A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 白俊成
  • 陈碧辉
  • 张朴珍
  • 许欢
  • 任世濠
  • 高枝霖
  • 羽绎翔
  • 童林水
李宇轩

性别:
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2007年9月
来自: 广东省揭阳市揭东县


上海仁济住院等待移植, 筹款中
03/29/2009
[ 救助更新 ]

孩子是07-09-06出生的,出生时一切正常,半个月后孩子开始拉白便,常常哭闹.因为刚做父母什么都不懂,只是以为孩子难带,直到10月2日晚上孩子一直哭个不停,到第二天早上哭得声音都没了,接着就昏昏沉沉睡觉,到了下午4点来钟,吃了一次奶全都吐出来,奶里还带血,我们赶紧送到东莞太平人民医院, 做了脑部CT,确诊为维K缺乏脑出血,孩子这时已经进入昏迷状态,医生说有可能当晚都过不了,如果家属不放弃,建议转院治疗.我们同意了转院,当晚十一点多(也就是10月3号,孩子出生的第27天)连夜赶往广州南方附属医院(珠江医院).

到了珠江医院已是零晨12点多,办好入院手续,马上又做了脑部CT,出血很严重,伴有脑积水,还有消化道出血.隔天经过专家研讨,鉴于孩子太小,手术风险太大,所以选择保守治疗.因为孩子未满月要放暖箱,家属不能陪床,我们在医院旁边的旅馆住下来,恰逢广交会期间房租192/天.医院规定一,三,五早上 10.30-11.30是探视时间,其他时间可以打电话询问病情.10天后孩子危险期一过,情况总算稳定下来,房租太贵我们只能先回东莞,之后每天都打电话去询问病情,但总会有各种理由找不到医生,不管什么时段打去结果都是一样的.好不容易熬到孩子快出院了,医生再次给我们带来坏消息,孩子有可能是婴儿肝炎综合症或是胆道闭锁,我们吓傻了,赶紧在网上搜索有关胆道闭锁的资料,辗转找到广州中山大学附属第一医院。

第二天即去办了转院手续,10月28日孩子出生的第50天,我们从珠江医院转到中山附一,孩子抱出来已经不是当时抱进去的模样,浑身黑黄还长满小红点,住了25天花了将近3万块。到了中山医已经下午5点,好在护士们很好还帮我们办入院手续,手续办完孩子就进了重症监护室.

我们在医院旁边的旅馆暂住一晚,又是200块一天.隔天孩子做了B超和抽血检查,确诊了是胆道闭锁,要做葛西术。手术定在星期四11月1日,孩子出生的第53天.所有检查做完,孩子又回到监护室.我们也通过中介找了间月租1500的房子住下来.

到了星期四早上,是我抱孩子上手术室的,一个多钟后主刀医生下来了,手术还算成功,做的是肝门胆囊吻合术,胆总管闭锁,胆囊还保留着,情况还不错.手术刚做完,我们就欠了医院9千多块,护士催我们赶快交钱,我们只能到处给亲戚朋友打电话借钱。钱交了,接下来就是没日没夜的针水,还有孩子的哭闹。好在术后情况恢复不错.

11月16日出院了,出院时总共用了两万多,加上另买的球蛋白,也是将近用了三万来块,过后每月复查一次,术后每月用药500,孩子情况一直都还好,就是体质太差,经常上医院.

一个月前,病情突然恶化,打了20天消炎针也没见效,现在孩子脸色眼睛都发黄,早期肝硬化的症状都表现出来,就剩下移植这条路了,但是对于我们这种家庭来说,移植的费用无疑是天大的数字,我们根本承担不了。从孩子出生到现在已经花了十多万,这不是一个普通打工人所能承担的,所以只能求助各界的爱心人士,救救我可怜的孩子.

