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谢发清

性别:
疾病: 肝移植
出生年月: 1998年10月
来自: 四川省重庆市云阳县


11岁大肚娃等待肝移植
09/22/2009
[ 救助更新 ]

2009年7月10日:

这个家庭的故事没有惊心动魄的曲折情节,它只有漫长的等待,那种病情恶化、看不到希望的无奈等待,不知道哪天死神会降临到这个孩子身上……

直到一天,一个好心的底层国家干部在山区里发现了他们,开始了峰回路转……

11岁的年龄,应该是背上书包高高兴兴上学去的快乐童年。然而,云阳县上坝乡龙凤村谢先生的11岁儿子小清(化名)却因患了“怪病”,肚子肿胀得像个孕妇,走路艰难而失学两年。 胃出血,后逐渐引起肚子肿胀。由于家庭经济困难,刚开始他们只能选择到小医院去,但病情不见有任何好转,小肚子却肿胀得像个孕妇。谢家不敢继续大意下去,后辗转好几家大医院进行检查,结果查明,小清所患疾病是“肝脾肿大”,堵塞门静脉,急需住院手术治疗,但治疗费用最少也要10万元以上。这对谢先生家里来说简直就是个天文数字,只好放弃为小清治疗。现在小清每天就靠稀饭和猪肝维持营养,为防止肿得更厉害,还得经常吃利尿的药物排出腹水。

“孩子学习成绩很好,可惜只读到小学5册,现已休学两年了。”谢先生看着墙上一张张小清在学校获得的奖状,眼睛不禁红了。谢先生说,他们家实在拿不出10万元做这个手术,希望孩子别怪父母,同时也希望能向社会寻求到治病偏方,帮助小清早日解除病魔折磨,让他能像其他小朋友一样,快乐、健康地成长。

后来在QQ新闻里也看到了该报道,心情很是难过,都11岁了,肚子大得像孕妇,有稍微懂医的妈妈判断说可能是肝硬化引起的大量腹水了。

http://bbs.yaolan.com/thread_51326843.aspx

 

救助更新

11/24/2009:  明天去江阴

来自八公山人:

小青明天将和爸爸妈妈一起去江阴的一个姐姐那里,这个姐姐是小青爸爸哥哥的孩子,他爸爸死后,妈妈走了,是小青的爸爸把她养大的,现在江阴打工,所以已经做好了小青去的准备。因小青的弟弟不到2岁,爷爷一个人在家带不了,后天有家乡人回去,所以,他们明天赶到江阴,后天小青妈妈可以和家乡的人一起回去。

10/28/2009:  今天小清爸爸出院了

来自八公山人:

今天小清爸爸出院了,我早上8点就赶到医院,把所有的手续办好以后,听医生说小清今天也从ICU室出来,小青爸爸听说后,就不愿意走,要看看儿子再走,陪着他们等到11点多小青还没有转出来,我怕爸爸撑不下来,硬要求他和我走了,由于住院很多人给了不少旧衣服,所以大包小包真是多,那也没事,病房的人都纷纷来送行,有的帮助一直送上出租车!还是实在人好啊!小清今天从ICU室出来,妈妈进去陪护。

10/23/2009:  已经开始下地了

来自八公山人:

今天小青已经开始下地了,我们去看他,很高兴,就是想爸爸妈妈,当告诉他爸爸今天也已经下地了,他让妈妈去找医生把他和爸爸放在一个病房。在里面很听医生的话,很配合治疗,另外他们家不仅得到我们网上妈妈们的关注,而且整个移植科住院的病人及家属都很关注他们,去手术时大家一起出来送行,现在每天都会有一些人来给小清加油!来给爸爸加油!

