孩子的故事

胡竣皓

性别: 男
疾病: 再生障碍性贫血
出生年月: 2011年12月
来自: 甘肃省静宁县

胡竣皓的故事
02/01/2019

      胡竣皓，2011年12月出生于甘肃省平凉市静宁县雷大乡。2014年11月孩子检查出再生障碍性贫血(骨髓造血功能衰竭)，可怜的宝贝从此踏上了与病魔抗争的道路！它不同于白血病，但治疗难度一样大，随时有大出血要命的危险，需要专人精心照顾，不能磕碰，否则会出血不止！妈妈只好辞去工作专心照顾孩子。这个病治疗需要几十万甚至上百万的费用，对一个工薪收入家庭来说简直就是天文数字，但为了孩子，为了生命的奇迹，家人倾尽所有和亲明好友借来的钱尽全力为孩子治疗，这近四年来带孩子乌鲁木齐、石家庄、天津、北京都去治疗过，只要听说有好的治疗方案都立马带孩子去，前后花费近四十万。
     一个刚满三岁的孩子就开始天天喝苦的中药、大把的药丸，有时中药喝到一半整个又全吐出来了，期间孩子隔三差五要去医院抽好几管的血检查，看有没有缺血缺氧怕导致出血休克！隔一段时间抽骨髓检查，很粗很长的钢针扎进孩子的后背，孩子哭的撕心裂肺！孩子很坚强从开始的抗挣到后来的主动喝药，抽血主动抻手臂，抽骨髓强忍着不哭，说自己是男子汉流血不流泪。孩子经受着再生障碍性贫血病魔的煎熬，坚强的抗争着，与药为伴痛苦中一天天长大。转眼孩子快7岁了，每天盼着病好了就可以和别的小朋友一样上学！因为这个病担心磕碰随时会出血不止和感染，可怜的孩子没有上过一天学！朋友家送的书、算术题他都特别珍惜，认真的看和学习，还特别懂事和有礼貌！
     今年孩子病情极度恶化，骨髓基本J不造血，频繁大出血，好多次的抢救化险为夷，靠输血和血小板维持着生命！医生说药物治疗已无效，建议尽快骨髓移植，孩子的身体太虚经不起一点风吹草动了，这样输血输多了会造成身体内铁超标引起心脏负荷过大造成心衰，更加大移植手术难度和风险系数！医生评估骨髓移植最少准备五六十万，还不包括移植后抗排异和抗感染的费用。
     孩子姥姥快六十岁了，身患糖尿病、静脉曲张，心疼孩子，为了给孩子筹移植费硬是坚持要出去上班，找了份幸苦的保洁员工作，夏天新疆四十度的高温，冬天冷时零下二三十度坚持打扫卫生，清理垃圾房腐臭的垃圾。孩子姥爷两次脑出血，庆幸抢救过来了，眼睛因脑出血压迫视神经，现在看东西还有些模糊，如今还在恢复中就着急为给外孙筹医疗费也硬是求别人给份工作，好心人见我们可怜，给了份上夜班的门卫工作。这几年他们把毕生的积蓄都拿出来给外孙治病了！连住的地方都没有了，在外租房子住。
妈妈独自带着孩子到全国有名的燕达陆道培医院治疗，家里所有积蓄和亲朋好友借来的已花光，为了给孩子治病家里能卖的都卖了，还外欠二十多万。现在妈妈和孩子在治疗医院周围的郊区租住，因为带孩子出来治病辞去了工作，没有了经济收入，真的是心有余而力不足，可是一想到孩子近四年受的苦都挺过来了，不甘心放弃，医生说骨髓移植手术能治愈孩子，跪求大家帮帮可怜的孩子，让他能活下去！能尽快筹够骨髓移植手术费，给他一个重生的机会！将来我和孩子一定会用毕生感恩报答大家，回报社会！

救助更新

06/19/2019: 在家康复中

孩子最近食欲挺好的，一切正常。

05/08/2019: 已经出院

Ping Yan: 皓皓4月18日已经出院，现在在家里护理，4/28检查，血小板终于给力了一把，正常了。加油皓皓。胡俊皓妈妈非常不容易, 爸爸不但放弃孩子，还拿走了治病的钱，妈妈一直坚持着一个人走过来，她在朋友圈写到：“最大的喜悦就是每个人都说你做不到，你却完成它了！“希望他们能跨过这个坎，将来越来越好。

04/17/2019: 已经出仓

4/12，出移植仓第六天，等待慢慢恢复

03/14/2019: 进仓准备

3/14，移植清髓

02/27/2019: 治疗进展

一切还好，静等医生通知进移植仓。

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