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孩子的故事

 
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  • 张佳旭
  • 陈家振
  • 韦博
  • 于小然
廖海军

性别:
疾病: 脑积水
出生年月: 2007年7月
来自: 四川省巴中南江县


1岁男童重度脑积水 - 手术完成,不需再筹款
12/24/2008
[ 救助更新 ]

孩子叫廖海军,是07年7月生的,父母是四川巴中南江到厦门打工的 ,孩子一岁2个月时,突然全身浮肿,头部越来越大,逐渐超过正常成年人,由于支撑不了头部重量,孩子无法站立,由于浮肿太厉害,多处皮肤被撑破,要穿5,6岁孩子的衣服。现在头部不但上部巨大,下部也浮肿得厉害,病情发展得非常快,1周二时发病,现在才刚1周5,已经非常严重了!

孩子在11月12日在厦门第一医院做了颅脑MSCT检查,结果是:头颅增大,脑室系统扩张明显,脑实质受压变薄,左侧半球弥漫性低密度影囊变,与脑外间隙及左侧脑室沟通,中线结构未见明显移位,颅骨未见明显异常

初步诊断:重度脑积水,左侧大脑半球软化并左侧脑外穿通畸形囊肿形成

孩子家长自己筹到约6千元,厦门有个助学组织帮她们筹了近2千元,可是距离鲍主任所说的2.5-3万元还有很大差距,孩子的病情已经很严重,需要尽快进行分流手术,大家一起来帮帮这个可怜的孩子吧!他的视力还在,也会说“爸爸,妈妈,走”这几个单词了,感觉他的智力还没有受到明显影响,可是如果不赶紧手术,恐怕后果就会更严重了!

http://bbs.yaolan.com/thread_51008163_1.aspx

救助更新

01/14/2010:  接到短信
来自1977swallow:

前些天接到了海军爸爸的短信, 失去联系半年后,终于又有了孩子的消息!
爸爸说海军现在头小了很多,估计有小了一半呢,也会说大概30%的话了,睡眠饮食都很好,就是坐不起来,海军妈妈又生了个小妹妹,大概4个月了,现在一家人都在老家,爸爸还是在工地上打工,妈妈一个人带2个孩子,还喂了2头猪,真不容易!平时妈妈忙的时候,海军就自己躺在床上看电视,很乖!不知道他这样的情况,是否还有站起来的可能?
01/14/2009:  海军的最新消息

来自1977swallow:

昨天下午去看了海军,看出来妈妈乐观了很多,这孩子很幸运,在大家的帮助下,这么顺利地得到了手术机会,而且术后一切都很好,妈妈说心里的一块大石头终于放下了,孩子爸爸一回来就去工地上班了,妈妈也准备等年后把孩子爷爷接来厦门帮忙带海军,这样她也可以到工地上打工,一家子也可以住到工地免费的房子(厦门工地的宿舍好像条件都不错),这样她们就可以尽快挣钱把借的钱还上,还要争取攒钱以后给孩子作颅骨整形手术!

海军原来在儿希有1052元的捐款,但因为转款太迟,出院时款未到医院账户,医院要求必须补齐欠款才能出院,所以海军家长找亲戚借了1000元,补了900多的欠款!原本乖和西妈想争取让孩子下次去复查时能够用上这笔钱,但医院财务说这笔钱只能用于住院,不能用于门诊,所以这笔钱海军看来就用不上了。昨天跟海军妈妈说了云南宣威的脑积水弃婴,妈妈也非常同情这个孩子,当即决定把海军的这笔捐款转捐给宣威的这个孩子,并且写下了捐款转捐申请,我已联系儿希张颖奇,会尽快办理转捐手续!非常感谢海军家长,让爱得到了传递!

01/08/2009:  海军已于昨日出院

来自1977swallow:

海军已于昨日出院,现正在回家的路上.

12/30/2008:  手术顺利

From 1977Swallow:

海军昨天手术进行了2个小时,一切顺利,术后目前没有发烧等不良反应,悬着的心终于放下来了!

海军妈妈让我一定要到网上来对青岛的李先生夫妇还有上海的陈令和夫妇表达他们的感激之情,没有他们的慷慨相助,海军就没有这次的手术机会,也感谢所有为海军伸出援手的人们,大家的爱心给了这个家庭新的希望,祝福海军,也希望海军爸爸妈妈今后能加强对海军的康复训练,让不可能发生的事变成现实!

 

12/26/2008:  核磁情况

From 乖心毅:

今天拍了核磁,海军左脑软化,无脑;右脑脑子很少,基本上也是水,是很严重的脑积水。因为左脑无脑,所以海军右手、右脚的功能很难恢复。今天鲍医生和李先生、海军父母都详细说了孩子的预后,他们心里都有了数。而且床位已经为海军留好,如果住院,周一就做手术。

结果问题在用什么管子上有点卡壳。普通管和抗菌管在功能上是一样的,区别在感染的几率上。普通管如果是20%、抗菌管是1%。如用普通管2W差不多,即使缺些,大家也好筹。如用抗菌,至少3万,缺口就大了。我和西妈还有李先生,觉的还是该让家长自己做决定。经过一番思考,父母决定今天住院,用普通管子。

 

12/23/2008:  海军去看鲍医生的门诊

From 乖心毅:

今天由西妈带着廖海军去看鲍医生的门诊,辛苦你了西妈!

小朋友如果不做手术,就只会这样躺在床上,可以活到成年。如果做了手术,可以坐起来,运气好的话可能会走路。但智力已经受到严重影响,术后也是差。今天预约了核磁,周四做,周五上午10点以后会出结果。因为孩子的CT片看出来,除了脑积水还有脑软化或是囊肿。如是软化,放一根管子(假设我们选用的是抗菌管),费用2万5左右;如是囊肿,先切除,然后要放两根管子,费用就要4-5万了。

我已经如实把情况跟李先生说了,他周五也带孩子去看鲍医生的门诊,然后西妈也会带孩子父亲拿着核磁结果再找鲍医生。大家就在那里碰头吧,再商量一下。