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孩子的故事

 
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李娜

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 2008年2月
来自: 内蒙古


2岁复杂先心病急需手术
03/03/2010
[ 救助更新 ]

2010-1-28:

 我叫李娜,2008年2月20日出生在内蒙古,我是个调皮可爱坚强聪明的小女生。我患有严重的先天性心脏病:继发孔房间隔缺损(下腔混合型),肌部房间隔缺损(心尖部),左心房发育差,左心房异常回声(心儿发育异常?),肺静脉畸形引流待排,肺动脉高压(中—重度)。这是2008年6月份黑龙江牡丹江心血管病医院通过心彩超和64排CT经过一星期的检查给我下的检查结果。检查的时候彩超室的邵主任说她做了二十多年的工作也没见过像我一样心脏血流的那么复杂的人。呵呵,我说过我是个坚强的孩子。我真的很坚强,因为我喜欢这个五颜六色的世界,所以我一次次的从命魔手中逃了出来。我病的最严重的一次是2008年5月份那次。那次由于我连续发高烧不退达一星期,我心衰了,特别严重的心衰。我坐立不安哭闹不止无法喝水更别说吃东西了。后来医生们每天都要给我打三针管镇静的针我才能勉强停止哭闹安静的休息一会儿。我连续五天是坐着睡的,因为我已经到了没办法躺着的地步。当时我的主治大夫以及所有呼伦贝尔市医院儿科住院部的医生护士们都为我捏了把汗,在他们看来我已经没救了。可是二十多天后我却奇迹般的挺过来了。我很坚强吧?类似的经历很多很多。因为我心脏不好的原因,我体质特别差。自从我四个月大时肺炎住院查出心脏有毛病后,我已经住院十多回了,平均每两个月要住院二十天吧,出院后还要在门诊继续打针输液。因为总用泵输液我的头发永远都是短短的,前面脑门更是针眼密布。天天各种各样的药丸都成了我的家常便饭了。真是比我吃的盐要多的多。唉,命运给了我太多的磨难。可是我依然爱着这个世界。

我的家有爸爸,妈妈,姐姐。我很爱很爱他们,他们给了我全部的爱。因为爸爸妈妈都没有工作,所以现在他们给我看病的钱都是借来的。借来的钱很多都是有利息的,光利息就够他们还一阵子的了。我觉得我特别住不起我的姐姐,她大我三岁,因为我生病需要很多很多的钱,姐姐受了好多的委屈?。因为吃的不好,她营养不良现在也总是在感冒生病。我爱我的爸爸妈妈姐姐。我们一家四口没有房子就一直挤住在姥姥姥爷家。姥姥姥爷特别疼我,什么都给我。很多看病的钱都是姥姥姥爷给拿的,老爷甚至把打算换牙的钱都给了我。看着他老人用剩下的几颗牙吃东西,我很难受。可是我没有任何办法。

医生说我十八个月以前必须接受手术治疗否则可能将失去手术的机会。因为我的家人一直借不来那么多的手术费用,所以手术一拖再拖。现在我已经23个月了。我的家人每天都在为我奔波。可是家人已经为我欠了太多的外债,已经没有人愿意再把钱借给我们了。好在天无绝人之路,在小姨的帮助下妈妈帮我填了申请表,在2010年1月11日已经成功申请到了儿童希望的救助平台账号。在这里我要特别感谢已经为我伸出了爱心援助的喻珂,孙雪莲,王静洁。我不知道该怎么称呼你们。我和我的家人真诚的感谢你们对我的关心帮助。我一定会坚强的好起来的。等我好了,我要找到你们当面感谢你们的帮助。谢谢!!!

各位好心人帮帮我吧!我需要你们的帮助,我需要你们给予我第二次生命!敬候佳音!

