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孩子的故事

 
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周可

性别:
疾病: 脊膜膨出
出生年月: 2000年6月
来自: 陕西省西安周至县


救救这个脊柱裂的孤儿
01/08/2010
[ 救助更新 ]

2009-11-6:

周可,女,9岁。患有先天性脊柱裂。下肢无法直立,依靠爬行。生活根本无法自理。是2000年我母亲在村外捡回去的。由于家境贫寒,父亲79岁,母亲70岁,和身患残疾,而且多病的哥哥生活。哥哥已近40岁至今未婚。主要经济来源依靠母亲捡废品。所以孩子一直没有手术治疗。孩子至今没有户口。今年孩子多次高烧不退,连续生病.急需手术治疗。望相关部门能给予救助。

陕西省西安周至陈河乡(甘峪湾乡)渭河新村正街15(17)号.
电话:02987150914
周翠朋:13110455887

http://bbs.yaolan.com/thread_51383751.aspx


救助更新

06/28/2010:  轮椅送到了可可家

From Lzc463 2010-6-28

可可的大姑上周五给我发来短信,俏娘去了一趟可可家,把轮椅专门给可可送到家里了,可可的户口也在俏娘的努力下解决了,俏娘给可可带去了100多个尿袋,还给了可可奶奶1000元钱,我也让俏娘帮忙带了200元给可可。可可的奶奶不要,俏娘一定要老人家收下。谢谢俏娘辛苦了。
俏娘,有时间上来说说可可的情况,有照片放上来最好了,相信所有关心过可可的人都希望看到孩子越来越好。俏娘,我知道你一直很低调的在帮孩子们,我说出上面的事情你别介意我大喇叭啊。我现在想明白了,我们做了什么就高调的说,这样才会有更多的人愿意来帮助孩子们,以后我坚持不住离开了,还会有人接着做,孩子们就能多一份希望

北京俏娘2010-7-1

626日下午4点,带着美国妈妈MELONM帮忙代买并由两位老人千里迢迢带到北京的二手轮椅,我来到了周可的老家。

说心里话,周可一直是我和妈妈们心里的牵挂。孩子坐在一进门的屋子里等我,她一直坐在小板凳上。孩子一直浅浅地笑,话不多。看了孩子后腰手术的位置恢复得很好,按照北京医生的要求,下个月会做个核磁检查。

目前孩子前面造瘘的地方,由于天气较热还没有好利索。打过两个阶段的消炎针,奶奶和护士学习了护理的方法。

我一直在问这问那,孩子一直在认真地听。全家人让我转达对这里的妈妈们的感谢!奶奶给我做了一大碗面,可可最爱吃奶奶的面了,恩,吃奶奶的面心里很热乎。爷爷奶奶都话不多,人看上去很实在。

把轮椅安装好以后,抱可可坐了上去。这个轮椅自重不轻,但驾驭起来却非常轻便灵活。可可很高兴,这回活动范围就会大起来了。家里没有门槛,路基本没有高出的部分,衔接处都是斜坡,应该还比较适合使用轮椅。

自然,我们谈到了孩子上学,姑姑说和村上的校长谈谈。打心眼里希望可可能够有书读,为以后的生活做长远的打算

在周可家里待了一个多小时,我起身要告辞了,要赶回西安。这时候,坐在轮椅上的可可把头马上甩向了一边,我发现孩子哭了。我只见过孩子哭过一次,就是在北京做手术刚从手术室推出来的时候,这次是第二次。姑姑后来问孩子为啥哭,孩子说以为妈妈会在家里住一晚的。

这次见面时间确实很短。告别的那一刻,吻着孩子的额头,我没有哭,因为我知道:很快,我们会有第二次,第三次,甚至更多的相聚,这不难:)

