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潘新亮

性别:
疾病: 脑积水
出生年月: 2005年10月
来自: 陕西省安康市汉阴县


3岁严重脑积水孩子渴望您的帮助!-- 捐款已够
10/20/2008
[ 救助更新 ]

几天前在西安西京医院南的一条路上看到一对夫妻抱着一个孩子在乞讨,走过去看了一下,又是一个可怜的孩子,他的故事如同摇篮里很多孩子一样,无情的病魔,手术的失败,贫困的家庭以及再次手术高额的费用让他幼小的生命能否延续下去还是一个问题。

孩子的情况是这样的。孩子叫潘新亮,出生于陕西省安康市汉阴县一个小山村,父母都是农民。孩子8个月时发烧住院被诊断患了脑积水,父母很爱孩子,不放心安康市的手术技术,经其他病友介绍带着孩子去了北京,最后在北京海军总医院做了手术。父母说手术后孩子好了,但是术后1个来月,孩子又开始发烧,昏睡,呕吐,于是父母带孩子又去了北京。检查后医生说管子又堵上了,还需要手术,但是前一次手术前前后后所有的费用已经花去了近7万元,家里实在拿不出钱了,家长无奈,就带孩子回了老家。今年孩子已经3岁了,孩子的头已经很大了,最近家长听说西京医院(第四军医大学附属医院)免费给贫困家庭的孩子做手术(这是个美好的又很可笑的谣言),就带着孩子来西京医院看病,医生说可以手术,但是这个手术要花费5-6万元。6万元,美好的梦想又破灭了,家长苦于没钱,只好暂时在西安乞讨,再想办法。

作为一个母亲,我看到这个可怜的孩子,真的是心痛到极点。我蹲在那里大哭,我不敢看他的头,不敢想象这么弱小身体承受着多么大的痛苦,不敢想象他还能活多久。对于这种病,我了解的不多,我也不知道怎样才能帮助这个孩子,但是我知道这里有很多有爱心的妈妈关注这些可怜的孩子,所以我来到这里求助,请爱心妈妈们献计献策,帮帮这个孩子!

下面是这个孩子的照片、CT结果和村委会的贫困证明。我上次见到他们的第二天,父母带着孩子回了老家,找到民政局请求帮助,民政局只给了500元就把他们打发了,父母通过这次出来,感受到在家里等只有死路一条,就又带着孩子来到了西安,继续乞讨。期间有好心人带着他们去了《华商报》报社,记者说要请示领导后才能决定是否帮他们在报纸上求助。

http://bbs.yaolan.com/thread_50696745_1.aspx

 

救助更新

01/17/2009:  小新亮现况

来自爱心小爸爸:

今天跟潘新亮的父亲取得了联系。孩子回到老家之后,一切都正常,气色跟病情都比以前住院的时候有好转。

12/30/2008:  小新亮出院了

来自黑丑:

孩子今天出院了,俊博妈和一位爱心妈妈来结账接他出院。超出的费用是那位爱心妈妈结的,还替他们买了今天回家的卧铺票,送了很多衣物食品后,安排人送他们进站上车。

孩子脑压有所降低,落日征得到缓解,但恢复并不理想,希望恢复后有机会做下一次的治疗。

12/18/2008:  小新亮近况

来自北京俊博妈:

这个孩子的情况不乐观啊,愁死了!

原以为手术后的发烧可以控制,不想这孩子就一直这样断断续续地烧着,昨天和胡主任通电话了解到:孩子的头皮是超超薄,胡主任说做过几百例手术没见过这么薄的,因为头皮薄,包不住埋下的管子,想尽办法仍然不行,因担心包不住会引起感染,现已将埋下的管子取出,取出后观察了近一周了,还是发烧.怎么办呢?

术后的发烧是这个病常见的,一般输几天液就可以了,但这个孩子就是控制不了!原以为病情重控制发烧会比别的孩子多几天,无非是费用增加些,哪知道一直就烧着.昨天家人也没了信心,想让医生开些药回去算了,我没同意!我一直对预后差的孩子不敢接原因就在这儿!无论你怎么努力都不行,只能期待奇迹!

我想既然接了就继续走下去!我问过胡主任,孩子现在的积水已得到控制,如果孩子能挺过半年,半年后可以再来北京再行手术,再手术时,先给孩子头皮植入毛囊,等头皮长的足够包住管子时再埋入.希望还有再次手术的机会!

没让孩子出院,我想还是在医院里孩子最安全,祈祷孩子快点好起来!