李娜小姨代笔
2010年1月22日 11:14

好心的妈妈们,小李娜真的很需要你们的帮助。她现在23个月了,体重还不到20斤,这次住院后只有18斤了。因为小腿细小难以支撑身体现在还不会走路。小娜娜这些天肺炎又犯了,因为没钱住院只能在小诊所输液。昨天晚上她又哭闹了一个晚上。她总是拍着心脏哭。我知道她的小心脏肯定是疼痛难忍。因为资金紧张,半年多了也没给她做新的心脏检查。也不知道可怜的小娜娜心脏又严重到了什么程度。好心的妈妈们,快来帮帮小娜娜吧!马上就要过2岁生日的小娜娜现在体重仅为19斤。孩子瘦的吓人,瘦的就剩大脑袋了。好心的爸爸妈妈们帮帮小娜娜吧。生命对于她来说还是那么的阳光灿烂,她的世界不该仅仅是病魔的记忆。她迫切需要大家的帮助,请大家伸出友爱之手帮帮她给予她第二次生命吧!!!

孩子的爸爸平时靠打散工维持一家人的生活,孩子的妈妈照顾孩子没办法出去打工,孩子还有一个五岁的姐姐现在因为营养不良体质弱也经常生病。她的父母本来就不富裕,现在因为这个孩子已经欠外债有七八万块钱了。而且这个数目还在不停的上涨。

http://bbs.yaolan.com/thread_51422107.aspx

救助更新

05/20/2011:  到北京复查

摩西爸爸:

李娜于5月15日到北京安贞医院复查,我正好要找刘主任咨询武燕萍的病情,所以就见到了孩子。听李娜家人说,术后这几个月,李娜的一般状况明显好转,能吃能玩,回家后只感冒过一次,输了几天液就好了。

见到李娜的时候,李娜比术前明显长胖,也长高了,有96厘米吧。

复查了心电图、超声、胸片后,发现各项指标比术后又有进步。肺动脉高压比术后下降了一半,医生建议停用伐地那非片。原来没补上的小洞,也比术后有一点缩小,医生说目前不需要手术,半年后复查再做决定。心功能也有好转,停用了地高辛,目前只吃两种利尿药。

不过目前发现了另外一个问题,李娜走路的时候,感觉有点问题,看起来有点跛,去积水潭,骨科医生说骨头没事,建议去儿童医院神经内科,因挂号问题,今天在北大妇儿看的,医生怀疑是否与手术有关(但达斡尔论坛的版主在术前的时候就发现李娜走路有点问题),给开了肌电图和脑部核磁。

等看看结果再说吧,希望没有大问题。

01/31/2011:  复查了超声心动图

摩西爸爸

李娜昨天复查了超声心动图,还有2处1.5 mm和1处2.5 mm的室缺没有补上,要根据以后的复查情况决定是否需要二次手术或者介入治疗。

目前李娜已经可以下地活动,将按照原计划,明天办理出院手续。

祝福李娜在新的一年里健康、快乐地成长。

01/27/2011:  转到了小监护室

摩西爸爸

刚才接到李娜妈妈的电话,说李娜已经从术后的大监护室转到了小监护室,还是坐着被推过去的,这样看来,年前就有可能出监护室了。

李娜妈妈很是激动,再次要我替她感谢大家,也表示要认真学习术后护理的知识,照顾好李娜。

01/26/2011:  撤了呼吸机
摩西爸爸

李娜昨天已经撤了呼吸机,今天在ICU里闹着要吃的喝的,现在看来,恢复情况很不错。医生说,李娜还在病床上坐着玩了一会,然后又睡了。
01/25/2011:  在ICU的情况
摩西爸爸

今天家长问了一下李娜在ICU的情况,医生说呼吸不错,今天尝试撤呼吸机。心功能不好(以前就有过心衰),在服用地高辛等。因为是病情比较重,可能还要有几天才能出小ICU到大ICU。
01/24/2011:  手术成功
摩西爸爸

李娜于今天下午5:00完成手术,历时4个小时。主刀医生刘主任说,手术过程非常顺利。术前谈话的时候曾说有二次手术的可能性,刘主任说,现在看来这种可能性不大。目前李娜已经进入重症监护室,后面还要过许多关。李娜,继续加油!

李娜家人也让我转达,十分感谢大家对李娜的支持,没有大家的支持,就没有李娜今天的成功手术。
01/18/2011:  善款到齐,祈祷手术成功
摩西爸爸

昨天各路善款终于到齐,目前账上共有6.7万,经协调,应该也可以手术。但主管医生说,这些钱肯定不够,暂不管那么多了,先等医生安排手术。术后有缺口再补吧。
李娜看起来状态还不错,就是脾气挺大。祝福李娜,祈祷手术成功!

