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孩子的故事

 
  • 曲春晖
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  • 谭嘉雯
方颖

性别:
疾病: 发育迟滞
出生年月: 2015年1月
来自: 浙江省仙居县


需要长期治疗的早产儿
06/04/2016
[ 救助更新 ]
方国程有个体弱多病,患心脏早搏病的女儿,夫妻俩希望能够有个健康的孩子以后能够帮助女儿,经过一番准备后,2014年妈妈怀孕了,一家人都很期待这个小生命的到来,可是让他们始料未及的是,小女儿出生后患有脑瘫,需要长期做康复训练。
 
突如其来的早产
 
2015年1月22日,妻子出现了临产迹象。把女儿托付给爷爷奶奶后,方国程带着妻子赶往台州市医院,一路上,一到医院,妻子被直接送进了手术室,方国程在手术室外的走廊里走来走去,孩子才8个半月,离预产期还有一个多月啊,孩子不会出什么问题吧?这个想法在方国程心里越想越不安,这时候,手术室里一个医生出来了,“孩子早产,妈妈顺产很困难,建议做剖腹产。”方国程满脸祈求地看着医生“医生医生,您一定要救救她们母子,救救她们。”

折翼的天使
 
经过几个小时的手术,母女平安,手术室外的方国程也放下了悬着的心,孩子虽然早产了一个半月,但似乎问题不大。休息了几天,一家人回转在仙居县万竹口村。随后的几天,一家人都在得女的喜悦中,方国程给女儿取了个好听的名字,方颖,希望她以后聪颖好学。方颖出生后的第十天,开始发烧,在家待了一天不见好转,2月2日,方国程带着女儿到仙居县人民医院看病,医院诊断为早产儿,新生儿高胆红素血症,房间隔缺损,动脉导管未闭。医生建议住院治疗,此时的方国程还没有意识到问题的严重性,四天时间过去了,小方颖似乎恢复的不错,出院了。但随后的几个月,小方颖病情开始反复发作,方国程带着女儿在台州市医院和仙居县医院住院治疗了9次之多,每次恢复回家没多久就不得不再到医院治疗。市医院的医生建议到杭州省级医院治疗,2015年6月11日,方国程夫妻俩带着小方颖到浙江大学医学院附属儿童医院治疗,医院诊断为败血症,急性支气管炎,感染后低热综合症,房间隔缺损,脑发育迟缓。

漫长求医路
  
在儿童医院的治疗一住就是27天,7月8日,小方颖出院了。回家没多久,又开始反复发热,2015年7月20日,时隔12天,又来到儿童医院,这次医生建议夫妻俩带着小方颖去上海治疗。2015年8月6日,风尘仆仆的一家人住进了上海复旦大学附属儿童医院。主治医生在看了一系列检查结果后,诊断为发热(暑热症),支气管肺炎,脑瘫。这个诊断结果宣判了小方颖的治疗和恢复注定是一项长期的,费用巨大的工程,这对于方国程一家是个巨大的包袱。似乎对这个家来说,最好的结果就是边走边看,前路渺茫,对于小方颖的人生前方都被浓雾所遮掩。方国程和妻子没有认命,夫妻俩有着执拗劲,对女儿爱的力量战胜了所有。俩人用行动诠释着爱,妻子陪着女儿在上海看病,方国程赶回仙居家中筹钱,在向亲友借了10余万后,又赶到上海。在医生的治疗下,11月20日,小方颖能够出院了。这似乎是个好消息,随后的半年多的时间里,妻子在家仔细照顾女儿,大女儿也在努力帮着妈妈照顾着自己的小妹妹,尽管她自己的身体也不是很好。方国程则把家里一亩地流转给别人,自己在仙居县城打临工,努力赚钱。他们心里清楚,除了还10多万的债务后,女儿后续的康复更需要钱,2016年5月份,小方颖的病情又开始反复,5月5日,他们又次来到上海复旦大学附属儿童医院,这次病情似乎加重了,如果不及时治疗会导致孩子脑瘫。