祝福我们的可可健康、快乐!可可最爱的奶奶爷爷健康


05/22/2010:  可可做了造瘘手术

From Lzc463 2010-5-22

今天可可大姑给我发来短信,说到西安交大医院给可可做了造瘘手术,就是在膀胱上接出来一跟管子,因为我不是很懂,我很担心术后是否会有问题。
大姑说只花了400多元,西安公益联盟的朋友找了一个摩托车队给他们捐款了1000多,交大二院的李洪亮医生和他的老师为可可开辟了绿色通道。先前可可换 导尿管都是他们免费更换的。这次手术的麻醉费用都给减免了。400多块中还包括了100多的药费,是手术后防止感染吃的药。
可可大姑短信里还说自己家里前后院起火,是和老公有了什么问题,我问她,她好像快要哭了,说一言难尽,我也不好追问,可可的户口还没有上,大姑说民政局说他们不够收养条件,如果可可能够上户口,就可以办理新农合了,以后医疗上就可以有报销了,希望大家帮忙想想办法
05/22/2010:  可可做了造瘘手术

From Lzc463 2010-5-22

今天可可大姑给我发来短信,说到西安交大医院给可可做了造瘘手术,就是在膀胱上接出来一跟管子,因为我不是很懂,我很担心术后是否会有问题。
大姑说只花了400多元,西安公益联盟的朋友找了一个摩托车队给他们捐款了1000多,交大二院的李洪亮医生和他的老师为可可开辟了绿色通道。先前可可换 导尿管都是他们免费更换的。这次手术的麻醉费用都给减免了。400多块中还包括了100多的药费,是手术后防止感染吃的药。
可可大姑短信里还说自己家里前后院起火,是和老公有了什么问题,我问她,她好像快要哭了,说一言难尽,我也不好追问,可可的户口还没有上,大姑说民政局说他们不够收养条件,如果可可能够上户口,就可以办理新农合了,以后医疗上就可以有报销了,希望大家帮忙想想办法

北京俏娘2010-5-23

周五下午三点的时候,姑姑给我打电话。当时他们在医院正就此事商讨。我因正在开一个重要的会,说想会后再咨询一下。后得知已经做了。

关于造瘘,这是在北京的时候,医生也提到过的。当初我们还更希望孩子经过一段时间的康复,看能否自主排尿。如无法自主排尿,带尿管又易感染,造瘘是一个有好的方面也有不好的方面的办法。这次可可拿下尿管以后,还是无法自主排尿。故医生和家属最终作出了这样的决定


04/09/2010:  最近的体检结果

来自北京俏娘:

4月6日晚,姑姑来短信:

今天西安志愿者绿豆帮忙联系了交大二院,静脉采血检查肾功能三项:
尿素、血肌酐这两项正常;胱抑素1.19,有点高。参考值:0.59-1.03.
B超声描述右肾:5.3*2.4*2.4CM,实质厚0.9CM。左肾7.7*3.6*3.6CM,实质厚1.6CM。
双肾大小形态正常,实质回声均匀,肾盂光带无分离。双侧输尿管未见扩张。
膀胱:充盈欠佳,腔内可见导尿管球囊。
超声提示:双肾、输尿管声像图未见明显异常。
姑姑还说:医生说下个月去,拿掉导尿管看看能不能自己尿出来,如果可以就不用再带了。如不能,还需要带一段时间。

03/11/2010:  轮椅已经拿到

来自melonm:

俏娘辛苦了,轮椅我已经拿到,是OSCCF通过信用卡付的,如果没有什么差错的话,应该是125美元。 如果行李超重,要补交65美元。经过几番周折,最后买的轮椅是这个款式:
http://www.quickie-wheelchairs.com/products/Quickie-Zippie-GS-1550.html
只不过不是红色的,是蓝色的,虽然是旧的,但是质量还是不错,希望可可会喜欢。
03/09/2010:  换了一次导尿管

来自北京俏娘:

出差在外,收到周可大姑短信,说孩子换了一次导尿管。开始两天还好,这两天导尿管不怎么导尿了,尿液从尿道口往外流。姑姑让我在网上咨询一下。我紧急咨询了一下猫妈。可能导尿管插的不好,可能是孩子动的多了,这都无法确定,又帮不上忙。最后我们建议姑姑带孩子到西安儿童医院给孩子看一下。

这次换导尿管,是可可回家后第一次更换,找了附近的医院,医生都不给弄。最后是在县医院换的。

姑姑联系了西安的志愿者,志愿者明天应该能给答复,姑姑就带孩子去西安。

另外,美国妈妈萍已经拿到了给可可的轮椅,非常感谢!过几天由萍的家人帮忙带回北京,我会去接机。再次感谢美国妈妈们!费用是多少麻烦告诉我,呵呵。

看看西安医生的看法,每个月要换一次导尿管,是不是以后要每个月跑趟西安了?

