应了, 立即喊来助手去处理.

李龙教授的助手回电话了,他答应最迟在下周二前给落实床位!儿研所的床位很紧张,感谢他们对天使妈妈的支持!

先按2万给孩子筹集费用吧,今天是周五,我们只有23天的筹款时间,等孩子做过各项检查后医生会给出治疗方案和预算.


来自xlaige:

今天下午打电话给杭杭妈妈,止痛针效果过了,杭杭正在撕心裂肺地哭,听着心里好难受...

杭杭妈妈说需要打针止痛已经有四五天了,前两天还可以管24小时,今天就好像提前了。有吃排腹水的药,现在已经都排不出来了。4岁的孩子呀......
我已经帮杭杭和妈妈订了周日早上8:10分从西安出发去北京的海航HU7238,我也只能尽这点力了。

孩子妈妈估计文化程度不高,英文的"HU"都不会写,我只有告诉她是拼音的h和yu少两点,希望届时有空闲的北京的妈妈能去帮忙接机。杭杭爸爸从西安坐火车去北京。

家里筹不到什么钱了,在京治疗费用如何解决,还请妈妈们伸出援手,就算是减轻一下孩子的痛苦也好啊。