A Time A Time: Hannan Airlines
Special thanks to Hainan Airlines!

帮助我们的孩子

孩子的故事

 
  • 曲春晖
  • 毛博恩
  • 张晨轩
  • 排轼博
  • 许鸿博
  • 韦博
  • 于小然
  • 谭嘉雯
陈拉曲

性别:
疾病: 先天性心脏病
出生年月: 1999年4月
来自: 四川省金阳县


募捐总额: $1,000.00
进度:
78%
凉山彝族少年拉曲的“心”事
04/01/2015
[ 救助更新 ]

2015-3-20:

四川文明网成都讯(罗园)拉曲是一名凉山彝族自治州金阳县对坪镇脚窝村的15岁少年,患有先天性心脏病。他有两个名字,彝族名齐吉拉曲,汉名陈拉曲。从小到大,他最快乐的事是大姐和父亲还在世时,一家人背着背篓到离家很远的地方去采桑叶。他和家人一边采桑叶,一边摘着树上的桑葚装进矿泉水瓶子里。回到家,全家人一起分享。桑葚的味道以及家人在一起的快乐时光,拉曲至今回忆起还感觉像是在昨天。

  而如今,失去了父亲和大姐的拉曲的他躺在成都军区总医院心血管外科25床的病床上,生命垂危,对自己的生命和未来有些迷茫。

  一场“感冒”引发了先天性心脏病

  由于父亲的去世,五年级那年,拉曲刚转学到金阳县城关小学的孤儿班。一天白天正在上课的拉曲突然出现精神状态不好,并伴随呕吐、脸部及腿部浮肿的现象。拉曲被送到了当地的县医院,医生诊断结果为病毒性感冒。按照感冒的常规治疗方法,拉曲吃了一段时间的感冒药,情况稍微有些好转。

在家人眼里,从小身体就比较健康的拉曲,很少生病。于是,家人一致认为,这只是一次“感冒”。只是拉曲偶尔出现的脸部、腿部浮肿还是让二姐齐吉只各(汉名:陈只各)有些担心。

  一次偶然的机会,姐姐只各听说有华西的医生到西昌义诊,便带着拉曲到了西昌去看病。只各回忆,当时华西医院专家诊断结果显示,拉曲患的是先天性心脏病。尽管这个期间只各还在上学,她向学校请了假,带着弟弟走遍了西昌的各个地方,四处寻找这民间各种偏方,中药、西药……只要有这方面的信息,她从来就没有漏掉。尽管如此,时间一天天过去,吃了如此多药的拉曲病情依旧没有得到好转。

  直到只各听说成都军区总医院在做心脏手术方面很厉害。她便带着弟弟第一次走出了大凉山,来到成都求医。

  为活命,家里债台高筑

  经成都军区总医院医生诊断,拉曲患有三尖瓣下移畸形。2013年7月29日,拉曲做了第一次心脏手术——三尖瓣修复手术。手术比较成功,术后的三次复查显示,拉曲的身体恢复较好,只各缓缓松了一口气。

  然而,这一台手术却让拉曲一家债台高筑。据只各回忆,第一次心脏手术后,拉曲在ICU病房内住了九天九夜,加上手术费用,花了整整十三万多。这些钱,一部分向亲戚朋友借的,一部分从银行贷款,还有一部分是乡亲们东拼西凑捐来的善款。

面临巨额的债务危机,只各说,即使家里再也拿不出一分钱,只要弟弟的病情能得到恢复,一切都值得。

  只是谁也没想到,手术后第三次复查时,拉曲身体出现了不适,腹腔内积液增多,腹部明显肿胀,走路也会疲惫。现在,拉曲的病情更加复杂。

  拉曲的主治医生,成都军区总医院主治医师高峰介绍,从专业角度来讲,拉曲的病叫埃布斯坦畸形,也就是三尖瓣下移畸形,必须准备换瓣膜手术。如果拉曲不做手术,即会导致下肢肿胀、腹腔积液增多,使他的行动能力受到影响,影响正常生活,严重将危及生命。但由于拉曲一年多前已做过一次大型手术,第二次手术的风险更大、需要准备时间较长,恢复时间会很长,且花费高。

  据高峰估计,即使这一次的手术比较顺利,拉曲恢复比较快,手术加其他费用最少也要9万多块。

  第二次手术的费用 求助无门

  以前,拉曲一家有六口人,父亲、母亲、大姐、二姐、三哥和他,家里虽然不富有,但很幸福。

  2005年,拉曲的大姐的生命停留在了本是花季般年龄。而夺走大姐生命的正是先天性心脏病。“那时的治疗费需要三万块,但我们家里太穷,拿不出钱来。”拉曲含着泪说。

2009年,拉曲的父亲因为一场车祸去世,家里丧失了主要劳动力,那时二姐还在上初中,三哥、拉曲都在上小学。

  家里失去父亲和姐姐,拉曲一家的日子过得更加艰辛,只能靠着母亲种地换来的微薄收入以及低保过日子。全家人收成好的时候,一年能挣三四千,收成不好的时候,一年只有两千多块。二姐只各毕业后成为了一名幼儿园的代课老师,每个月有一千多的收入。

  如今,这个本就贫困的家庭,更是因为给拉曲治病变得家徒四壁。

  拉曲需要二次手术,手术费怎么办?只各告诉记者,由于拉曲第一次手术时已欠下大量债务,再次借债特别困难。平时在病房里,她常常翻翻手机,在网上搜索着各种基金会的信息,然后一个个电话拨过去咨询。“但每一次对方的答复几乎都是一样,说是第二次手术不符合救助条件。”只各觉得很失望,但又束手无策。

