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肖可涵

性别:
疾病: 气管环形狭窄
出生年月: 2006年8月
来自: 江西省吉安市


两岁女童患气管环形狭窄,只剩下两个月
12/28/2008
[ 救助更新 ]

孩子叫肖可涵,两岁三个月大,父母是江西人,现住在广州市儿童医院,该孩子在今年10月24日因单纯胞疹性病毒感染引起脑炎,休克,当时送到去广州市儿童医院抢救,上了呼吸机113小时,获救后,孩子出现声嘶,呼吸困难,医院表示插管至粘膜损伤,两三个月后就可自行恢复。11月7日出院回了江西老家,但过一段时间,病情加重,出现了呼吸困难,于11月23日在儿童医院门诊检查后,因押金不够,就回了江西医院治疗,十天后情况仍未好转,再次入住广州市儿童医院,检查结果是“气管出现局限性环型狭窄”,当事医生表示一般病孩子的粘膜损伤都能自愈,未见有出现过引起气管狭窄这一情况。

可函是超生的,二胎,上面有个哥哥,妈妈和爸爸原来在深圳打工,哥哥在老家奶奶带,妈妈在深圳时就发现怀上拉,那时和爸爸就不断在闹矛盾拉,妈妈就怀疑爸爸在外面有女人,因为手机上很多暧昧的短信,爸爸还经常打妈妈,有一次更离谱,爸爸把可函妈妈打晕拉,然后用水再把她泼醒,那时妈妈还怀着可函,肚子已经6个月大拉,那时她很想离婚,也很想把可函流产不要拉,但是6个月大已经有明显的胎动,她舍不得,于是就自己回了江西老家,生下了女儿可函,爸爸和奶奶都是重男轻女的,要了哥哥,从来没有来看过可函,可函的爷爷因为肺癌去世,婆家也花了很多钱根本没钱再抚养可函,还欠下了一屁股的债,妈妈知道只能靠自己养活女儿,于是带着外婆和可函于是来了广州打工,外婆就负责带可函,妈妈就在厂里工作,但是不幸的是发现孩子患了单纯性疱疹病毒,就送去了儿童医院治疗,还进行过抢救隔开气管上了113小时的呼吸机,期间就花了2.7万,这费用也是妈妈东借西借给凑的,妈妈也为此丢掉了工作,本以为康复了出院就没事的,妈妈带着可函和外婆回了江西老家,但是3个月后不幸的事就发生拉,可函气喘得很厉害,妈妈带她去当地的医院检查了,都毫无头绪,当地的医院就介绍可函到广州的儿童医院就诊,于是就出现了现在的情况!

据了解,该病在世界上也是难治之症,目前国内也只是有几个病例报告。

现时儿童医院无法医治,让孩子妈妈去中山一院就诊,那边的医生表示该孩子的病会随着身体的发育,气管会变得越来越狭窄,最后窒息死亡。意味着孩子如果不能得到救治,将会慢慢痛苦地死去。目前离完全闭合最理想只剩下两个月时间,现在分秒必争。

目前未能拿到孩子的相关诊断书,因为中山一院的柴先生表示目前国内有一家西安唐都(音)医院是这方面病的专业医院,让孩子去那边尝试治疗,而可涵妈妈则已经通过爱心人氏阿容将资料快递到了西安,让那边的同事帮忙找这医院问这病。

孩子妈妈身上只有2000元左右,部分是爱心人氏捐助的,没有工作,孩子爸爸已经找不到了,估计是抛弃他们母女两了,其它家人都在江西,在广州没有租住地。医院催出院,但孩子目前又出现了之前的病毒感染的体征,可涵妈不敢出院,怕又出事。医院在给孩子用抗病毒的药。

http://bbs.yaolan.com/thread_51046227.aspx

救助更新

04/13/2009:  可涵需要上特殊学校

来自蓝精灵188108476:

首先很感谢之前有帮助过可涵小朋友的妈妈们,有了你们才让可涵保住了生命,经过两个多月的恢复,最近可涵妈妈带可涵回去复诊,结果叶教授表示可涵小朋友做了手术的地方估计仍然是无法通气,因为可涵大声哭的时候一点声音都没有发出来,如果要能够说话,必须将上面根治好才行,而叶教授不建议现在再动手术,建议可涵长到18岁后再做。但,这十几年叫可爱的可涵怎么样过?由一个正常的小朋友变成有残障的。幸好,可涵妈妈还是比较坚强的,她打算送可涵先去上聋哑学校,不至于涵涵不能上学读书。手术的问题,可能要等可涵再长大些再算啦。现在可涵缺钙比较严重,已经已经让可涵妈妈要帮可涵补钙。

发这个贴的目的主要是希望能够帮助可涵找到一些特殊的学校,让她能够上幼儿园或者上小学,另外,也想大家帮忙找找哪里有好的医院能够根治可涵的病。

02/10/2009:  可涵出院了

来自震仔妈:

可涵小朋友2月9日出院,呼吸器换成金属的了。可涵出院后,仍要做一些简单的治疗,要看中医调理身体,如果有妈妈要捐一些物资或者控望的,可与我联系一起再去。费用方面,欠了医院近3000元吧,让可涵妈妈打了欠条。祝福孩子,也祝福有帮助过她的好人,一生平安。谢谢!!!