11/27/2008:  小新亮近况

来自北京俊博妈:

这个孩子术后一直发烧,黄主任说:术前孩子的头皮已经是撑得很薄了,分流管的底端不好固定.还要观察10天左右,等一切稳定了,再办理出院手续!

这个孩子也不需要捐款,1万元以外的超支部分(检查费)有人愿意给孩子买单!

11/24/2008:  小新亮手术情况

来自娅乔

早上和孩子家长短信,孩子现在体温还不正常,医生说再打两天消炎药看看。孩子原来脑部有个鼓起来的地方,手术后明显没有了。我想是积水得以排出的原因吧。

家长说对孩子的手术情况很满意,非常感谢世纪坛医院的医生和护士!也谢谢各位关心他们的爱心妈妈们!

11/11/2008:  小新亮手术情况

黑丑:

大家好,黑丑是世纪坛医院的医生。一次偶然的机会认识了俊博妈,了解认识了爱心妈妈这个杰出团队。希望在自己能及的范围内为大家出点力。

今天上午已经为宝宝做了手术,上面就是术中的照片:1、术前准备。2、脑室镜下阻塞的部位。3、手术的切口。4、导管的包装盒。

手术很顺利,下午我4:00过去时孩子已经醒来,看到白大褂还要哭。但胡主任说手术时间较晚,加之分型不好,所以预后不会太乐观,另外一个是阻塞型的,预后可能就要好一些。

孩子的有关情况我已经向主管的院长和有关领导做了汇报,费用会控制在医院可以承担的范围内(成本)。今天在手术室,我告知了麻醉和护理的具体情况后,她们也尽量在自己的权利范围内少收了不少的费用。

有关的情况黑丑会及时通报给各位爱心妈妈的。

11/10/2008:  小新亮明天上午手术

北京俊博妈:

小新亮明天上午手术,胡主任主刀,从上次失败的手术处入手,不另外开新切口,今天上午一上班医院就针对孩子的病情进行了讨论,感谢他们的细致和认真!我不甘心,手术只是控制病情,就问胡主任,是否可以恢复视力?答案是:可能性不大,原因是:耽误的时间太长,如果在刚出现视力障碍时做手术,是完全可以恢复视力的.

不知为何,我的心里一直很紧张,担心这个孩子,耽误的时间长,病的实在是太重了!为他祈福!同时也是给我一些救助这类可怜孩子的信心!望老天开眼吧!

11/07/2008:  检查情况

爱心小爸爸:

昨天中午去了北京世纪坛医院,了解了一些孩子以及家长的情况,顺便也拍了一些照片。

根据医院说,前期需要做的检查还挺多的,各种费用的预算估计是不够,

由于一些治疗耽误,现在情况不是很好,不过去的时候听医院的护士说,胡主任刚给两个孩子做了脑积水的手术,相信胡主任的医术!

11/06/2008:  检查情况

来自娅乔:

昨晚和孩子家长通过短信,星期二做了核磁,昨天做了腰穿,今天11点以后还要做检查,孩子很受罪呀!

爱心小爸爸,孩子的病房,神经外科,三层,17病房


来自北京俊博妈:

信息准确!昨天跟胡主任要检查结果,答案是:要等全部检查结束后,他再和我们电话沟通.这次咱们送去的两个孩子病情都很严重.

原已办妥的费用减免报告中只针对手术费用(一万元不够手术成本的),忽略了前期的检查费用,正在和医院协调,看是否能给予减半.但愿吧.

10/30/2008:  给孩子订票了

来自对丝:

已经让娅乔通知孩子家人定来京的票, 等待确认具体时间. 谢谢所有帮助孩子的妈妈们.

10/23/2008:  北京世纪坛医院愿意减免费用, 仍需筹集一万元左右人民币手术费用

来自 北京俊博妈 :

世纪坛医院的胡主任(医学博士后)看了孩子的核磁片说:这个孩子属于重度脑积水,双侧脑壁薄得象层纸,拖的时间太长,如果手术,只能改善孩子现在的状况,控制病情不再发展!完全恢复是不可能的! 如果接孩子来北京,我们只需要筹集1万元,其余费用由医院减免!如果让孩子来北京,我这两天再督促医院办理减免手续!否则我们就放弃!

这个孩子是要筹集1万元手术费用的!他的家人有这个钱么?另外,请一定转告孩子家人,手术也只能控制孩子病情,不能根治的!换句话说:孩子的预后不好.请家人一定慎重考虑啊!

 如果有妈妈愿意帮助这个孩子,请将善款捐给对丝吧!谢谢!