02/21/2010:  离开北京

来自北京俏娘:

离开北京的当天上去,姑姑带周可到积水潭医院看了小儿骨科。
医生给出的结论是:无手术指征。医生认为手术没有什么意义的。

目前X光片在我这里。我计划去康复医院看看,再找别的小儿骨科的专家看看。
对于脊柱裂这样的病症,妈妈们以往有什么经验可借鉴啊,谢谢啊!

出院的时候和张医生再次就泌尿系统的问题探讨了一下。尿袋至少要带4、5个月的。因为不带的话,还会引起肾积水。因此这个排尿的问题是个大问题。有的伤害小的患者可能每四个小时排空一次,但可可的情况不好,很容易会积水。一般情况是在肚子上造瘘。两种情况各有各的问题,造瘘也有造瘘的问题。(造瘘会有哪方面的问题没有具体深入下去)。

前期在妈妈们的大力支持下进行了手术,后面的护理和治疗也不是短期的,家里人要费心了。也请妈妈们多出主意,我们再多跑一跑,能为孩子改善多少就改善多少。

02/13/2010:  已经顺利到家

来自lzc463:

可可已经顺利到家,祝福可可。

大姑的短信:

大姐昨天晚上姚大姐和他老公开车送我们去的西客站,大姐帮我提两个大包一直送到车上,把我们安排好她才走的!大姐送我们进站真是辛苦了昨天多亏了大哥大姐送,要不然我带孩子行礼根本就进不了站!我上车本来是上铺的票,有对夫妻俩把两个下铺让给我们了,还给了孩子两百元压岁钱。西安公益联盟给买了年货,还给孩子200元送我回来的卓雅君大姐也给了孩子200块压岁钱,谢谢大哥大姐们。谢谢帮我们的有爱心的人,祝所有的关心我们的人:新年快乐!

02/10/2010:  收到小姑短信

来自lzc463:

感谢北京妈妈们,感谢你们这么久以来对周可的爱护,你们为可可做的一切一直在感染着我,让我更加坚定的要留在这里,做些力所能及的事情帮助孩子们。

感谢西安的志愿者朋友,大年三十还要麻烦你们,真的是过意不去了。可可以后还要拜托你们。

今天收到了可可小姑的短信:

大姐,我是周彩娟,这么久没和您联系了,主要在准备一些产后用品以及检查。上网也不方便。,和姐通过短信了解了一些近况。周可和姐马上要回家了,全家及乡亲都很高兴,最高兴的莫过于母亲了!今年是她最最高兴的一个年头,没有比今年最开心的了。妈把两头不肥的小猪宰了,妈说,一是卖肉可以多给孩子明年攒点钱,二是报答一下给娃捐款的乡亲,三就是姐替她去北京照看,等回来好好过个年,当得知孩子手术的当天,妈如坐针毡,天还没亮就去村头的观音菩萨(庙)上香,许愿,祈求手术成功!当得知手术成功了,妈满眼泪花,妈说:大年初一,她还要去给观音上香鸣炮让所有的好心人一辈子健康平安!看到妈这么开心,我心里也更加感激这么多可爱的兄弟姐妹们!谢谢你们!谢谢您为周可所作的一切!祝您节日快乐,阖家幸福。

姐自从去了北京,在辛苦的同事,更多的是被北京大姐们的行动所感动和感染总是说不辛苦,做义工!并说她回来也要加入义工的行列。


来自北京小轩妈:

今天花了一中午的时间给可可挑裤子,因为我想以前因为背上的大包一直不能正常地穿裤子,现在虽然还不能正常走路,但已经可以正常坐、躺,以前的裤子一定都不合适了,我一定要让孩子穿上漂亮的舒适的裤子。今天一口气买了4条雅多的棉裤、运动裤、粉色条绒裤,选的都是比较宽松的款式,因为可可腿还不能伸直。想象配上俏娘给买的毛衣和外套,我们可可今年过年该多美呀!想得我乐滋滋的。

那天买了一堆纸尿裤,但看来尿管还要留一段时间,可能暂时还用不上。我考虑不增加她们路上的负担,等能用时再邮寄过去。
还给可可准备了小老虎靠垫被、小老虎书包和水彩笔一套,在路上吃的蛋糕和方便面,新年糖三包,可以带回家招待曾帮助可可的乡亲。