02/05/2009:  祝福可涵

来自震仔妈:

昨天和兆妈、元宝猪两位去看过涵涵,她可以下床了,和兆麟小哥哥玩得可疯啦,笑得很开心。有手术后的相片,要等兆妈上传。小涵现在是戴着个塑料的呼吸器,今天会换成是金属的。然后在医院观察两天,没有什么特殊情况,下周一就出院啦。接下来,我会带小涵到中医那里去看看,开些中药,一方面是控制疤痕增生,一方面也要调理身体。小涵目前还很多啖,咳嗽,身体很虚,晚上睡觉会出很多汗,手术期间用了很多抗生素,这对身体的伤害很大。接下来,还有等半年后再用内镜检查手术伤口的情况,如果上面手术情况不理想,涵涵就要戴着金属呼吸器直至15岁,到时再考虑做手术根治。天啊,祝福孩子的这次手术是成功的吧,否则,那是多么的痛苦!!

 

01/23/2009:  可可装了人工喉管

来自趴趴虎元宝猪猪

昨天打电话咨询了西安唐都医院耳鼻喉科的崔主任,他说国内由于技术条件的限制,这么小的孩子很多失败的例子,国外的医疗机构技术比较成熟,很小的宝宝都可以做这类手术,现在不管手术部位情况如何,最要紧的是撤呼吸机,因为上呼吸机时间长了怕引起肺部感染,最怕的是引起气管下部狭窄,那可可就真的没得救了,撤呼吸机后装个人工喉管,让孩子维持现状,等大些了再进行手术。
 
今天早上可可进行了加装人工喉管的手术,已经出手术室了,先在ICU观察下午才能撤呼吸机,祝可可一切顺利!

01/21/2009:  可可康复的情况

来自趴趴虎元宝猪猪

可可现在还不能下呼吸机,原因是气管接口有裂口(术后李主任和记者说手术中做了气管灌水检测没有发现裂口的,现在解释说是可可术后动来动去引起的,对医生的这种解释我本人接受不了,但又没有办法),皮下气肿,今天开始给可可输血,从脖子开口处接一条引流管,用线把她的下巴同前胸连接,李主任说之前两台手术都没有出现这种情况,所以他也无法估计结果会怎样?

 我不知道我们为可可做的这一切到底会为可可带来什么,可我感觉好心痛,孩子除了气管的问题,身体什么毛病也没有,活泼可爱又懂事,可可妈现在只能隔着玻璃看着孩子,医生不让可可看到妈妈,怕她见到后会哭,影响到伤口的恢复,已经在ICU呆了10天了,记得术后李主任说越早下呼吸机越好,这样拖下去不知道是怎样的结果。现在只能天天祈祷盼可可能快点好起来,重回妈妈的怀抱。

 

01/20/2009:  可可康复的情况

来自震仔妈:

孩子的体质不好,康复的时间比预期的要长,这也是李主任没有预料到的,而且目前可涵小朋友还没有最终度过危险期。手术两个月后,如果能挺过去,孩子就得救了,如果不能挺过去,可能也还会变天使的,现在就靠她自己啦,希望靠她的意志能够挺下来,大家能够为她做的,就是每天为她祈祷,希望通过大家的念力,能够拯救孩子。

01/14/2009:  可可手术的情况

可可昨天中午1点半左右出手术室的,李主任说整个手术过程比较顺利,但可可的气管狭窄很特殊,是在甲状软骨部位,这种情况李主任是第一次遇到,全国也很少类似的病例,切除疤痕后的气管要和软骨缝合,术后长合情况如何,会不会再生疤痕,有没有达到预期的效果等,这些问题都要等术后两周左右才能确定手术到底成不成功。还有就是气管和外界相通,很容易感染,可可的体质很差,要先过感染这一关,所以说可可的情况并不是大家想象的那么好,可可才两岁,现在是第二次进ICU,大家的祝福对可可是最好的关爱,让我们的祝福陪可可度过难关,快快好起来,恳请大家一定要为可可祝福,直到医生确定可可已经康复为止。  

现在暂时不能探望,等可可出了ICU再通知大家,可可在ICU大概要住4、5天。

12/30/2008:  12月30日最新情况,

可可这几天不太愿意动,因为一动就会喘得很厉害,大便小便都觉得辛苦,周一的时候去看过李主任,李主任表示安排可可在1月5日周一住院,手术初定在1月7日周三,他会安排好床位就打电话给可可妈妈,住院要先交3000元的押金,手术前要交一万元,从住院到出院,预计需要三万元。目前的捐款已经勉强要求医院先动开手术,但后续的费用仍需要筹集。希望大家继续努力吧,保佑可可能够顺利过这一关。李主任还说,手术后,关于疤痕增生的问题,可以通过服用药物来控制,每天的费用不会超过10元。