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孩子的故事

 
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朱金生

性别:
疾病: 先天性胆道闭锁
出生年月: 2012年10月
来自: 广东省连南县


胆闭术后宝宝急需帮助!
01/22/2014
[ 救助更新 ]
朱朱是个刚满一岁的小男孩,因患胆道闭锁需要肝移植手术,因父母身体及血型的原因无法捐肝,妈妈带着他在上海苦苦等了八个月的终于等到了合适的肝&源,于十来天前做了手术,但是术后出现并发症——肺炎,而再次进入重症室。预计的医疗费将大大超支,下面是朱朱妈的求助信:
恳请爱心人士在看到贴子后,伸出您的手,帮帮这个绝境中的家庭!

我叫江秋红,是一名来自广东清远连南瑶族自治县寨岗镇管理区金光村的妈妈,2012年10月10日,我们全家满怀希望迎来了儿子的诞生,给他取名叫朱金生,小名朱朱,因家里条件本来不太好,我们希望他的将来多金多福。儿子的出生给我们全家带了很多欢乐,然面幸福并没维持多久,因他皮肤的黄疸迟迟未褪,隐约有点不祥预感,我们开始四处求医。

孩子两个半月时,广州中山医院一纸诊断书,彻底让我们全家的心情跌入谷底!我不知怎样一步步迈回的家。胆道闭锁,这个以前闻所未闻的可怕疾病,正一点点吞噬着儿子的健康。医生告诉我们,只有肝移植才能活命,费用高达三十几万,全国只有少数几家医院才能手术,还有很高的风险,更建议我们放弃。

看着儿子熟睡的样子,我的心都碎了!才来到世间两个多月的孩子,我怎么舍得说放弃?擦干眼泪,我们全家决定,救儿子!

在多方查找资料后,最后我们在2013年4月来到了上海仁济,医生说亲体移植费用在15万左右,一系列的检查下来,我和老公都无法捐肝,只有等肝合适的劈离肝&源了,这样费用更高,需要20万左右,于是我带着儿子住在儿童希望救助基金会上海小家。

一个月,两个月,看着同住的胆闭孩子都一个个手术了,康复回家了,只有羡慕和祝福,眼巴巴的看着他们回家。肝&源不是那么好等,要各方面都匹配才行。每次熟悉的志愿者来小家,都说:你们怎么还没手术啊?我只有笑笑说,快了,应该快了!我在鼓励自己,也给儿子打气。心里却在滴血,看着儿子的病一天天严重,我们在上海的花费也日渐增加,期间还时不时要去医院挂水,没手术已经花了三万多了,懂事的儿子很少哭闹,也许他也想用最好的状态来迎接手术吧?

漫长的等待日子里,我从来不敢关手机,哪怕半夜,都盼望医院打来电话,告诉我肝&源来了可以手术了,倍感煎熬的八个月,在朱朱病情再度恶化、已经开始吐血时终于等到了肝&源,原来老天没遗忘我们!

1月8日,儿子终于移植上了新的肝&源,手术很顺利,每天在幻想儿子出院后康复的样子和场景。然而命运无情,随后在重症监护室没呆几天,却感染了严重的肺炎。在欠仁济十几万的情况下,又转入了上海儿童医学中心的PICU,每天六千多的费用,我们东挪西借的钱很快用光了,每天接到无数个催款电话,医生说要控制住估计还要花十多万,我们心急如焚!自从孩子生病,我带着他无法工作,公婆年岁已高,公公患肝硬化,高血压。几年前婆婆子宫癌手术,已花光家里的钱,全家只有老公一人在工厂上班,月薪不到2500,之前的治疗已负债累累,再也借不到钱了,恳请爱心人士帮我一起救救儿子!给我们家一点希望,您的点滴大爱,都将给我儿子带来生的希望。叩谢!



在上海等待肝源的朱朱

救助更新

01/26/2014:  乖宝贝离开了我们
秋叶lyx:
 
高速路上听到这个消息难过无比也让关心帮助他的爱心人士失望了对不起! 永远不会忘记那个乖乖宝贝的样子就在一个多月前还在小家过了一岁生日本以为他可以重返健康却没想到这么快就离开了我们也许太难受也许天堂更快乐救助路上这样的心疼时有发生但一直有伙伴陪同前往不会停止乖孩子来世再做健康宝贝吧! 来过也爱过...
 
 
01/23/2014:  坚强的宝宝
秋叶lyx:

朱朱和妈妈在上海的八个月,我经常去小家都看到他们在,朱朱总是乖乖的坐在小推车里,也不怎么爱吵闹。


这张照片是妈妈微信上发的为数不多的几张照片,妈妈说,激动人心的时刻到了!可想,这一天他们盼了有多久~~~朱朱也在微笑呢,坚强的小男子汉!


快要手术了,被护士抱走的他离开妈妈,终于大哭了起来。


术后在仁济监护室的照片


这张,是还没手术的照片,那里因为朱朱已经开始消化道出血,非常危险而住院了,但孩子每天都用微笑面对关心他的人。而就在这之后的没几天,终于等来了B型肝&源。

其实我知道胆闭的孩子每天都非常痛苦的,绝在部分的孩子都是不笑的,但朱朱却经常因为有人和他玩而开心不已。

坚强的宝宝,希望此时的你也要勇敢一些,早点出来和爸爸妈妈团聚,让我下次再看到的你,是个健康活泼的小男孩哦!

刚才很开心,美国CBF基金,已经批准了一万元紧急救助款,估计明天就可以打出来了,让它插个翅膀,快快飞到医院,用来拯救这个可爱男娃吧~~
01/22/2014:  情况好很多
秋叶lyx:

孩子躺在PICU顽强地与病魔斗争,妈妈在外面焦急等待,现在爸爸也放下工作赶过来了,以前爱说爱笑很乐观的妈妈,这几天也开始忧心忡忡,看到手术的那天妈妈拍的照片,别提有多开心多激动。现在手术了却又为病情和费用着急上火。
之前的两天,朱朱情况不太好,昨天医生给他换了高频呼吸机后,今天情况明显好很多,不过又欠费一万多了。
01/20/2014:  每天六千多的费用
秋叶lyx:

朱朱昨天的情况比之前要好些了,PICU每天六千多的费用,压得一家喘不过气来,文化不高的他们,实在没有什么好的办法,只有祈求老天可以保佑孩子,快快好起来!