02/07/2010:  带女儿去看周可
来自北京俏娘:

今天带着我女儿一起去看周可姐姐了。
没玩一会管理人员就让我们走,因为不是探视时间。俺家女儿很不高兴,还没和姐姐玩够呢。
去的时候正赶上中午吃饭,孩子咧着嘴说不想吃。孩子今天状态不太好,显得很虚弱。还是需要调养啊。
现在正在四处给周可和姑姑买回家的火车票,小轩妈妈也在帮忙。


01/28/2010:  中午去看孩子

来自北京俏娘:

今天中午跑去看看孩子,昨天刚手术,有点放不下。

孩子不想吃不想喝,精神状态还可以。这个孩子意志力非常强,我问疼不疼,始终说不疼。一直一个姿势躺着,孩子会告诉姑姑自己屁股尖疼。姑姑就给她动一动,或者换个方向躺。

姑姑照顾孩子大小便的时候,我也仔细看了孩子的屁股,挺好的,没有破,也没有红。这样的生活条件能这样是不是挺难得的?!

姑姑说医生讲,术后一周不能坐,要一直躺着。

今早查房,主任还说家长有什么问题就多问医生,医生护士对孩子都挺关照的。
关于后续治疗的情况需要进一步了解,妈妈们,请保持持续关注哦!

01/27/2010:  手术很顺利

来自北京俏娘:

回来了,孩子手术很顺利。

周可这个宝宝真是很懂事,护士和医生都夸。

孩子7点58分进的手术室,下午4点出来的。期间手术执行时间5个小时。

我是12点半到的,和大姑在手术室外面等着。时间一点一点过去,下午2点多以后大姑有点着急了,问我不会有什么事吧,说实话我也有点紧张。结果很好,孩子手术非常顺利。

我问护士,一般这样的手术要在医院住多久,医生说要两周。

关于手术的细节问题,明天再多了解些情况给大家汇报。

我越来越喜欢这个孩子了。医生说晚上10点以后才可以喝水,孩子嗓子有痰、很干,喊喝水。我们告诉她要等到10点钟才行。孩子微弱地告诉姑姑,10点到了要给她水喝。姑姑拿棉签沾水点了嘴唇,缓解缓解。

来自lzc463:

周可大姑的短信:大姐不要难过,很感谢你对周可的同情,我们的心情都一样难受,我每次都不会在孩子面前流眼泪,我要让她学会见坚强。医生说下一步给孩子做骨整形,做康复训练,我家周可有站起来的可能,还需要你和姚大姐(俏娘)和所有关心周可人的帮助!我们只要有一丝希望都不会放弃!大姐帮我们再努力吧!

大姐要说辛苦还是你们辛苦,每天还要上班。我为孩子做什么都是应该的,我是她姑。(手术完)孩子见到我说了一句话:姑,我说话困难。”我眼泪在眼眶里打转我控制住了,也难怪孩子从昨晚十二点后直到今天早上九点一点东西不能吃,一滴水也不能喝!医生生怕吃了会吐,所以不过五小时不让吃喝,我每隔一分钟给嘴唇用棉签涂一次水,她不断问我时间到了没有,我说忍耐一会到九点就可以喝,她很听话一直在坚持。

01/26/2010:  明天上午手术

来自北京俏娘:

周可明天上午手术!

刚刚利用中午的一点空闲时间跑到医院看了孩子。姑姑说医生通知明天上午做手术。我明天上午争取赶过去。

今天上去做了一些术前检查。泌尿科B超显示右肾有较重的积水,左肾还好。B超单上写:慢性尿潴留。

明天手术了,大家一起为孩子祈福吧!谢谢大家了!孩子还盼着能回家过年呢

01/25/2010:  做了检查

来自北京俏娘:

今天下午我到医院的时候,姑姑带孩子在门诊泌尿科做检查,这是主管医生安排的,早上抽了血。我问可可疼不疼,姑姑说孩子一直忍着呢。我和做检查的医生大致沟通了一下。因为我不太懂,问的很业余。总结起来大致就是孩子泌尿系统基本没什么功能了,也有感染。手术后也不会自主排尿了,术后也要定期做检查,防止感染和中毒。医生建议再做个肾脏B超,住院部这边已经安排明天中午去做B超了。

