From Lzc463 2010-6-28

北京俏娘2010-7-1

6月26日下午4点，带着美国妈妈MELONM帮忙代买并由两位老人千里迢迢带到北京的二手轮椅，我来到了周可的老家。

说心里话，周可一直是我和妈妈们心里的牵挂。孩子坐在一进门的屋子里等我，她一直坐在小板凳上。孩子一直浅浅地笑，话不多。看了孩子后腰手术的位置恢复得很好，按照北京医生的要求，下个月会做个核磁检查。

目前孩子前面造瘘的地方，由于天气较热还没有好利索。打过两个阶段的消炎针，奶奶和护士学习了护理的方法。

我一直在问这问那，孩子一直在认真地听。全家人让我转达对这里的妈妈们的感谢！奶奶给我做了一大碗面，可可最爱吃奶奶的面了，恩，吃奶奶的面心里很热乎。爷爷奶奶都话不多，人看上去很实在。

把轮椅安装好以后，抱可可坐了上去。这个轮椅自重不轻，但驾驭起来却非常轻便灵活。可可很高兴，这回活动范围就会大起来了。家里没有门槛，路基本没有高出的部分，衔接处都是斜坡，应该还比较适合使用轮椅。

自然，我们谈到了孩子上学，姑姑说和村上的校长谈谈。打心眼里希望可可能够有书读，为以后的生活做长远的打算。

From Lzc463 2010-5-22

From Lzc463 2010-5-22

今天可可大姑给我发来短信，说到西安交大医院给可可做了造瘘手术，就是在膀胱上接出来一跟管子，因为我不是很懂，我很担心术后是否会有问题。
大姑说只花了400多元，西安公益联盟的朋友找了一个摩托车队给他们捐款了1000多，交大二院的李洪亮医生和他的老师为可可开辟了绿色通道。先前可可换 导尿管都是他们免费更换的。这次手术的麻醉费用都给减免了。400多块中还包括了100多的药费，是手术后防止感染吃的药。
可可大姑短信里还说自己家里前后院起火，是和老公有了什么问题，我问她，她好像快要哭了，说一言难尽，我也不好追问，可可的户口还没有上，大姑说民政局说他们不够收养条件，如果可可能够上户口，就可以办理新农合了，以后医疗上就可以有报销了，希望大家帮忙想想办法。

北京俏娘2010-5-23

周五下午三点的时候，姑姑给我打电话。当时他们在医院正就此事商讨。我因正在开一个重要的会，说想会后再咨询一下。后得知已经做了。

关于造瘘，这是在北京的时候，医生也提到过的。当初我们还更希望孩子经过一段时间的康复，看能否自主排尿。如无法自主排尿，带尿管又易感染，造瘘是一个有好的方面也有不好的方面的办法。这次可可拿下尿管以后，还是无法自主排尿。故医生和家属最终作出了这样的决定。

来自北京俏娘:

出差在外，收到周可大姑短信，说孩子换了一次导尿管。开始两天还好，这两天导尿管不怎么导尿了，尿液从尿道口往外流。姑姑让我在网上咨询一下。我紧急咨询了一下猫妈。可能导尿管插的不好，可能是孩子动的多了，这都无法确定，又帮不上忙。最后我们建议姑姑带孩子到西安儿童医院给孩子看一下。

这次换导尿管，是可可回家后第一次更换，找了附近的医院，医生都不给弄。最后是在县医院换的。

姑姑联系了西安的志愿者，志愿者明天应该能给答复，姑姑就带孩子去西安。

另外，美国妈妈萍已经拿到了给可可的轮椅，非常感谢！过几天由萍的家人帮忙带回北京，我会去接机。再次感谢美国妈妈们！费用是多少麻烦告诉我，呵呵。

看看西安医生的看法，每个月要换一次导尿管，是不是以后要每个月跑趟西安了？

来自北京俏娘:

离开北京的当天上去，姑姑带周可到积水潭医院看了小儿骨科。
医生给出的结论是：无手术指征。医生认为手术没有什么意义的。

目前X光片在我这里。我计划去康复医院看看，再找别的小儿骨科的专家看看。
对于脊柱裂这样的病症，妈妈们以往有什么经验可借鉴啊，谢谢啊！

出院的时候和张医生再次就泌尿系统的问题探讨了一下。尿袋至少要带4、5个月的。因为不带的话，还会引起肾积水。因此这个排尿的问题是个大问题。有的伤害小的患者可能每四个小时排空一次，但可可的情况不好，很容易会积水。一般情况是在肚子上造瘘。两种情况各有各的问题，造瘘也有造瘘的问题。（造瘘会有哪方面的问题没有具体深入下去）。