01/07/2011:  孩子近况
更新一下李娜的情况。 李娜一般情况还可以,但时常有咳嗽,得输液控制,应该不是太严重。 筹款情况:由于过元旦,汇款有些耽搁,估计下周就可以全部到位。 目前筹款情况: 医院余款:7500(估计) 海外新生命和天使心基金:23427 儿助会余款:11649 儿慈会:900 达斡尔论坛:10000 某爱心人士:7000 苡漩基金:5000 丁珈宁:1500 合计:66976 由于住院治疗费用增加以及某爱心人士的捐款有所变动,目前离7万手术费用的缺口有3000多元。
12/20/2010:  面临着被赶出院的风险
目前的手术费用缺口为4700元,但问题是无法在一两天内全部到帐,李娜面临着被赶出院的风险,目前正在和医生沟通中。
12/04/2010:  病情简单汇报

摩西爸爸 

把李娜的病情简单汇报一下吧。 

  CT结果已经出来,根据主管医生的说法,没有发现其他异常结果,与超声一致。但因为外科医生还没有讨论,所以也没有最终确定是否手术和手术时间。根据估 计,决定手术的话也应该是在下周的下半周或再转过来一周。不过有个问题,李娜又感冒了,咳嗽,但应该不太严重,希望在手术之前能够完全恢复。 

关于手术指征的问题,有爱心人士又当面请教了刘主任,刘主任解释了一些,说要看氧饱和度、对试验性治疗的反应等等,他的学生在这方面也做过很多课题。因为是转述,表述可能不太准确。我据此得出的印象是,如果刘主任认为能够手术,应该是有很大把握。

11/22/2010:  有手术的可能性

来自摩西爸爸:

李娜九月份从北京回家后,李娜小姨又在网上咨询北京安贞医院儿童血管病中心的刘迎龙主任。刘主任给出的答复是有手术的可能性,11月7日李娜来到北京就诊,具体情况见http://www.dawoer.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=50&Id=47721 经过检查、输液降心肌酶等治疗。今天复诊,刘主任决定收留住院手术。对于我来说,这是一个很意外的情况,因为先前上儿中心和北京儿童医院都说没有手术指征。接到消息时,首先刘主任的助手通了电话,他对手术的估计很乐观。为了进一步求证,去了安贞医院,又找刘主任亲自问了一下李娜的手术情况。
刘主任首先是说孩子的病情比较复杂(这是在意料之中的,因为先前两家医院已经说没有手术指征了)。问及手术效果,刘主任说有很大的可能性是一次性根治,能堵上的缺损都尽量堵上。在手术风险方面,刘主任说,这种情况的手术死亡率是3%,也就是说生存率为97%,手术满意率在70%至80%。手术费用方面,刘主任估计的手术费用为五六万元。入院后,还要做CT检查,排除其他可能的畸形,没有提到心导管检查。

这的确是一个意外的消息,给李娜带来了希望。前期,李娜的帖子里出现了太多的争吵,李娜家人有做得不对的地方。现在孩子终于有了手术机会,恳请大家看在孩子的份上,能尽释前嫌,帮一下这个孩子。

筹款情况,建议先按5万的手术押金来筹,手术后如果欠费,再按所需来筹。目前达斡尔论坛有2.6万,儿助不是太清楚,大概在7000左右,家里人的余款都基本上都花在了孩子前期看病以及路费、住宿费上了,手里所剩无几。好在孩子目前的缺口不是很大,有1.7万左右,后期如有欠费,根据情况再筹。

刚接到电话,住院押金先交了2万,余款尽快筹钱,先住院检查。

09/02/2010:  二次检查亦无手术指证
媛媛Baby

在得知李娜二次检查亦无手术指证的情况下,已于日前通知明妈将1万元退回,由我本人转捐。
个人账户里接受的手术押金捐款已全部退回到原捐款账户,由捐款人自行处理;
一万元中825.53元的支出为李娜心外科住院费用,余款9174.47元已部分转捐,剩下款项将陆续通过各种渠道捐赠出去。

04/09/2010:  手术风险很高

来自娃娃李娜:

昨天起心外的医生们一直在讨论娜娜的情况。今早专家们又过去看了一下李娜。医生告诉娜娜妈妈因为娜娜的心尖部多次心衰已出现严重疏松。加之肺动脉高压手术风险很高。让家长做好心理准备。之前有一例心尖部疏松的例子就是失败的。娜娜现在活蹦乱跳的,真怕……但不做手术就是一点希望也没有了,做手术至少还可以赌一把。老天啊,可怜可怜我们吧。我们可以什么都没有,只要娜娜能平安。我作为亲人都已经是这样的心情了。可想而知娜娜的妈妈是怎样的煎熬。只求娜娜平安!!!


