我爱一切可怜宝宝: 唐浩恢复得不错，已经出院，今晚7点的火车回云南。

我爱一切可怜宝宝:

29号以前多次催唐浩爸爸到医院查一下余款
这样才好安排后期的打款
但好像是财务方面一直有事
所以直到1号才查到天使跟新生命的两笔款都已经到账，账上还有余款9000多
按照每天1100左右的费用计算
还够维持一个多周
没有想到费用竟然会这么省
毕竟是非常复杂的手术
这么说，后期如果不出意外的话不需要再申请紧急救助金就可以出院了

danamy:

刚才给唐浩的爸爸打电话了, 他说唐浩还是不太能吃东西, 说话声音很小, 几乎听不见, 不过还是每天都在进步, 能坐起来了, 扶着能够走两步了, 今天还吃了两个鸡蛋, 这两天花费每天一千多点, 护士说唐浩恢复得慢很正常, 毕竟做了那么复杂的大手术, 看起来还要再在医院呆一段时间了。

好消息是手术后唐浩嘴唇的颜色变红了, 指甲的颜色也比以前正常了, 爸爸很高兴, 这么多年的努力终于没有白费。爸爸还说因为身体不好, 这两年唐浩慢慢地变得自卑, 不爱说话, 不象以前那么活泼了,  这次把手术做了, 以后能象正常孩子一样生活, 希望孩子的性格能够恢复正常。

老师也很关心唐浩, 打过好多次电话询问情况, 还说等唐浩回去后会给他补课, 不用留级, 碰上那么好的老师,  孩子运气真好。

关于费用, 爸爸说基金会的钱都到帐了, 再加上他之前交的1.9万, 帐上可能还剩一点钱, 这几天医院没有催款, 他就没有特别着急, 还没有去查帐, 我跟他说如果钱不够就赶快联系远方, 爸爸说不好意思再麻烦大家了, 我说能够帮到你们我们其实挺高兴, 不要觉得是麻烦我们, 不要再自己扛着了。

爸爸今天给医院写了一封感谢信, 说如果不是这家医院, 他们现在可能还在北京等着呢, 他特别感激这里的医生和护士, 对他们都很好。

爸爸还说每次我们跟他联系, 他都能感受到一种力量, 鼓励他继续往前走, 把唐浩的病治好, 听他这么说, 我也很感动, 没想到自己的声音还能给别人带来力量, 对我也是一种鼓励吧。

对了, 唐浩长胖了是爸爸妈妈故意喂的, 他们想着孩子要做手术, 觉得胖点总比瘦好。

我爱一切可怜宝宝:

父子到上海时的合影：唐浩长大了，长胖了

手术后图片

我爱一切可怜宝宝:

唐浩已经下呼吸机。爸爸真的非常不错，费用方面经常一个人扛着，不到万不得已不找我们帮忙：这不，他又去借了两笔款交进去了，前天借了9000，昨天又借了1万交进去。其中有3万是借的高利贷。。。。。

唐浩已经苏醒，但是反应非常迟钝，甚至感觉不认识爸爸了。。。。。基本吃不下任何东西。。。。。接下来还需要进行艰难的康复过程。。。。。

手术前一天， 唐浩的爸爸紧急联系帮助过他们的志愿者写的求助信:

"寻医7年整，几年来每到七月和年底，我们都要到昆明的云大医院，延安医院进行检查。几年来我们到过云南的云大医院，延安医院；北京的安贞医院，阜外医院，301总医院；上海的儿童医学中心，远大医院；广州心胸医院；武汉亚心，协和医院；湖南湘亚二院；河南胸科，郑州七院；济南军区总院等。今年7月到北京又是两个多月，找了安贞的刘主任，阜外的李守军，去了301总医院，一样的结果：要么不能做手术，要么格林术。

