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刘祥瑞

性别:
疾病: 早产
出生年月: 2009年5月
来自: 江西省上饶县


骨瘦如材的早产儿
07/08/2009
[ 救助更新 ]

2009年6月10日:

宝宝出生在江西上饶,已上户口,真名叫刘祥瑞,母亲叫罗雪红,父亲叫刘大君。孩子是双胞胎之一的宝宝,早产,出生时仅1.8公斤,患很严重的脐膨出,三周前入住上海新华医院ICU病房,目前脐膨那一层膜还未破裂,未感染,但以后非常危险。由于体重过于低,不能手术,也不能进食,全靠静脉的营养注射。现家属倾家筹集了2万多块交到医院账户上,全家就爸爸有工作抚养一大家子,现爸爸回老家继续筹钱,爷爷在医院,早上爷爷在电话里说的哽咽起来,不能想象一个老人面对孙子的重大疾病面前流着眼泪乞求别人的感觉!

谢医生说孩子不是短期(1-2周)能治疗好的。以后也要进行手术,不算目前每天的ICU费用,光手术费用+术后恢复的费用预算是2-3万。

刚联系到回老家筹钱的爸爸,爸爸是一名中学编制的教师,倾家筹钱,原单位也捐款了8000多,总筹到的费用是4万:母亲和大宝在上饶医院花掉一些治疗费,目前情况较好。在赴北上海的途中也花了一些钱,剩余的2万多都交新华医院账上了。

我问爸爸新生儿的医疗保险当地的政策是?爸爸说先天性疾病的新生儿没有任何医疗保险,因为保险要6个月的考察期。

http://bbs.yaolan.com/thread_51312281.aspx

爸爸每天晚上睡觉的医院电梯边的走廊上

救助更新

09/18/2009:  在家还好

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

祥瑞现在在家还好,他肚子上的那块疤已经掉了,下面还好。上个星期做了个肝功能情况还行,只是自身免疫力还比较差,不过慢慢的恢复会好起来的,当然以后还要定期的血检。

08/29/2009:  满一百天

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

今天是兄弟俩刚好满一百天, 到照相管给兄弟俩照了张相让妈妈们看看祥瑞的变化.

哥哥祥瑞

胖乎乎的弟弟

全家福
08/18/2009:  宝宝的情况还好

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

宝宝的情况还好长了点肉肉了. 能吃能拉, 就是家里天太热了排便没有在医院好, 不过还是正常的, 一天一次. 我想过一些时间给宝宝拍一张照片的, 不过现在还不是很胖, 等他再长一点好看一点我在上传. 谢谢大家的关心!!!

08/10/2009:  平安到家

来自乐乐我爱你:

今天祥瑞爸爸来消息了!
昨晚6点多平安到家,放心了!

08/04/2009:  看上去情况不错

来自ll51us:

今天中午给刘老师送去了500元现金.

我去得时候祥瑞正在睡觉,看上去情况不错。和刘老师聊了祥瑞情况,如果一切正常孩子三个月后还要来上海复查一次,回家后祥瑞还要检查肝功能,医生配了点宝肝药给刘老师.

07/31/2009:  出了ICU
祥瑞终于出了ICU!
07/27/2009:  血常规情况正常

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

今天谢医生说宝宝以有2.3kg-2.35kg如果稳宝的话星期四或星期五就能够出ICU,最迟也就是下个星期了。出了ICU也是呆不了几天就可以抱回家了。今天做了个血常规情况正常,注射用的头孢停了改用口服的消炎药了。
具体的情况我看还是要找王主任再问问清楚。


6点多是碰到王主任问了一下宝宝下一步是个什么方案,可能是王主任今天太忙太累了只是草草的聊了几句,他也没有说宝宝的具体出院时间,只是说看宝宝伤口情况而定,而下一步如何现在也不能下结论,但至少宝宝的命是保住了,再过个一到两年在看到时候第二次手术一并完成。

宝宝就诊卡里交进45300元,还有儿希那打了2200过来总共有47500。到今天宝宝总费用63721.11元。儿希那还有9000来块我明天打个电话过去问一下是不是能把钱打过来。

不过接下来宝宝可能每天的在ICU300多块吧还要呆个3---4天,出来到普通病房可能就是每天200来块如谢医生所说也要不了几天了。

07/24/2009:  下午问了谢医生

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

下午问了谢医生:宝宝现在情况稳定,就等着他长体重。下周再做个血常规,如一切正常的话就下个星期的下半周可以出ICU。

07/22/2009:  去了新华

来自莫非:

昨天去了新华!事先特意和谢医生约了下,所以可以坐下来好好了解了下两个孩子的情况!
祥瑞目前的情况其实比我想象的要好一些,孩子的腹部皮肤是缝合好了,原来膨出的器官也都放回了腹内,但由于孩子先天腹内没有肝脏的窝区,因此肝脏回去后可能需要很长一段时间的特殊护理,要避免碰到,避免剧烈动作,否则肝脏一旦碰伤就麻烦了!关于第二次的手术,要根据皮内组织的生长状况而定,若近几天情况稳定,在一周左右可以安排转到普通病房,由孩子父母来照顾孩子,一来节约了ICU的监护费,而来谢医生发现很多孩子在接近后期治疗的时候在父母的身边反而比在ICU能起到更好的效果!