最新消息:

李娜因肺动脉高压严重, 手术风险太高, 需服药降低肺动脉高压, 手术延后三个月

04/08/2010:  下周一手术

来自媛媛Baby:

李娜于昨天下午办理了入院手续。手术日期定在下周一,4月12日。

04/01/2010:  医生说能手术

来自娃娃李娜:

各位爱心妈妈:刚才医生给我们来电话了,要我们明天上午8点去医院取会诊报告,电话里简短说了下,李娜能手术! 真是太激动太高兴了,之前一直担心害怕李娜不能手术了,但是医生说要我们准备8万元,因为担心李娜在重症监护室的时间会比较长。原先媛媛姐按照一般孩子交纳手术押金6万元来计算,现在缺口又增加了 2万!真不知道该怎么筹,亲朋好友这里真的再也借不到了,当时来上海前就一分没借到,没有人肯借钱给我们,现在我们只能再想办法求人借高利贷,还不知道能不能借到。大家给娜娜的捐款我一定还给大家!希望捐款的爱心妈妈们把你们的联系方式告诉我,不管是10年5年,只要我能赚钱,能养活自己和娜娜,有余钱一定先把钱还给大家!坚持了2年了,我们绝不会放弃娜娜!媛媛姐今天算了下,按照8万元算,现在的缺口有3万左右。还要3万元!对于工资只有900多的我来说,真的是一个天文数字。娜娜的爸爸在李娜和妈妈出发来上海的前一天不辞而别,到今天还是没能找到他,不知道他在哪里,娜娜爸爸也从没打过电话给我们。他一定是不要李娜母女了,他会遭受天谴的!连自己女儿来动那么大的手术都不陪着来,也不打个电话,还故意不接我们的电话,真是个猪狗不如的父亲!

媛媛姐也一直说,我这个人太爱面子。一直不肯说自己这两年所经历的辛酸,有太多的事,我提起来都会伤心,所以我不想去提,我只想尽力借钱借钱,因为我真的没有钱。我和李娜妈妈都是姥姥姥爷的亲生女儿,全家只靠姥爷每个月2000多的退休金生活,因为娜娜姥爷是退休教师,所以退休金在当地算比较高的。但就是这样,都不够用,所以我很早就独立生活,尽力自己打工为这个家庭减少些负担,可是李娜的病真的把我们全家都拖垮了,毫不夸张地说,这次如果来不了上海,我们全家都会被她拖死!因为我们不忍放弃她,我们从没想过要放弃李娜,所以做什么都是为了李娜,当我和我姐厚着脸皮低声下气问人借钱的时候,内心的心酸和遭到的白眼真的不是大家所能想象的。我流过无数次泪,也做过无数个关于李娜的梦,我就是希望她能手术,能康复!我今天问了媛媛姐,如果李娜死在手术台上,会不会被医院当医疗垃圾扔掉,因为昨天晚上我为了接唐国豪,特意上网来看唐国豪长什么样,就花了一元钱上了一小时的网,我看到有个地方21个弃婴被当医疗垃圾扔了,我不想李娜也这样,就是她死了,我背也要背她回去!媛媛姐说:想问题要理性一些,不管成功不成功,对李娜来说都是一个解脱,对我们整个家庭也是一个解脱。我觉得很有道理,但是我不想李娜死,我无法想象那一刻我的心情和我姐的心情,我还担心我姐会自杀。做心导管要签字的时候,李娜妈妈都不敢签字,吓得双腿发抖,推进手术室的时候李娜妈妈哭得不行不行的。我真的很为我姐担心!

