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曲春晖

性别:
疾病: 肝豆状核变性
出生年月: 2008年1月
来自: 黑龙江肇源县


曲春晖的故事
08/07/2019
[ 救助更新 ]
直到2004年的八月,五年级的大儿子刚开学两天,突然说话不清了,我们立马带他来到当地医院拍了CT,医生说他脑子里有东西看不清楚,建议去大医院做下检查。于是我们全家来到哈尔滨医科大学附属医院,拍了核磁共振后诊断为肝豆状核变性。这种病是遗传病,因为体内缺少铜蓝蛋白,导致平日饮食摄入铜元素,无法正常排出在体内的积累,最后导致人体神经系统及肝脏损害。为了以防万一,我让小儿子也进行抽血化验,结果也是这个病!我们没把病情告诉儿子们,问儿子想干什么?儿子说我想念书。当时我们没有希望了,决定在最后的时间带着儿子出去看看。我们来到了北京,抱着试一试的心态又去找了医生,一位老大夫说这个病可以治,要终身服药,开的药主要就是硫酸锌片和青霉胺。当时我们四处求医,家里已经花了20余万了。可不仅如此,2005年腊月大儿子几个月时间病情突然恶化,全身抽搐,吞咽困难。只能靠喝酸奶补充能量,正月里带大儿子去县医院,每天做按摩以及针灸,情况略有好转,能吃进东西了也可以慢慢走路了。

因为大儿子想念书于是后来又让他回到学校读了一个月,再次病情恶化,没有办法只能接回家。那时天天给他吃药,按摩情况就是这样,拖了两年。小儿子也从小就一直很懂事,很少哭闹,会为家里分担干活,因为大儿子喜欢看《走近科学》。一次偶然的机会在电视上播出,我家的这种罕见病可以在安徽省中医药大学神经学研究所进行医治,我们家又来到了合肥市这家医院,医生说有恢复的希望,但必须每年都要来治疗,一年两个月住院进行排铜治疗,回家后要每天吃药巩固治疗。

在这里做了全身检查,发现我大儿子脑部神经受损严重,小儿子肝脏严重受损,如今我们全家的希望就在这里,因为这些年来看病花很多钱,家里的房子和地都卖得七七八八了,为了这两个孩子,家里每年都要承担巨大的医疗费,政府也在帮助我们,但是医疗费用我们承担不起。请大家帮忙!



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