因治病日益困顿的家庭
   
小方颖生病至今已经有15次住院治疗,治疗费用已经花去了12万多。方国程一家是普通的浙江农村家庭,自己平时打打零工虽然工作不稳定,但多少也能补贴一部分家用,妻子在家照顾两个孩子,方国程的父亲食道癌已经5年了,母亲在2010年因为三叉神经疼痛做过手术,手术后一直服药,家里是当地的低保家庭,而小方颖的后续治疗康复保守看都需要15万,现在一岁的小方颖不会说话,不能站立、也不能走路。



方颖和妈妈

救助更新

07/15/2017:  去医院看望孩子
夕子: 

下午去看望了正在住院治疗的孩子方颖,大半年不见,小家伙长个了,可小小年纪的她并不知道,妈妈为了她的病不知付出了多少努力,更不知道爸爸为了筹款给她治病,从高处坠落,至今昏迷不醒。经过两天的治疗,目前孩子的体温趋于稳定,但面对之后的持续康复费用,独自坚持的妈妈也落泪了,孩子后期还需要一笔不小的开支,希望能得到各位爱心人士的帮助!


06/23/2017:  在老家接受治疗
夕子: 方颖目前在老家接受治疗,肺炎在一直反复着,所以就一直不能做康复。另外孩子父亲由于工伤,目前仍在昏迷中,新生命的钱肯定还是需要的,家长说想等下次来上海的时候再一起报销.
11/02/2016:  一直发烧
夕子: 

上周和牵头志愿者去探访了正在治疗中的方颖小朋友,从家长处得知,经过近两个多月的治疗,孩子的状况并没有明显改善,体温最高值仍在39.5℃上下,由于医院床位紧张导致一直无法入院,前期主要是每天在门诊输液,近期主要靠吃中药来控制,并辅以骨穿检查,结果显示无异常。在此期间就诊了感染科、神经内科、肾内科、呼吸科、消化科等,并进行了疑难杂症科的会诊,均无法给出一个最终的治疗方案。预约了本月8日的脑电图检查,以确定脑部是否存在病变。在这两个多月的时间里,家长四处奔波为孩子筹集治疗费用,家中的大女儿也由于父母无暇照顾而产生了些许的心理问题。
09/07/2016:  病情好转出院
方颖因感染于8月18日住院治疗, 病情好转后于8月25日出院, 此次住院共花费约1.4万元.
08/22/2016:  住院治疗
夕子: 孩子自从上次出院休养至今,期间由于体温反复,故康复也时常中断,本月8日开始又持续发烧,后孩子又继发皮肤感染而于11日就诊,被确诊为会阴部念珠菌感染;半个月来体温出现多次较大波动,于是在16日又去看了中医科,经过拍片检查,孩子再次感染了支气管肺炎。在院外两天的治疗不见效,于18日入住呼吸科进行持续系统的治疗。
07/17/2016:  患支气管肺炎
夕子: 方颖因支气管肺炎在院外治疗一直未愈,昨天下午紧急入院。但家长来电告知手上押金不够,为了让孩子能顺利办理入院手续,志愿者放弃休息,赶到医院为孩子续交了3000元的押金,并从妈妈这里了解到,孩子在院外的时候已经挂了10天水,但体温一直反复,不见好转,胸片复查结果也显示和之前一样,没有明显变化,目前体温仍然在38°上下,希望孩子能一点点好起来。

07/06/2016:  康复治疗中
经过近一个月持续康复治疗,孩子已经较前段时间有明显的进步,能够自己翻身,而且在外力帮助下,坐的时间也有所延长。在儿科医院的复查中发现,孩子的髋关节钙质有些超标,但未发现有积液,B超检查中,原本的卵巢占位现在不见了,医生告知可能是游离状态下的不可见,建议一个月后再次复查。孩子上周又高烧到40度,吃了4天药后体温下降了,昨天体温在38.2度,目前仍每周三次在社区医院进行康复治疗。