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陈芯爱

性别:
疾病: 脊膜膨出
出生年月: 2004年6月
来自: 安徽省蒙城县


背部长大包的女孩
09/22/2009
[ 救助更新 ]

2009年8月27日:

08月21日在五棵松301医院门口发现了一大姐带着小女孩乞讨,穿的衣服挺干净,人也很干净。地上有张手写的纸,大概内容是:家在安徽、5岁小女孩,背部长着大包、大小便失禁、脚畸形,请求帮助。

我仔细问了问。原来这小女孩是捡来的,大姐可怜孩子就留下来了,还给上了户口,办理了收养证。这几年给孩子看病借款贷款也花了不少钱,到北京后去过武警总医院,说手术费要10万左右,没那么多钱,在街头乞讨一来解决吃饭住宿问题,二是想能遇到电视台的记者并得到帮助(我看那张纸写着中央电视台几个字)。

小女孩叫陈芯爱,和她的养母关系很好,也很亲,路人给的葡萄,她先给妈妈送到嘴边;虽然不能走路,但用手挪动的速度也不慢;小女孩挺爱笑也好亲近人,我在那一会就熟了,周围小商贩也不时送吃的给她  。

我跟邓姐联系了才知道小女孩的病是脊膜膨出,邓姐建议她们到北大医院拍片子,看结果再说 

http://bbs.yaolan.com/thread_51350222.aspx

救助更新

01/18/2010:  跟父母回家了

来自xiaomao777:

芯爱已经于元月12日出院,跟父母回家了
在出院当天,妈妈说,芯爱在手术后,腿部有了一些知觉
说腿有点麻,有点疼,请妈妈给按摩一下
而之前,她从未提过这个要求,从未说过腿部有感觉

所以,看起来,神经的恢复不错,现在期盼着,早一天恢复到控制大小便,这样可以让父母轻松一点,芯爱也可以过得更有尊重,以后不必戴着尿片去上学。

只是奢望孩子站起来,因为芯爱的左腿还有严重的膝盖外翻,还需要做手术
二只脚都是外翻的样子,还需要做矫正,芯爱在未来几年,还需要几次骨科的手术。

12号上午,邀请芯爱做为小朋友的代表,参加了“中国少年儿童慈善救助基金会”的成立仪式

12/25/2009:  住进北大医院

来自xiaomao777:

09年圣诞节前一天,芯爱住进北大医院神经外科
感谢美国OSCCF捐助陈芯爱的一万元

孩子被父母养育得非常好,肉乎乎的,很性格活泼,喜欢聊天,一直笑呵呵的,完全完全不象一个先天有残疾的孩子的状态。
爸爸很爱她,一直拉着她的小手,连去泡方便面都不敢去,怕芯爱哭。
妈妈是有空就按摩芯爱的双腿,导致她向妈妈抗议:为啥没事儿就摸我的腿??
呵呵

一共交了一万五千元(一万美国海外中国儿童援助会OSCCF捐助,另五千是大家的捐款)

09/20/2009:  骨科手术顺利完成

来自关爱小天使:

手术顺利完成,用手摸芯爱得小脚丫,能感觉到痒痒 (手术前膝盖以下没有知觉),右腿膝盖部位可能还需要一次手术.

昨天有点发烧,没有精神。今天去精神明显好很多,手术后孩子就没有哭过,问‘疼不疼’,说,‘不疼’.  我担心,怎么会不疼?我几年前脚踝做手术,疼得打了杜冷丁,孩子说不疼,我希望真的是因为坚强才好。

09/18/2009:  今天芯爱手术

来自关爱小天使:

今天芯爱手术,昨天医生说一次解决膝盖、小腿、脚踝、脚掌整形,孩子畸形很厉害是不是一次手术要看恢复情况。

说说这一家人吧,希望能为孩子募捐一些善款。

妈妈说芯爱刚出生就丢在路边,20多天?方言很重,没有听明白。下了几场雨,孩子浑身都泡在泥水里,方圆几里都知道这个孩子,孩子浑身恶臭,蚂蚁把孩子手、耳朵、头、腿都咬伤,现在都能看出疤痕。我就奇怪没有人打个110?当地人心冷漠到如此程度!

妈妈家已经有2个女儿一个儿子,都在读书负担很重,但是善良的一家人还是决定把孩子先抱回家。孩子高烧几天,都说没救了,但是爱的力量让孩子挺了过来。

明知道孩子残疾厉害,妈妈还是办理了收养证,让芯爱成为家庭一员。随后的5年孩子除了脊膜膨出大小便失禁,很少感冒发烧。

妈妈带孩子去了安徽几个大医院、郑州、广州、都说治愈率不高,妈妈没有灰心,钱不够就乞讨,最后带上借来得1000多去了北京,随后遇到我们的爱心妈妈。

妈妈听美国专家说孩子可以手术,高兴的2晚上没有睡好。期待孩子今天手术成功。

也请大家帮助孩子回北京顺利做脊膜膨出手术,让这个可爱坚强的小姑娘今后生活能够自理。

09/08/2009:  先做骨科手术

来自愿天下孩子都幸福:

本周日准备先带孩子到烟台让一个美国专家看看脚步能否手术,如果可以手术,准备先做骨科手术,再做脊膜膨出的手术!

09/03/2009:  脊膜膨手术

来自愿天下孩子都幸福:

孩子已经在北大医院做完检查,神经外科医生说,脊膜膨出需要手术治疗,手术费用1.5万。

孩子下肢有知觉,可以运动,但是孩子脚是先天畸形,估计脊膜膨出术后还需要一系列的手术,才可能让孩子站起来行走!

先走一步看一步吧,先做完脊膜膨出手术.