一个母亲心里的痛是无以言表的,  曾经多少个夜晚泪水伴着入眠,  多少个夜晚恶梦醒来泪水涟涟.  身为母亲我要坚强,  而坚强的背后又隐藏多少泪水和辛酸?  轩轩才一岁半,  未来该是多美好,  然而却不知什么时候就会结束短而痛苦的人生.  老天从来就没有眷顾这个无辜的小生命.

一年多来我辛辛苦苦,  精心照顾,   好不容易才把孩子养大.  难道就只能换来这样的结果吗?  老天对我们不公啊.

http://bbs.yaolan.com/thread_51275805.aspx

救助更新

07/19/2009:  可以停止定捐了

来自梦飞扬:

宇轩手术到今天已经整整40天了,看着孩子活泼开心的样子,再回首以往的点点滴滴,一切的辛酸都是值得的,我们的付出终于有了回报,那就是孩子现在的健康。

连日来不停在摇篮上看求助的帖子,看爱心妈妈们对每一个孩子的帮助与付出,除了感动还是感动。您们毫无义务这样做,然而您们却义无反顾这样做,比起您们博爱之心,我们的心显得那么狭小,比起您们的无私,我们更显得自私。您们看到的是无数求救的孩子,而我们看到的只是自已的孩子,对于您们的爱心,我们一家除了感恩还是感恩。

尤其是刘圣鸿妈妈,一位非常值得敬佩的妈妈,从圣鸿开始求助我就一直关注,到现在圣鸿妈妈已经在不停帮助其他孩子,虽然能力有限,但她的爱心却让我感动不已,受助于摇篮,回报于摇篮,圣鸿妈妈,向您致敬,向您学习,也向摇篮上所有爱心妈妈致敬,好人一生平安。

宇轩的帖子可以停止定捐了,还有很多比宇轩更需要帮助的孩子,宇轩爸爸开始在找工作了,希望不久后我们也能尽微薄之力帮助其他孩子。

祝愿天下宝宝健康成长.

07/14/2009:  出院两周了

来自梦飞扬:

谢谢妈妈们的关心与祝福,宇轩和宇轩爸爸恢复都很好,尤其是宇轩调皮得很,整天闲不住手脚。出院两周了,出院后第一周回医院抽血,体重长了6两,这周抽血又长了9两,小家伙大腿摸得到肉了,不再是皮包骨头.

06/23/2009:  将会在近期出院

来自梦飞扬:

小宇轩已经转入普通病房,昨天拔了腿部动脉的针头,今天将拔腹部引流管。最后只保留颈部动脉的针头,方便抽血化验。但是所有营养液及消炎药将会于这两天内停止,也就是说小宇轩只要情况稳定,黄疸持续下降(总疸还有50多),将会在近期出院。

06/19/2009:  ICU重症室

来自梦飞扬:

宇轩已于今天下午转出ICU重症室, 进入十五楼普通病床.今晚将由妈妈开始照顾.奶量为80毫升每次.排异药量为早晚各1毫克FK506.可以进食饼干及少量辅食.

06/18/2009:  最新情况

来自梦飞扬:

汇报一下小宇轩的最新情况,昨天下午视频看了小家伙,已经可以坐着喝奶了,奶量大约在50ML左右,"奔驰型"伤口恢复较好,但身上还有尿管,引流管和各种监护仪器.小家伙坐在床上没有玩具,百无聊赖就挠头,用嘴咬腕带,后来看护士没有说他,干脆扯掉被子,爬到床边坐着,边爬还边有眼睛瞄护士,看有没有生气。后来还坐在床边,把脚垂着荡来荡去,一副很悠闲的样子。

06/09/2009:  手术很顺利

来自小丸子:

周老师陪同在医院. 刚接到电话 宇宣爸爸已经出来了. 孩子在做缝合, 手术很顺利 成功!

06/04/2009:  周二做肝移植手术

来自梦飞扬:

宇轩爸爸的身体检测已经通过移植科夏强主任的检查与审核.拟定于下周一下午做术前会诊,周二做肝移植手术.