好心的妈妈们:恳请大家帮一帮李娜吧!这真的是最后一次机会,连医生都说了,要准备比其他孩子多2万的钱,因为她的心脏病非常严重。虽然李娜爸爸并不爱她,在她的生死关头抛弃了她们母女,但是我和我姐都爱李娜,姥爷也因为李娜体弱多病特别疼爱她,冒着还不起高利贷会被逼债的危险去借了高利贷,李娜姥爷还是依旧靠着4颗摇摇晃晃的牙艰难地生存着,就是因为我们都爱她,不想她死!李娜舅舅也准备在李娜手术后在上海找份工作养活李娜!在内蒙古李娜舅舅干的是最苦最累的煤矿工,去年也只有几个月工作的机会,在冷天根本找不到工作。也许大城市的妈妈们很难理解,我们那里就是这样,有一个活就会有很多人抢,经济贫瘠,产业也少,工作机会更是少得可怜,当零下30-40度的时候,基本没什么活可以干了。

求求大家帮李娜渡过这一关,我代表我姐和我的家人在这里谢谢大家了,虽然我知道谢谢两个字不足以表达我内心的感激之情,但是我还是要说:谢谢,谢谢,谢谢你们!谢谢媛媛姐!真的谢谢你们了!

03/23/2010:  下周一做心导管检查

来自娃娃李娜:

到医院初步了解清楚了具体的住院安排流程.现在的结果是等待下周一29号在心内科住院做心导管检查.心导管检查前需要做各种化验检查,只有全部达标才可以做心导管.这个检查如果心功能恢复的好的情况下前后需要四天的时间,不好的话时间就要延长.如果可以手术治疗,在心内科办理出院后就可再办理心外科住院手续住院做手术了.也就是说需要办理两次住院手续.

妈妈误把22号当成星期二告诉了我和媛媛,这直接导致了住院时间将延后一周.对于此事,娜娜妈妈相当懊恼.我可以理解她最近的心情,一是担心小女儿,二是担心家中持续高烧四五天的大女儿.这两个女儿都是她的心头肉掌中宝,她厚此薄彼,顾了小女儿,就照顾不到大女儿了.两年来,仅五岁的李佳莹基本上享受不到妈妈的爱了.小小的年纪就学会了隐忍.因长期营养不良身体素质很差,哪次流行性疾病都逃不过去.感冒更是一波也落不下.李佳莹最大的梦想就是赶紧治好妹妹的病,然后让妹妹天天姐姐,姐姐的跟在她的后边.现在媛媛妈妈寄给她的两大罐奶粉成了她最美味的补品.她和妈妈说不要担心她,她喝杯热腾腾的牛奶马上就可以退烧了,让妈妈抓紧时间给妹妹治好病回家团聚.这几天小娜娜睡梦中都会喊姐姐,姐姐.小姐妹俩感情特别深.姐姐生病了,小娜娜就会有感觉.

我会早早的就去医院等着碰运气,看能不能像小梦梦家人是的碰到机会.不行就只能等下周一了.

谢谢大家的支持帮助.也请大家理解一下娜娜妈妈犯的不该犯的错.其实这也怪我,如果我当时细心的问一下是几号就好了.请求大家见谅!

徐志伟教授的门诊.他说导管检查必须要做.李娜的肺动脉高压很重,而且心肌部松弛严重.做了导管检查才能确定手术方案.只有耐心等待了.

03/19/2010:  下周住院检查

来自媛媛Baby:

刚联系了李娜妈妈,今天和医生约定了下周二3月22日住院检查,到那天等医院电话,来电话了就去医院办理入院手续。

03/18/2010:  手术成功率在80%

来自媛媛Baby:

今天医生说了,李娜手术成功率在80%,就是心脏上有很多的洞。

03/16/2010:  去上海治疗

来自媛媛Baby:

昨晚李娜和妈妈及舅舅坐的D195次列车因晚点2小时,晚11点到达上海站。
我想办法进入了站台并顺利接到了她们,然后送去住地已是晚上12点。
今天上午让她们睡个懒觉,休整一下,如果下午身体条件允许,让同住一屋的萱萱爷爷带去医院熟悉下路线和环境,顺便向萱萱爸爸讨教下看病的流程等问题。预计后天一大早就能去医院检查了。