前期在妈妈们的大力支持下进行了手术，后面的护理和治疗也不是短期的，家里人要费心了。也请妈妈们多出主意，我们再多跑一跑，能为孩子改善多少就改善多少。

来自lzc463:

可可已经顺利到家，祝福可可。

大姑的短信：

大姐昨天晚上姚大姐和他老公开车送我们去的西客站，大姐帮我提两个大包一直送到车上，把我们安排好她才走的！大姐送我们进站真是辛苦了昨天多亏了大哥大姐送，要不然我带孩子行礼根本就进不了站！我上车本来是上铺的票，有对夫妻俩把两个下铺让给我们了，还给了孩子两百元压岁钱。西安公益联盟给买了年货，还给孩子200元送我回来的卓雅君大姐也给了孩子200块压岁钱，谢谢大哥大姐们。谢谢帮我们的有爱心的人，祝所有的关心我们的人：新年快乐！

来自lzc463:

感谢北京妈妈们，感谢你们这么久以来对周可的爱护，你们为可可做的一切一直在感染着我，让我更加坚定的要留在这里，做些力所能及的事情帮助孩子们。

感谢西安的志愿者朋友，大年三十还要麻烦你们，真的是过意不去了。可可以后还要拜托你们。

今天收到了可可小姑的短信：

大姐，我是周彩娟，这么久没和您联系了，主要在准备一些产后用品以及检查。上网也不方便。，和姐通过短信了解了一些近况。周可和姐马上要回家了，全家及乡亲都很高兴，最高兴的莫过于母亲了！今年是她最最高兴的一个年头，没有比今年最开心的了。妈把两头不肥的小猪宰了，妈说，一是卖肉可以多给孩子明年攒点钱，二是报答一下给娃捐款的乡亲，三就是姐替她去北京照看，等回来好好过个年，当得知孩子手术的当天，妈如坐针毡，天还没亮就去村头的观音菩萨（庙）上香，许愿，祈求手术成功！当得知手术成功了，妈满眼泪花，妈说：大年初一，她还要去给观音上香鸣炮让所有的好心人一辈子健康平安！看到妈这么开心，我心里也更加感激这么多可爱的兄弟姐妹们！谢谢你们！谢谢您为周可所作的一切！祝您节日快乐，阖家幸福。

姐自从去了北京，在辛苦的同事，更多的是被北京大姐们的行动所感动和感染总是说不辛苦，做义工！并说她回来也要加入义工的行列。

来自北京小轩妈:

今天花了一中午的时间给可可挑裤子，因为我想以前因为背上的大包一直不能正常地穿裤子，现在虽然还不能正常走路，但已经可以正常坐、躺，以前的裤子一定都不合适了，我一定要让孩子穿上漂亮的舒适的裤子。今天一口气买了4条雅多的棉裤、运动裤、粉色条绒裤，选的都是比较宽松的款式，因为可可腿还不能伸直。想象配上俏娘给买的毛衣和外套，我们可可今年过年该多美呀！想得我乐滋滋的。

那天买了一堆纸尿裤，但看来尿管还要留一段时间，可能暂时还用不上。我考虑不增加她们路上的负担，等能用时再邮寄过去。
还给可可准备了小老虎靠垫被、小老虎书包和水彩笔一套，在路上吃的蛋糕和方便面，新年糖三包，可以带回家招待曾帮助可可的乡亲。

来自北京俏娘:

今天中午跑去看看孩子，昨天刚手术，有点放不下。

孩子不想吃不想喝，精神状态还可以。这个孩子意志力非常强，我问疼不疼，始终说不疼。一直一个姿势躺着，孩子会告诉姑姑自己屁股尖疼。姑姑就给她动一动，或者换个方向躺。

姑姑照顾孩子大小便的时候，我也仔细看了孩子的屁股，挺好的，没有破，也没有红。这样的生活条件能这样是不是挺难得的？！

姑姑说医生讲，术后一周不能坐，要一直躺着。

今早查房，主任还说家长有什么问题就多问医生，医生护士对孩子都挺关照的。
关于后续治疗的情况需要进一步了解，妈妈们，请保持持续关注哦！

来自北京俏娘:

回来了，孩子手术很顺利。

周可这个宝宝真是很懂事，护士和医生都夸。

孩子7点58分进的手术室，下午4点出来的。期间手术执行时间5个小时。

我是12点半到的，和大姑在手术室外面等着。时间一点一点过去，下午2点多以后大姑有点着急了，问我不会有什么事吧，说实话我也有点紧张。结果很好，孩子手术非常顺利。

我问护士，一般这样的手术要在医院住多久，医生说要两周。

关于手术的细节问题，明天再多了解些情况给大家汇报。

我越来越喜欢这个孩子了。医生说晚上10点以后才可以喝水，孩子嗓子有痰、很干，喊喝水。我们告诉她要等到10点钟才行。孩子微弱地告诉姑姑，10点到了要给她水喝。姑姑拿棉签沾水点了嘴唇，缓解缓解。