  他的最爱:学习和流行歌曲

  在没生病以前,拉曲爱打篮球,也爱听流行歌曲。黄家驹的《灰色轨迹》他尤为喜欢。如果没有这场突如其来的重病,他和其他孩子一样,现在正坐在宽敞明亮的教室内上课,下课到操场上打篮球。今年3月13日,拉曲上初中二年级了,但由于病情愈发严重,没上几天课,他便跟随姐姐只各到成都住院,准备第二次心脏手术。

拉曲性格比较内向,在得知自己患有先天性心脏病后更是沉默寡言。但不管家里条件多困难,生病给自己身体带来多大的痛苦,这个15岁男孩对学习的欲望从来没有减少过。小学那几年,拉曲几乎每次期末考试都是班上前几名。被查出先天性心脏病后,他便不得不辗转到各地进行治疗。反复休学使他的学业受到了一定影响。

  2013年,拉曲做完第一次心脏手术后,本应休学在家休息,他却毅然回到学校里坚持上课,他说,他不想错过学习的机会。

  他说:如果还有明天

  3月17日,记者见到拉曲时,他正躺在床上休息,身体两侧挂着两个引流袋。透过袋内可以清楚见到一些黄色的液体。在没有详细了解前,常人无法想象这些黄色液体是通过引流管从拉曲体内抽取而来。而从身体内引流出这些积在拉曲体内的积液,需要在拉曲体内插入一根15厘米左右的引流管。拉曲还清晰地记得,第一次插管到体内,那种刺骨的痛。

  和姐姐在病房里,大家都不说话的时候,拉曲会看看外面的天空。“有时候看到划过天际的飞机,就好像看到了一些希望。”拉曲现在更加珍惜每一天,生病这两年的时间里,他逐渐变得比从前开朗、爱说话。

当被问及是什么原因让他现在更愿意和身边的人交流,拉曲红了眼眶:“我害怕如果有一天我突然就不在了,就不能再和妈妈、姐姐她们聊天。如果还有明天,如果时间可以再重来一遍,我一定会加倍珍惜和他们在一起的每一天。”

  拉曲说自己目前最大的愿望就是把病治好,重新回到学校和同学们一起上课,一起玩耍,而不是像从前那样,下课时默默地一个人坐在教室做作业。他知道为了给自己治病,家里已经负担负债累累,母亲和姐姐已经操碎了心。他想健康起来,想重新走进课堂,将来走出大山,摆脱贫困,让家人都过上好日子。

记者手记:

  在与拉曲姐弟相处的这一天时间里,姐姐只各与弟弟拉曲相处的诸多细节,无时无刻不感动着我。印象最深的的一处,医务人员在为拉曲拆引流管时,姐弟俩紧紧握住双手。痛的时候,拉曲会握住姐姐的手。为了让姐姐不为自己操心,他偶尔也会冲姐姐笑一笑。和拉曲的谈话中,你会感受到他的坚强、乖巧、懂事。

  15岁,本该是享受属年少的快乐,追逐青春梦想的年纪。而15岁,拉曲却已经历了亲人的相继去世,以及重病带来的痛苦,他的生命之花还没有绽放,就已经开始凋零。他告诉我,他担心也害怕自己和大姐、父亲一样,突然有一天就离开了这个他太还未闯荡的世界和他最珍惜的亲人。

  我们只能祝福,为他祈祷,希望这个懂事的孩子能看到希望,战胜病魔,实现自己的愿望,重新扬起生命之帆。

http://www.scwmw.gov.cn/zbsc/201503/t20150320_322274.htm



尽管拔引流管的过程很痛苦,为了让姐姐不那么担心,拉曲偶尔也会冲姐姐笑一笑。

救助更新

08/24/2016:  没有复发
最近终于又联系上陈拉曲的姐姐,她说: 他们去年六月从上海回到家(因为没有5、60万的手术费用),至今陈拉曲还在吃药,但是没有复发住院过,他们目前没打算做手术因为没有钱。

我们收到的捐款跟拉曲做手术需要的钱相比差太多了,无能为力,征求了捐款人的意见,准备把给拉曲的捐款转到紧急救助基金,先帮别的孩子吧,也希望即使不做心脏移植,拉曲也能不发病,好好活着。
10/30/2015:  不清楚近况
最近联系不上孩子的家人, 不清楚是否还计划做心脏移植手术.
08/07/2015:  筹款做心脏移植
四川志愿者联系了拉曲的姐姐了解孩子的近况, 姐姐说他们没有放弃,在筹款,希望能给拉曲做心脏移植。
06/13/2015:  只能做心脏移植
目前拉曲经上海儿中心诊断,已确认无法实施换瓣膜的手术,唯一的办法只能做心脏移植。经儿医介绍到中山医院就医咨询,心脏移植手术花费需准备40-50万,且存在较大风险,无奈只能暂时放弃。如果不做手术就目前的情况,拉曲的生命还能延续半年到三年左右。6月12日拉曲从上海返家。
06/04/2015:  做心内调理
拉曲目前在上海做心内调理, 还不确定是否能做手术.
05/19/2015:  到达上海
拉曲于5月18日到达上海,做了心超。感动的是,当成都本地公益团队知道拉曲去上海,捐助了车费953元,让家属把硬换卧铺票,这样对拉曲的身体好一些。谢谢爱。