10/22/2009:  探视小清

来自预立:

昨天下午我与慈播的唐小豆一起去仁济探视小清去了。

小清现在住重症病房,所以人是不能进去的,我们找了他的主管大夫,问了一些情况。手术是顺利的,当他晚上6点左右手术出来以后,7点多就已经醒了,昨天体温也只有37.4度,生理体征也一切正常。肝腹水已经在手术中排除,门静脉压迫自然也排除了。所以从手术的角度看,一切都很好。现在肝的病理切片还要等几天才能出来,感染、排异等移植的后续反映目前也不可能知道,也要有5-7天的观察期,是不是能挺过排异这一关,现在还是未知数。当然我们通过视频画面看到孩子的精神状态是很不错的。他爸爸已经转了普通病房了。

所以虽然手术是做了,生命危险暂时是排除了,但我们现在还不能说就此已经一切都万事大吉了,后面可能还有一道道的关——感染、排异以及今后的复发,因为毕竟现在还是不知道是什么原因造成的肝硬化,如果不能切断这个成病根源,复发还是有可能的。但我相信小清在这么多爱心的支持下,还是完全有希望战胜病魔的。

10/20/2009:  做手术了

来自预立:

刚才收到周老师的短信,说小清的病肝已经拿下,父亲已经手术缝合,为了节约700多元,父亲没有舍得用镇痛泵。父亲现在已经出手术室了。

09/16/2009:  救助日记

来自骆妈妈:

救助日记-2009.9.16
小清爸爸的各项检查还在继续着,而小清由于前天鼻子突然大量出血已经没有了往日的精神,小清的肝移植已经不能再拖了,肝脏损坏,凝血功能极差,要是哪天再出血不止后果将不堪设想!!

救助日记-2009.9.14
今天小清爸爸已开始做抽血配型和磁共振。
小清昨天晚上鼻子出了有500CC血,最后打的止血的针才止住,孩子今天脸色很难看!
可能就是因为肝脏损坏了,影响了凝血功能, 所以出血就不容易止住, 很危险。

救助日记-2009.9.12
今天一早小谢家人告诉乐乐妈妈还是要放弃了, 决定出院!  珍珠只好急忙再跑去医院当面和爸爸沟通, 见他们之前珍珠又去问了徐医生孩子的病情, 徐医生说小解现在的病因确实没有查出来,为此他们还特意请了上海消化道方面的一个老专家来会诊, 专家的意思是要确定病因只能做肝穿刺活检, 但是孩子现在的腹水已经非常严重了, 做这项检查已经没有意义了, 唯一的办法就是做移植, 移植后恢复的情况和胆闭小孩是一样的, 每月的药费是随着孩子肝功能恢复的情况1000多到几百元不等的.徐医生也知道他们要放弃出院了, 也是觉得很可惜, 直摇头。
最后经过珍珠至情至理和家长沟通后,小清爸爸最终还是点头同意给孩子手术!!
另外爸爸还有严重的静脉区张, 有没有妈妈知道该如何治疗啊?真希望爸爸的毛病也能一起治好

救助日记-2009.9.12
刚刚看到“重庆父亲割肝救女遭亲友反对
妻子拒绝在手术书上签字”的视频报道,看着周舟的爷爷奶奶振振有词的阻止理由就是老有所养和儿子的前途,生个儿子原来就是长期投资。
本来一直期待小谢不用移植,小谢的家人原先的打算也是家里还有老人和幼子,山区贫困,要移植的话只有带孩子回家。但是真的面临要移植的时候,面对养育了11年的孩子,谁都无法割舍他的离去。面对小谢父亲的努力,也许我的力量很微薄,但是廖MM“我很在乎这条小鱼”的声音一直感动着我,所以,小清,我也加油,努力去改变你的命运。

救助日记-2009.9.11
经过多方的努力和沟通,小清家人终于同意给孩子供肝,可肝移植费用和移植后续费用还是两大缺口!!
仁济医院手术费6万,具体能减免多少,需要再跟医院商谈。后续每月抗排斥药大约在1000多元

救助日记-2009.9.11
自从昨天医生跟家长详谈,关于小清肝已损坏,必须肝移植。我们的心情也很焦急很难受,因为前面的困难重重,一面是巨大的费用,一面是一个可能要逝去的小生命,这种抉择好残忍,我们更是感到痛心和无奈

救助日记-2009.9.10

今早小清爸爸来电话了!