来自lzc463:

周可大姑的短信：大姐不要难过，很感谢你对周可的同情，我们的心情都一样难受，我每次都不会在孩子面前流眼泪，我要让她学会见坚强。医生说下一步给孩子做骨整形，做康复训练，我家周可有站起来的可能，还需要你和姚大姐（俏娘）和所有关心周可人的帮助！我们只要有一丝希望都不会放弃！大姐帮我们再努力吧！

大姐要说辛苦还是你们辛苦，每天还要上班。我为孩子做什么都是应该的，我是她姑。（手术完）孩子见到我说了一句话：姑，我说话困难。”我眼泪在眼眶里打转我控制住了，也难怪孩子从昨晚十二点后直到今天早上九点一点东西不能吃，一滴水也不能喝！医生生怕吃了会吐，所以不过五小时不让吃喝，我每隔一分钟给嘴唇用棉签涂一次水，她不断问我时间到了没有，我说忍耐一会到九点就可以喝，她很听话一直在坚持。

来自北京俏娘:

周可明天上午手术！

刚刚利用中午的一点空闲时间跑到医院看了孩子。姑姑说医生通知明天上午做手术。我明天上午争取赶过去。

今天上去做了一些术前检查。泌尿科B超显示右肾有较重的积水，左肾还好。B超单上写：慢性尿潴留。

明天手术了，大家一起为孩子祈福吧！谢谢大家了！孩子还盼着能回家过年呢

来自北京俏娘:

今天下午我到医院的时候，姑姑带孩子在门诊泌尿科做检查，这是主管医生安排的，早上抽了血。我问可可疼不疼，姑姑说孩子一直忍着呢。我和做检查的医生大致沟通了一下。因为我不太懂，问的很业余。总结起来大致就是孩子泌尿系统基本没什么功能了，也有感染。手术后也不会自主排尿了，术后也要定期做检查，防止感染和中毒。医生建议再做个肾脏B超，住院部这边已经安排明天中午去做B超了。

我们回到病房后，正赶上医生查房。看样子应该是主任级的。可可的情况医生们都很了解，问可可几岁了。有个老医生说手术以后明年就能坐轮椅上学了。医生逗趣地问可可明年几岁了，可可摆弄自己的手指头没整明白，呵呵。又让可可猜医生爷爷属什么的，原来这一老一小都属大龙的。

可可这次到北京，特别向奶奶提了个要求，要带上奶奶的两张照片。是07年4月份照的。可可在奶奶身边笑得非常开心。一提到奶奶，可可就笑眯眯的。

姑姑给我看可可今天的学习成果，写的数字和汉字。有北京、天安门、奶奶、爸爸、姑姑......

为这个可爱的小姑娘祁福!!

来自北京俏娘:

周可和姑姑顺利抵京。列车员很照顾她们，给换了下铺，下车时还帮忙拿行李。
我找了个“小红帽”负责拿行李，姑姑抱着孩子。西客站很乱，我接之前打算租个轮椅的，一会告诉说接站口里面有，一会告诉我要到036候车室，跑不起了，没时间了。

孩子坐车有点晕车，看到窗外的马路和高楼还说“真漂亮啊”。孩子普通话很标准呢，有的语句还有北京口音呢。

9点多一些到的医院。之前联系的张医生就在，入院手续办的非常顺利。

现在医院需要做的是一些常规检查，张医生说核磁可以不用做了，用带来的。手术日期有待安排。也许可以回家过年，也许要在京过年，这还都不确定。这个张医生我第一次见，一下子就喜欢上了。他看孩子包块的时候，我说孩子路上晕车有点不舒服，有点蔫。医生马上说：“哎，孩子遭罪了”。那种发自内心的心疼是感受得到的。

孩子个头不小，但比照片要瘦。身上的包很大，穿开裆裤，垫纸尿裤。非常有礼貌，不停地说感谢爱心妈妈。临走的时候，孩子说：妈妈再见！一想到孩子的处境，眼泪狂飙。

周可姑姑说自己只是小学毕业，但是字写得很漂亮呢。姑姑不让我买东西，说来的时候志愿者给带了好多。姑姑很爽快的一个人，一直在念叨孩子有福气，遇到这么多好心的妈妈。我说湖北淘淘妈妈，就是一直联系孩子到北京看病的妈妈要我给孩子买点书，我下次带来。姑姑说她会给周可读书的。

医院条件很好，周可住的是两人间，只有姑姑一个人来，因此不存在家属在外面找旅馆的问题。

孩子现在：北大医院第二住院部六楼神经外科10病床

来自北京俏娘:

