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王紫君

性别:
疾病: 肝豆状核变性
出生年月: 2007年11月
来自: 山东省邹城市


王紫君的故事
08/28/2019
[ 救助更新 ]
我患病女儿叫王紫君,今年11岁,就读于邹城市二实小北校区钢山小学5年级,属于班里优等生,生活本该一切正常。2019年4月7日,王紫君因出现“面部肌肉频繁抽搐、说话吐字不清楚、流口水、运动不灵活”等症状,在济宁市人民医院检查怀疑患有“肝豆状核变性”疾病。4月9日,在山东省立医院又做了进一步的检查,确诊为“肝豆状核变性”疾病。此病为慢性代谢罕见病,省立医院也没有治疗此疾病的专科和药品,医院大夫建议转院治疗。4月14日,入院安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。住院之后才知道此病医疗费用很高,今后需要花费数额巨大,并且无法根治,必须常年低铜饮食、终身服药维持治疗。基本每年都得需要住院驱铜、排铜治疗,像王紫君病情这么严重的患者以后每次住院至少二到三个月。高昂的住院费用和出院后的服药、饮食费用,近期后续花费大约五六十万,给一个本来就困难的家庭更是雪上加霜。家中父亲患有脑梗、母亲患有高血压经常住院。我是部队复原的伤残军人,基本丧失了劳动能力,实属困难。女儿王紫君现住院已四个月了,加之以前在其他医院检查的费用,花费了近十万元,现病情一直未见好转。可怜她一岁的妹妹还在老家由年老体弱多病的奶奶照看。想到孩子被病魔折磨我心里难受到了极点!面对高昂的医疗费用,只能竭尽所能的治疗。

在孩子没得病住院之前,我在邹城新世纪驾校上班,年收入两万多元钱,妻子无工作专门在家照顾一岁大的二女儿。我虽然说平时挣钱不多,但在农村的话也可以维持家庭开销,家庭生活其乐融融。自从孩子得病住院之后,病情一直未见好转并呈加重状态,语言表达能力完全丧失,吞咽食物特别困难,就连每天的口服药吃起来都是碾碎之后借助酸奶送下,前段时间曾用鼻饲进食,现身体骨瘦如柴,由于体内铜含量压迫脑神经,造成坐站不能,整个身体瘫痪在病床上,生活不能自理,所有事情都需要我和她妈妈抱着帮助完成。这样情况下我不但不能上班挣钱,而且整个的在医院与她妈妈一同照顾孩子,今后看病更是耗资巨大,一想到这里,我为孩子又是难过,又是后怕。

作为孩子父亲的我来说哪怕有一线希望,也愿意尽最大努力去尝试。但是平时积蓄不多,加上亲戚朋友凑来的钱也还是杯水车薪,这个家举步维艰,无奈之举,现筹集一年治疗费用4万元,我恳求社会上的好心人能帮帮我女儿,我们全家将感激不尽!!!


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