来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

宝宝的今天的情况还可以,今天做了个血常规和肝功能,血红素(表明营养状况的)13.5 比原来的高了好多(最初只有8)。白细胞也下来了,cip指数也下来了,体重也比较稳定。肝功能指标也下来了,各方面的指标都还好。可能下个星期还要做一些相关的检查,如果一切都好的话就可以出ICU。

07/21/2009:  宝宝比预想的要好

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

中午莫非妈妈到了新华医院,转交了天涯同济妈妈给我宝宝的1000元的捐款。谢谢天涯同济妈妈!谢谢!!!也谢谢大家对我宝宝的关心!

昨天可能是我听错了宝宝昨天是2.15Kg,今天是2.2Kg宝宝这两天一天能长一两,谢医生说宝宝比预想的要好,谢医生说在这个星期三星期四做一次血常规如果正常的话下个星期就可以出ICU了。

07/20/2009:  祥瑞有2.25KG了

来自乐乐我爱你:

看到爸爸发来的消息:祥瑞有2.25KG了!!!过几天要验血看指标达到出ICU的标准。祈祷吧!!

07/17/2009:  心里很难过

来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):

今天谢医生让我进去看了一下宝宝,心里很难过。宝宝膨出部分还是很大,上面的那层皮肤很薄,隐约可能看的见内脏,我不知道下一次手术他们是怎样的方案,让我带回家自己养我不知道该如何是好,而且谢医生说膨出还会再增加(主要是因为宝宝现在吃奶增加了内脏的体积),今天宝宝的白细胞又上来了达到两万多了。本来不用静脉消炎的只是口服就够了,但今天又用到了PICC管,下午的费用又上到了658元,不过宝宝的体重是长了一点,今天称了一下2.05Kg。

07/15/2009:  今天早上刚到上海
来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):
我是祥瑞爸爸,谢谢大家!看到大家这么关注祥瑞我真的很感动,谢谢!!!
今天早上刚到上海,宝宝的外公回去了,下午问了下谢医生的情况。宝宝情况还算可以今天静脉营养撤去了,现在宝宝一次可以吃到35-40ML的牛奶。就是宝宝的胆红素还有点高,可能是太长时间用静脉营养的原因,还要在ICU观察个把星期如果能下来就可以出ICU了,今日总费用:58027.63, 当日费用:360 .83。
回家的这些时间到了当地的居委会,和街道办看下他们是不是能解决一些实际问题:无果。
到上饶县的一位副县长那申请一个救助,他给民政局长打了一个电话,看看能不能给一些帮助,结果到了那说也只有1000多块钱,不过要到月底开会以后才能有。上个星期上饶义工网的和新上饶报的记者到我家采访可能最近可以见报。上饶电视台那还不知道情况如何。
07/13/2009:  情况大有好转
来自liudajunlxh (祥瑞爸爸):
今天宝宝的外公打来电话说宝宝的情况大有好转现在体重1.9KG宝宝能长到2KG就能出ICU.新上饶报的潘记者说宝宝的的报导明天就可以定稿了.不过上饶电视台还没有消息.
07/10/2009:  接到民政局长的电话

来自乐乐我爱你:

爸爸接到民政局长的电话了,说救助资金能援助一千元!!

07/08/2009:  救助进展
6月19日:今天一早,孩子已经进手术室了,求祝福,祝福孩子能挺过来!
6月22日:孩子情况危急:白细胞居高不下,肺部感染,肝功能指数也不好,伤口处皮肤坏死。
6月23日:ll51us MM又转给刘老师2000,这位MM是祥瑞的贵人,太谢谢她了,同时MM也带来了一线消息,孩子比昨天稳定了,孩子好坚强啊!关于祥瑞的费用,今天谢医生估计出来了!如果没有意外情况:在ICU的费用在1.5-2万。
6月24日:ll51us带来最新消息,今天祥瑞宝宝情况稳定,从5楼的监护室可以转到7楼的监护室了。儿希那资料齐全,又去催了一遍,希望快点通过呀。今天费用一下子产生3000多,医院账户上只剩下不到1000了,马上面临欠费。
6月25日:祥瑞爸爸想联合小贵州爸爸一起求助报社,但小贵州的事王主任已和老丁沟通过了。祥瑞爸爸得单独再去拜访老丁了。
6月26日:祥瑞的儿希账号已通过!同时周阿姨陪同爸爸去慈善老丁那,希望不大。
6月29日:过了一个双休日,宝宝情况不是很好,又有感染发生,已欠费近4000元。
6月30日:费用清单我已拿到,还有最新照片。孩子费用愁人,恳请大家帮助!
7月1日:我们党的生日,却把人民拒之千里。江西办事处求助无门,晨报也已明确拒绝了报道。
7月2日:ll51us去医院了解到孩子除了肝脏和伤口处皮肤有炎症,其他情况都还稳定,后续费用预算2.5-3万。目前欠费6000多。
7月3日:孩子的感染现象还存在,ll和周阿姨已联系到上饶义工组织,他们答应去祥瑞老家再走访一下,希望能提供援助。
7月6日:孩子的炎症已得到控制,但是后续治疗还很艰巨。刘老师今晚回江西,岳父来上海了。上饶义工组织联系到媒体,但需要一个描述事情经过的DV短片作素材。
7月7日:周阿姨为祥瑞拍了一段视频素材,谢谢周阿姨!顺便问了下情况,祥瑞伤口处皮肤还算稳定,其他没有多说。
06/10/2009:  遇到过爸爸

来自八公山人:

我在7楼的走廊上遇到过这个爸爸,满脸的无奈!满脸的凄凉!和我谈过他经济的紧张,可我再去就没有看见他,总想问问,款筹到了吗?没有见到~~可能去筹款,可能去上课,但他的无助的面部表情一直在我的眼前晃悠~晃悠~