我们回到病房后,正赶上医生查房。看样子应该是主任级的。可可的情况医生们都很了解,问可可几岁了。有个老医生说手术以后明年就能坐轮椅上学了。医生逗趣地问可可明年几岁了,可可摆弄自己的手指头没整明白,呵呵。又让可可猜医生爷爷属什么的,原来这一老一小都属大龙的。

可可这次到北京,特别向奶奶提了个要求,要带上奶奶的两张照片。是07年4月份照的。可可在奶奶身边笑得非常开心。一提到奶奶,可可就笑眯眯的。

姑姑给我看可可今天的学习成果,写的数字和汉字。有北京、天安门、奶奶、爸爸、姑姑......

为这个可爱的小姑娘祁福!!

01/22/2010:  顺利抵京, 已入院

来自北京俏娘:

周可和姑姑顺利抵京。列车员很照顾她们,给换了下铺,下车时还帮忙拿行李。
我找了个“小红帽”负责拿行李,姑姑抱着孩子。西客站很乱,我接之前打算租个轮椅的,一会告诉说接站口里面有,一会告诉我要到036候车室,跑不起了,没时间了。

孩子坐车有点晕车,看到窗外的马路和高楼还说“真漂亮啊”。孩子普通话很标准呢,有的语句还有北京口音呢。

9点多一些到的医院。之前联系的张医生就在,入院手续办的非常顺利。

现在医院需要做的是一些常规检查,张医生说核磁可以不用做了,用带来的。手术日期有待安排。也许可以回家过年,也许要在京过年,这还都不确定。这个张医生我第一次见,一下子就喜欢上了。他看孩子包块的时候,我说孩子路上晕车有点不舒服,有点蔫。医生马上说:“哎,孩子遭罪了”。那种发自内心的心疼是感受得到的。

孩子个头不小,但比照片要瘦。身上的包很大,穿开裆裤,垫纸尿裤。非常有礼貌,不停地说感谢爱心妈妈。临走的时候,孩子说:妈妈再见!一想到孩子的处境,眼泪狂飙。

周可姑姑说自己只是小学毕业,但是字写得很漂亮呢。姑姑不让我买东西,说来的时候志愿者给带了好多。姑姑很爽快的一个人,一直在念叨孩子有福气,遇到这么多好心的妈妈。我说湖北淘淘妈妈,就是一直联系孩子到北京看病的妈妈要我给孩子买点书,我下次带来。姑姑说她会给周可读书的。

医院条件很好,周可住的是两人间,只有姑姑一个人来,因此不存在家属在外面找旅馆的问题。

孩子现在:北大医院第二住院部六楼神经外科10病床

01/21/2010:  已启程去北京

来自北京俏娘:

周可和姑姑已上火车,我们联系过了。明天安顿好后再向大家汇报。
祝福孩子求医之路顺利、平安!为孩子祈福!

01/12/2010:  款已筹够
OSCCF将资助一万元人民币, 剩下的一万元也已筹够, 将于近期手术, 感谢所有的好心人!
01/08/2010:  姐姐刚发短信过来

来自落日长虹:

姐姐刚发短信过来,我看着屏幕上的文字.
沉默良久……
“妈给我打电话了。妈哭了。说是你们姊妹两要是这次能把娃的事给办好了。就是我死后没有棺材,拿席片卷了,我的眼睛也都可以闭上了!”

是啊,遇到困难从不低头的母亲!
85年,一夜之间失去两个青春年华姐姐,你头发全白的母亲!
70岁了依然接受生活考验的母亲!
一生经历生离死别,家破人亡的母亲!
3次搬家却仍然毅力不倒的母亲!
虽然遭受众叛亲疏,而仍然把自己晚年安逸给周可的母亲啊!

我的母亲,我还能说什么呢!
我的母亲,让我们接过您手里的火炬,别让它熄灭了。
也唯有如此……

01/07/2010:  似乎已经看到了希望

来自落日长虹:

感谢各位妈妈为了周可所做出的努力!

因为母亲年老体弱,即使孩子手术,我也想尽量错到寒假,这样的话,姐姐可以去照顾周可!