幸运之神还是没有降临:孩子被告知除非肝移植才能治好。

可是他们家在看过我写的沟通信以后就决定如果要肝移植会放弃,因为他家根本养不起,上有70多岁的爷爷要赡养,下有一岁多的弟弟,小清妈妈身体也不好,能照顾好家就不错了,全家只有一个劳动力。

救助日记-2009.9.8
今天接到徐医生电话,说孩子的病情还需去儿中心消化内科查一查。

救助日记-2009.9.4
小清今天已经了CT,报告要9月11日才能拿到。检查费用已经到达3000。不知道预算4000能否包住。

钱已向儿希申请,儿希电话去医院说下周一准备打款去医院,也请求医生在款没有到达之前不要停止检查或药物。

生活费,爸爸身上还有些钱,接下来几周应该没问题的。

救助日记-2009.9.1
今早7点半就接到爸爸的电话,说乘6点多的汽车来上海了,大概8点半到。乐乐妈妈找了个理由向公司请了一天假,去车站接小谢一家.

救助日记-2009.8.27
今早爸爸就电话来了,说考虑过了,决定来上海作检查。后面电话去儿希,说转商放的余款的传真已收到,会尽快审核后办理。希望商放的爱能延续到小清身上,也不枉妈妈们这么爱商放了。

救助日记-2009.8.26
今天跟家长也沟通了下,问他们是否来上海做检查,爸爸当时就说愿意的。我让他们再商量一下再作决定。顺便也强调了一些事情,告知对方不要误解为我们能包办一切,不可能全部依赖好心人的,自己也要尽力(包括筹钱),如果家长态度不正,那会失去帮助

救助日记-2009.8.25
友诚爸爸的意见是:

让他们确诊,除了肝移植外,有得治疗,就赶紧治疗,没法治疗,只能移植的,就让他们自己选择。千万不能大家一时冲动,就让他们做了移植。。。。。说的很对,不能好事变坏事,说是大家逼他们的。妈妈们不能包了孩子的全部。

所以接下来我们是否能筹一笔确诊费用,确诊是否是布加氏症,而且要做血管造影,还要确定肝硬化的程度!!

救助日记-2009.8.18

今天有位热心人士联系到了我,她说这病很像是布加氏综合征,跟她的妹妹情况类似。

她判断孩子可能是布加氏综合征!如果还不是重度硬化,还有救!!!

救助日记-2009.8.17
沟通信已经给家长看过了,他们考虑了两天,给我的回复是:不治了,后面养不起。

救助日记-2009.8.13
详细写一封沟通信,因为前方困难太多了,而且我们志愿者的处境也很尴尬,孩子最终只能由父母来决定,把所有困难和后果先告知他们。如果是铁了心要治疗的话,我们一定会帮下去的!
今天爸爸还碰到医药骗子,给骗去600元,这对他们家来说是一笔不小的数目!!死骗子,不得好死!!!!!!!

救助日记-2009.8.11

今天友诚爸爸咨询了西安交通大学附属第一医院肝胆外科的主任,他们也是专门治疗这样的病的。
回复如下:肝硬化,脾功能亢进,门静脉高压症。

救助日记-2009.8.5
终于在贺主任的努力下,儿童希望收到了救助申请,并通过了审核,孩子有了一个合法的官方账号,有了账号我们才好开始呼吁筹治疗费,尽力给孩子一个生的希望!

救助日记-2009.7.27
重庆的爱心妈妈说服家长今日启程去重庆,做次检查,重庆的爱心妈妈会接待,由于地方太偏僻,交通不便利,又加上大雨路难行。孩子和父亲到晚上11点到达了重庆。

救助日记-2009.7.25
昨天跟当地贺主任联系的,没想到当地的政府人员这么热心和能干!!不能不敬佩!

今日贺主任已经再次前往孩子家中,带来了今天的最新照片,还协助填写了申请儿希的表格,已填好寄出了!!