周可和姑姑已上火车，我们联系过了。明天安顿好后再向大家汇报。
祝福孩子求医之路顺利、平安！为孩子祈福！

来自落日长虹:

姐姐刚发短信过来,我看着屏幕上的文字.
沉默良久……
“妈给我打电话了。妈哭了。说是你们姊妹两要是这次能把娃的事给办好了。就是我死后没有棺材，拿席片卷了，我的眼睛也都可以闭上了！”

是啊，遇到困难从不低头的母亲！
８５年，一夜之间失去两个青春年华姐姐，你头发全白的母亲！
７０岁了依然接受生活考验的母亲！
一生经历生离死别，家破人亡的母亲！
３次搬家却仍然毅力不倒的母亲！
虽然遭受众叛亲疏，而仍然把自己晚年安逸给周可的母亲啊！

我的母亲，我还能说什么呢！
我的母亲，让我们接过您手里的火炬，别让它熄灭了。
也唯有如此……

来自落日长虹:

感谢各位妈妈为了周可所做出的努力！

因为母亲年老体弱，即使孩子手术，我也想尽量错到寒假，这样的话，姐姐可以去照顾周可！

不过，现在能否一下子筹够２万多的医疗费用．还希望我们共同努力解决．

我已经通知家人再找找当地政府部门，看能否再支持一下了．

周可的手术，无论是在北京，还是在上海做，我都希望花最少的钱，取得最佳的效果！

孩子的前途兴许才刚刚开始，母亲毕竟不能陪她走完整个生命历程．真希望给她以后的生活别遗留些太大的障碍！

至少手术之后希望她自己能够自理, 不用母亲再给她洗尿布……

(因为孩子的脊柱的裂口很大，准备筹集二万元)

说句实在话，我们做女儿的，看见７０多岁的母亲天天为孩子洗尿布，饭做好了还得端去给孩子吃。心里真不是滋味！
那时候，周可小，母亲经常去捡破烂，给孩子买奶粉。大热的天，我和姐姐怎么都拦不住。
母亲为了自己曾经的８个孩子，也只是起早点，睡晚点，日子过得穷点，却也没有这么苦过。

除了相亲邻居，甚至连亲戚朋友都怀疑母亲得了神经病！

满头银发，每出行一步就得背着孩子。
她的孙子，她没带过一个。

所以，哥嫂的怨言不是没有。从妈捡了周可，两个大哥哥几乎不进家门了。

父亲也动辄和母亲大吵大闹。
如今，和亲戚们的关系也逐渐淡漠了。不像以前那样亲近了。

母亲的内心不是不凄苦。当我一次无意中听到母亲和别人说怪自己无能没钱给娃看病的话后，心里也很酸。

母亲确实老了.我不想在这里说让她老人家安享晚年之类的大话.
至少,在她的有生之年,能看到周可摆脱疾病,自己照顾自己了.这恐怕就是她老人家最大的心愿了.

来自落日长虹:

我已经和姐姐联系了.这几天,就让周可去拍片子.

将近十个年头了,这次,似乎已经看到了希望.
母亲对于孩子的感情已经超出了对自己的亲儿女了.
从某种意义上说,能给周可把手术做了,就是她人生中最大的心愿!
也是她爱的延续吧.

我们也会偶尔抱怨母亲,但都毫无意义,只能暗暗支持母亲.
母亲虽然这么些年身体看上去很硬朗,
但毕竟70岁了.也常生病.
唯一让我和姐姐感动的是:母亲这几年,一直在努力.
我们给的钱,舍不得花,
喂养母猪,生小猪仔攒钱给周可准备治病,
可是,猪仔不是全死光了,就是还卖不出喂猪的饲料钱来.

来自落日长虹:

如果在大家的资助下能够顺利手术的话, 至于医疗费之外的一些费用, 我们尽量自己想办法吧!

实在不行, 让母亲卖些粮食, 然后我们姐妹再想办法解决!

现在, 问题关键在于要先确定能否治疗. 如果真如xiaomao777所说的, 治疗没有任何意义, 那也就只好放弃了!!!

把更多的希望留给别的孩子吧.

来自xiaomao777:

脊膜膨出，就是脊柱裂的一种
但是看核磁片子，周可的脊柱裂是挺厉害的

脊膜膨出，在北大医院，医生给减免后是一万五（正常交费是三万、、）
这个孩子的裂很厉害，也许会增加一点
但是咱们合作的医生会尽可能减免的

还要看一看，孩子是否伴有其他的脊柱的问题
最好再拍一个脊柱的X光片子，几十元到一百元之间

如果运气好，没有其他脊柱畸形，可以直接来北京做手术的
如果运气不好，伴有脊柱侧弯，那只能放弃救助了----因为脊柱侧弯的手术费需要一次又一次，至少几十万

希望孩子有好运气 ，只是单纯的脊膜膨出