不过,现在能否一下子筹够2万多的医疗费用.还希望我们共同努力解决.

我已经通知家人再找找当地政府部门,看能否再支持一下了.

周可的手术,无论是在北京,还是在上海做,我都希望花最少的钱,取得最佳的效果!

孩子的前途兴许才刚刚开始,母亲毕竟不能陪她走完整个生命历程.真希望给她以后的生活别遗留些太大的障碍!

至少手术之后希望她自己能够自理, 不用母亲再给她洗尿布……

(因为孩子的脊柱的裂口很大,准备筹集二万元)


说句实在话,我们做女儿的,看见70多岁的母亲天天为孩子洗尿布,饭做好了还得端去给孩子吃。心里真不是滋味!
那时候,周可小,母亲经常去捡破烂,给孩子买奶粉。大热的天,我和姐姐怎么都拦不住。
母亲为了自己曾经的8个孩子,也只是起早点,睡晚点,日子过得穷点,却也没有这么苦过。

除了相亲邻居,甚至连亲戚朋友都怀疑母亲得了神经病!

满头银发,每出行一步就得背着孩子。
她的孙子,她没带过一个。

所以,哥嫂的怨言不是没有。从妈捡了周可,两个大哥哥几乎不进家门了。

父亲也动辄和母亲大吵大闹。
如今,和亲戚们的关系也逐渐淡漠了。不像以前那样亲近了。

母亲的内心不是不凄苦。当我一次无意中听到母亲和别人说怪自己无能没钱给娃看病的话后,心里也很酸。

母亲确实老了.我不想在这里说让她老人家安享晚年之类的大话.
至少,在她的有生之年,能看到周可摆脱疾病,自己照顾自己了.这恐怕就是她老人家最大的心愿了.

01/06/2010:  似乎已经看到了希望

来自落日长虹:

我已经和姐姐联系了.这几天,就让周可去拍片子.

将近十个年头了,这次,似乎已经看到了希望.
母亲对于孩子的感情已经超出了对自己的亲儿女了.
从某种意义上说,能给周可把手术做了,就是她人生中最大的心愿!
也是她爱的延续吧.

我们也会偶尔抱怨母亲,但都毫无意义,只能暗暗支持母亲.
母亲虽然这么些年身体看上去很硬朗,
但毕竟70岁了.也常生病.
唯一让我和姐姐感动的是:母亲这几年,一直在努力.
我们给的钱,舍不得花,
喂养母猪,生小猪仔攒钱给周可准备治病,
可是,猪仔不是全死光了,就是还卖不出喂猪的饲料钱来.


为片子的事,姐姐刚才说,拍核磁时就顺便拍了X光片了. 只是当时没有发给我.现在医院也没有底子了.家里只有两张大的X光片.所以上传不了! 她刚才冒着大雪跑了几家医院去找骨科大夫看片子.医生都说没有脊柱侧弯! 如果还是不行的话,那也就只好再告诉姐姐带周可去重拍了!
01/05/2010:  要先确定能否治疗

来自落日长虹:

如果在大家的资助下能够顺利手术的话, 至于医疗费之外的一些费用, 我们尽量自己想办法吧!

实在不行, 让母亲卖些粮食, 然后我们姐妹再想办法解决!

现在, 问题关键在于要先确定能否治疗. 如果真如xiaomao777所说的, 治疗没有任何意义, 那也就只好放弃了!!!

把更多的希望留给别的孩子吧.

01/04/2010:  运气好的话可以去北京做手术

来自xiaomao777:

脊膜膨出,就是脊柱裂的一种
但是看核磁片子,周可的脊柱裂是挺厉害的

脊膜膨出,在北大医院,医生给减免后是一万五(正常交费是三万、、)
这个孩子的裂很厉害,也许会增加一点
但是咱们合作的医生会尽可能减免的

还要看一看,孩子是否伴有其他的脊柱的问题
最好再拍一个脊柱的X光片子,几十元到一百元之间

如果运气好,没有其他脊柱畸形,可以直接来北京做手术的
如果运气不好,伴有脊柱侧弯,那只能放弃救助了----因为脊柱侧弯的手术费需要一次又一次,至少几十万

希望孩子有好运气 ,只是单纯的脊膜膨出