来自骆妈妈:
救助日记-2009.9.16
小清爸爸的各项检查还在继续着,而小清由于前天鼻子突然大量出血已经没有了往日的精神,小清的肝移植已经不能再拖了,肝脏损坏,凝血功能极差,要是哪天再出血不止后果将不堪设想!!
救助日记-2009.9.14
今天小清爸爸已开始做抽血配型和磁共振。
小清昨天晚上鼻子出了有500CC血,最后打的止血的针才止住,孩子今天脸色很难看!
可能就是因为肝脏损坏了,影响了凝血功能, 所以出血就不容易止住, 很危险。
救助日记-2009.9.12
今天一早小谢家人告诉乐乐妈妈还是要放弃了, 决定出院! 珍珠只好急忙再跑去医院当面和爸爸沟通, 见他们之前珍珠又去问了徐医生孩子的病情, 徐医生说小解现在的病因确实没有查出来,为此他们还特意请了上海消化道方面的一个老专家来会诊, 专家的意思是要确定病因只能做肝穿刺活检, 但是孩子现在的腹水已经非常严重了, 做这项检查已经没有意义了, 唯一的办法就是做移植, 移植后恢复的情况和胆闭小孩是一样的, 每月的药费是随着孩子肝功能恢复的情况1000多到几百元不等的.徐医生也知道他们要放弃出院了, 也是觉得很可惜, 直摇头。
最后经过珍珠至情至理和家长沟通后,小清爸爸最终还是点头同意给孩子手术!!
另外爸爸还有严重的静脉区张, 有没有妈妈知道该如何治疗啊?真希望爸爸的毛病也能一起治好
救助日记-2009.9.12
刚刚看到“重庆父亲割肝救女遭亲友反对
妻子拒绝在手术书上签字”的视频报道,看着周舟的爷爷奶奶振振有词的阻止理由就是老有所养和儿子的前途,生个儿子原来就是长期投资。
本来一直期待小谢不用移植,小谢的家人原先的打算也是家里还有老人和幼子,山区贫困,要移植的话只有带孩子回家。但是真的面临要移植的时候,面对养育了11年的孩子,谁都无法割舍他的离去。面对小谢父亲的努力,也许我的力量很微薄,但是廖MM“我很在乎这条小鱼”的声音一直感动着我,所以,小清,我也加油,努力去改变你的命运。
救助日记-2009.9.11
经过多方的努力和沟通,小清家人终于同意给孩子供肝,可肝移植费用和移植后续费用还是两大缺口!!
仁济医院手术费6万,具体能减免多少,需要再跟医院商谈。后续每月抗排斥药大约在1000多元
救助日记-2009.9.11
自从昨天医生跟家长详谈,关于小清肝已损坏,必须肝移植。我们的心情也很焦急很难受,因为前面的困难重重,一面是巨大的费用,一面是一个可能要逝去的小生命,这种抉择好残忍,我们更是感到痛心和无奈
救助日记-2009.9.10
今早小清爸爸来电话了!
幸运之神还是没有降临:孩子被告知除非肝移植才能治好。
可是他们家在看过我写的沟通信以后就决定如果要肝移植会放弃,因为他家根本养不起,上有70多岁的爷爷要赡养,下有一岁多的弟弟,小清妈妈身体也不好,能照顾好家就不错了,全家只有一个劳动力。
救助日记-2009.9.8
今天接到徐医生电话,说孩子的病情还需去儿中心消化内科查一查。
救助日记-2009.9.4
小清今天已经了CT,报告要9月11日才能拿到。检查费用已经到达3000。不知道预算4000能否包住。
钱已向儿希申请,儿希电话去医院说下周一准备打款去医院,也请求医生在款没有到达之前不要停止检查或药物。
生活费,爸爸身上还有些钱,接下来几周应该没问题的。
救助日记-2009.9.1
今早7点半就接到爸爸的电话,说乘6点多的汽车来上海了,大概8点半到。乐乐妈妈找了个理由向公司请了一天假,去车站接小谢一家.
救助日记-2009.8.27
今早爸爸就电话来了,说考虑过了,决定来上海作检查。后面电话去儿希,说转商放的余款的传真已收到,会尽快审核后办理。希望商放的爱能延续到小清身上,也不枉妈妈们这么爱商放了。
救助日记-2009.8.26
今天跟家长也沟通了下,问他们是否来上海做检查,爸爸当时就说愿意的。我让他们再商量一下再作决定。顺便也强调了一些事情,告知对方不要误解为我们能包办一切,不可能全部依赖好心人的,自己也要尽力(包括筹钱),如果家长态度不正,那会失去帮助
救助日记-2009.8.25
友诚爸爸的意见是:
让他们确诊,除了肝移植外,有得治疗,就赶紧治疗,没法治疗,只能移植的,就让他们自己选择。千万不能大家一时冲动,就让他们做了移植。。。。。说的很对,不能好事变坏事,说是大家逼他们的。妈妈们不能包了孩子的全部。
所以接下来我们是否能筹一笔确诊费用,确诊是否是布加氏症,而且要做血管造影,还要确定肝硬化的程度!!
救助日记-2009.8.18
今天有位热心人士联系到了我,她说这病很像是布加氏综合征,跟她的妹妹情况类似。
她判断孩子可能是布加氏综合征!如果还不是重度硬化,还有救!!!
救助日记-2009.8.17
沟通信已经给家长看过了,他们考虑了两天,给我的回复是:不治了,后面养不起。
救助日记-2009.8.13
详细写一封沟通信,因为前方困难太多了,而且我们志愿者的处境也很尴尬,孩子最终只能由父母来决定,把所有困难和后果先告知他们。如果是铁了心要治疗的话,我们一定会帮下去的!
今天爸爸还碰到医药骗子,给骗去600元,这对他们家来说是一笔不小的数目!!死骗子,不得好死!!!!!!!
救助日记-2009.8.11
今天友诚爸爸咨询了西安交通大学附属第一医院肝胆外科的主任,他们也是专门治疗这样的病的。
回复如下:肝硬化,脾功能亢进,门静脉高压症。
救助日记-2009.8.5
终于在贺主任的努力下,儿童希望收到了救助申请,并通过了审核,孩子有了一个合法的官方账号,有了账号我们才好开始呼吁筹治疗费,尽力给孩子一个生的希望!
救助日记-2009.7.27
重庆的爱心妈妈说服家长今日启程去重庆,做次检查,重庆的爱心妈妈会接待,由于地方太偏僻,交通不便利,又加上大雨路难行。孩子和父亲到晚上11点到达了重庆。
救助日记-2009.7.25
昨天跟当地贺主任联系的,没想到当地的政府人员这么热心和能干!!不能不敬佩!
今日贺主任已经再次前往孩子家中,带来了今天的最新照片,还协助填写了申请儿希的表格,已填好寄出了!!