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于小然

性别:
疾病: 白血病
出生年月: 2012年12月
来自: 山东潍坊


于小然的故事
02/01/2019
[ 救助更新 ]
于小然在2016年1月份,被确诊为急性淋巴细胞白血病,在潍坊市人民医院孩子连续度过了生与死的三个月,每一次强化疗,都导致腹痛难受,呕吐,吃点吐点整整三个月没有站起来。强化疗一次又一次的摧残着刚刚3岁的孩子承受着难以忍受的痛苦!三岁孩子所遭受的痛苦折磨!我难以用言语所表达……相信经历风雨总会见到彩虹,小然终于坚强的熬过了那可怕的四个月的强化疗……随后进入了后期漫长的维持治疗,一周一次的化疗,在没有麻醉的情况下一月一次的腰部穿刺,骨穿。每一次撕心裂肺的哭喊!爸爸妈妈救救我!爸爸妈妈还要用力无奈的按着,爸爸妈妈心里何尝不心痛,可是我们替代不了你啊。终于3年的治疗快要结束了,三年的治疗让一个5岁的孩子受尽了非人痛苦的折磨,成人都难以忍受的痛苦,可几岁的孩子却一一尝尽……小然很乖很懂事,也很听话就这样反反复复在痛苦的煎熬中度过了3年。三年孩子所受的痛苦折磨,爸爸妈妈是看在眼里疼在心里。可是我们没有办法,在无数次的流泪煎熬中度过了痛苦折磨的每一秒,心疼孩子三年所受的痛苦折磨。三年了终于要停药了,本以为雨后彩虹一定会出现,虽然三年的治疗很是心酸,本来并不富裕的家庭,欠下了不少的外债,本以为可以慢慢都会好起来的。

可是天不遂人愿就在2018年9月20号,复发了……全家人陷入悲痛欲绝的困境当中!原本就已经负债累累!我们拿什么去给她治疗!实在没办法再一次向亲朋好友开口借钱!哪怕是砸锅卖铁也不会放弃!无论如何也要为孩子治疗,永远都不会放弃……永远。可是三年的治疗花费了近40万的治疗费用,这一次姥姥姥爷,爷爷奶奶强塞给我们老人养老用的钱,先给孩子治病吧,我们都一把年纪了!赶紧给孩子看病去,全家在一起痛哭……老爷爷93岁了听到重孙女病复发了也闻讯赶来!颤颤抖的拿着一卷总共1226块钱强塞给我,难过的掉着泪跟小然爸爸说快去看病要紧!这1226元可是孩子老爷爷用来生活的所有费用。这1226元!在我们心里大山般沉重,无奈的拿在手里与泪水粘连在一起……我深深的记得,老人哭着嘱托我们,把小然给我们带回来,早去早回啊!路上小心点……慢慢的看到老人的身影消失,带着希望踏上了慢慢求医路……就这样家里所有的重担,都压在了四位老人身上。由于奶奶悲痛过度再加常年吃药身体又不好,脑血管堵塞住进了医院。因为这一去不知道什么时候回来,二女儿因为太小刚刚出生8个月没办法带她一起去!实在没有办法妈妈强忍着泪水给她断了奶,由姥姥姥爷照看,孩子外公在集市上打铁!孩子外公有严重的肺痨哮喘病!椎间盘突出!滑膜炎!高血压家里所有的积蓄都拿给小然治病了!本来已经干不动了!不打算干了!可是为了给小然治病和给9个月的妹妹赚奶粉钱!不得不忍着全身的病疼痛坚持打铁,打不上几下就肺喘嘘嘘。小然70多岁的爷爷还有常年吃药的奶奶,本来应该安度晚年!可是为了给孩子看病却又在白黑的给人家扒葱打工晚上要扒到十一二点才停。

我们经过医院病友的介绍,带着沉重的心情连夜坐车来到北京燕郊陆道培血液病专科医院,听病友们介绍这里非常擅长治疗这样的白血病!我们带着亲朋好友一起凑来的8万多块钱,来到北京燕郊陆道培医院,医院的孙大夫热情的接诊了孩子,给我们安慰鼓励,帮我们做了全面的检查,了解了之前详细的治疗情况。帮我们做出了下一步详细的治疗方案,又一次点燃个孩子活下去的希望……移植……由于是急性淋巴细胞白血病必须做Cart免疫细胞治疗,就是用自身的T细胞培养输入身体杀灭癌细胞,但是会引起免疫细胞因子风暴,高烧却不敢退,直到把癌细胞杀死成0。然后再做骨髓干细胞移植。治疗的每一步都是高风险,每一步可谓是九死一生……

然而化疗,细胞免疫疗法cart,大约需要30万元,缓解后做骨髓干细胞移植需要50万元,还有后期排异无法估量。让我们一个本来治疗三年已经是负债累累的农村家庭根本无力承担
终于坚持过来!马上要进仓了可是因为进仓移植费用还是没有一点着落,万般无奈向社会好心人士求助……

求大家帮帮这无辜的孩子!

救助更新

04/17/2019:  肺炎真菌
肺炎真菌一直没有治好,还在北京博仁医院化疗维持,维持现状的费用都没有,进仓的费用就更没有了。
03/13/2019:  已经缓解,凑集进仓押金
在博仁医院做了3次CART,终于缓解,还在肺炎真菌治疗中,同时排队等待进仓时间。在博仁做CART的一个月,北京最冷的日子,爸爸舍不得租房,每天晚上瑟缩在已经被抵押出去贷款的车里,盖着病友淘汰的破被子,大衣。就算这样省钱,进仓的押金依然遥不可及。