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孩子的故事

 
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  • 许欢
  • 任世濠
  • 高枝霖
  • 羽绎翔
  • 童林水
雷永柳

性别:
疾病: 脑积水
出生年月: 2008年12月
来自: 云南省文山县


9个月的大头宝宝
10/23/2009
[ 救助更新 ]

6月份时突然接到一个手机短信,是一个云南文山县的脑积水宝宝爸爸发来的,他宝宝刚诊断出重度脑积水,别人帮他在网上不知怎么搜到了我的手机号码,以为我也是脑积水孩子的家长,找我咨询医疗信息,短信一来二去沟通后发现,这也是个贫困家庭,昆明的医院也给出了10几万的手术预算,他们根本拿不出,只好找了昆明的中医拿了草药吃,但是草药似乎也不见效,宝宝的积水仍然一直在增加,刚诊断出来时头围是51厘米,上个月已经有56厘米了。这几个月我一直在找当地志愿者去核实情况,动用了好多资源,包括混进当地一些论坛和Q群,却没有任何进展,可又不忍心放弃这样一个孩子,上周一尝试着打了乡里的电话,已经做好了被审问被拒绝的准备,没想到接电话的年轻MM居然很爽快地答应了我的要求,而且迅速联系村里干部去核实情况,并于当晚就给我回复了,把我开心得不行!

文山当地医院诊断出来的结果是:重度脑积水,双侧脑室及鞍上池明显扩大,脑组织明显受压,中线结构居中

周四孩子家长也到乡里去见了乡里的这个MM ,并拿到了天使妈妈和儿童希望的2份申请表,并找了乡里的照相馆去家里拍了几张照片,我交代他尽快完成所有手续,尽快寄出表格,孩子已经9个月大了,不能再拖了 ,越拖预后就越差。

乡里接电话的这位MM和村干部都去过孩子家里,证实了家庭的贫困,孩子的奶奶是智残,无完全行为能力,家里只有一间耳房(我不懂啥叫耳房,有云南的MM来介绍下不?),只有一台电视机,其他都没有,孩子父母很想给孩子治病,这几个月也一直都在借钱吃草药,只是苦于筹不出手术费用,没法给孩子手术。

http://bbs.yaolan.com/thread_51374489.aspx

救助更新

12/04/2009:  今天出院了

1977swallow:

雷宝宝今天出院了,早上雷爸爸给我电话,说打算去杭州找亲戚,住的应该没多大问题,工作需要自己找,出院时开了20针的神经营养针剂,大概打1个半月。回头定期回上海复查即可!

我对雷宝宝一家还是有信心的,相信父母能安排好后续治疗复查事宜!我们已经帮助他们做了很多,接下来就靠他们自己努力了!

另,中午12点20分雷爸爸发来短信:已抵达杭州,很顺利!
希望他们能在杭州开始新生活!

雷宝宝治疗费用有所增加,缺口如何解决,明细如何,等莫非缓口气再上来公布!
感谢帮助过雷宝宝的各位亲们,因为你们,又一个宝宝获得了重生!

11/20/2009:  今天早上顺利入院

来自莫非:

今天早上顺利入院,雷爸爸那里交了3K元,其余从捐款里出!

入院时护士给宝宝量了头围:56CM

最近天气不好,宝宝带来的衣服都不够换了,今天到医院时,竟只穿了一条毛线裤,小手有些冰凉,但今天宝宝的心情真是不错,总是笑,还高兴的想跳!目前住在外科病房加7床,就在走廊上,等房间里有床位了会转进去的。

其实雷宝宝真的是一个很漂亮的小姑娘,等手术做完了,以后一定会是小美女,看她那眼神!多让人牵挂呀!

11/18/2009:  这孩子值得一救

来自莫非:

昨天带雷宝宝看病,留下印象最深的就是鲍医生对我讲的一句话:“这孩子值得一救”。

昨天在诊室外面第一眼见到雷宝宝,除了头比一般孩子大一些,别的没啥异样,10个月大的宝宝,可以再妈妈怀里竖抱着,鲍医生给他做检查时,他的反应也很好,可惜他原来的片子一张也没带来,所以需要重拍。这里需要严重感谢下鲍医生,拍好的片子原本隔天才能取,但鲍医生直接在办公室的电脑里就把检查结果给调出来看了,因此才能给出诊断,了解到孩子的积水很多,只有很少部分脑子,鲍医生给的建议是用可调压的管子,最好当然是抗感染,但经济不允许的话只有医生技术上多做留心,和延妍一样,用一般的管子和可调压阀门。这样费用就和延妍差不多,再次崇拜鲍医生一记,感谢!

鲍医生早上已经来电话通知:周五入院,下周一手术。感谢鲍医生!听说是推掉了原定的好几个病人才有的这速度!

雷爸爸今天一早就打电话给我,问是否可以帮忙找下电焊工的工作,他有经验,但没有证,还没等我来向大家求助,他又来电话,说是找到了!原来是延妍妈租住房的房东给他介绍的,就在住房边上的工厂里上班,做搬运工,包吃住一个月1500,雷爸爸还和他说好了,孩子手术结束后就开始上班。恩,真是不错,爸爸自食其力,宝宝的药费也有希望了。