我几次请教好心大夫，翻看有关手术治疗手册，看到上海远大医院关于十字交叉心，右室双出口根治成功多例的报道后，于9月16日再到上海远大心胸医院。

当天见到王吉祥主任。他当时看了我带来的唐浩资料，第二天立即帮我们做了全套检查，包括CT和造影，告诉我唐浩病情跟他们医院前几例成功手术的孩子比较相似，不算最重的。正好北京阜外闫主任来开会并请他仔细查看，通过全院决定可以做根治。而且趁闫主任在，明早医院取消休息立即给唐浩手术。手术费正常十到十二万。

我们本来也准备了8万左右，这次到北京2个多月花掉不少钱，现在剩下6万多。今天（9月20号）我向医院几次请求，院方同意先交6万。医院要求欠费术后要及时补上，否则影响到后面的用药等。在这个关头请求大家能想方设法拉我们一把，我们一家，唐浩会铭记一生的。"

虽然生活艰辛，孩子又得了重病，唐浩的爸爸妈妈一直都很乐观和坚强，每次志愿者跟他们联系，他们最关心的是怎样为唐浩找到最好的治疗方案，从来不强调钱的问题，总是自己想方设法去挣、去借，这次求助，相信真的是万不得已。孩子离康复只有一步之遥，希望大家帮帮他们，不要因为费用问题让孩子的治疗前功尽弃!

danamy:

今天夏天, 唐浩的爸爸又带着唐浩到北京检查了, 可能是因为风险太高, 安贞医院的刘主任说做不了根治术, 爸爸不甘心, 又到处打听, 发现上海远大心胸医院做过几例跟唐浩病情相似的手术, 前不久带着孩子来到了上海, 到医院时刚好碰上北京阜外心血管病医院的专家来交流, 那位专家说可以给唐浩做根治术, 预算10-12万,  爸爸留下了几千元做生活费, 把剩下的6万元全部交给了专家和医院, 唐浩终于在星期天做了手术。

这几天孩子还在重症监护室观察, 上着呼吸机, 还处于危险期, 每天花费8000多元, 几万元押金已花光, 昨天爸爸把留下的三千多元生活费中的两千元交到医院后还欠医院六千多元, 而且欠费仍在不停增加,  医生估计孩子至少还需要两三天才能出重症监护室。A Life A Time今天已将之前收到的给唐浩的指定捐款汇出到医院(约12,323元), 国内的志愿者也在想办法帮孩子筹款, 目前估计费用缺口至少还有2万元。

为了让唐浩得到最好的治疗, 这几年爸爸费尽了心血, 到处奔波, 努力挣钱, 还四处借高利贷,  这次本来有个朋友说好做手术时还要借他三万(因为要付利息, 希望到手术时再借), 没想到朋友现在不愿借了, 而孩子正在重症监护室和死神抗争……

唐浩的爸爸一直都很乐观和坚强, 不轻易求人, 今天跟他打电话, 听得出来他不但在为孩子的状况担忧, 也在为钱焦虑, 说医院已经在催款了, 但是朋友的钱没有借到…… 想起他们这些年的不易和坚强, 很心酸也很揪心。希望大家帮帮这个一直在努力自救的家庭度过难关, 不要因为欠费让孩子的治疗前功尽弃, 也希望唐浩能够尽快下呼吸机, 早日恢复健康, 全家四口能够早日团聚, 不要再为了挣钱看病四处奔忙!

danamy:

又是一年多......

前段时间听宝旦妈说唐浩的爸爸又带唐浩去北京了, 不过这次还是没做成手术......
爸爸还说唐浩除了走路容易累, 手指还有些发紫外, 身体状况还不错, 学习也挺好, 是班上的学习委员.

宝旦mama:

唐浩第一次做的：肺动脉环缩术 效果很好。肺动脉高压控制的很好。
是血氧饱和度检测是85%。刘主任建议血样饱和度控制在80%之下后手术效果会很好。
刘主任建议再等2-3年再做第二期手术，但是唐浩爸爸说等这么久等不起。刘主任后来答应一年后再来做第二次手术，预计做格林。

刘主任说第二次手术费用预计在6万。
第三期手术费用预计8万。而且做第二期手术后一年，才能做第三期手术。

第二次手术还需要做造影检查，费用1万。
唐浩爸爸想过年时间有空了就来北京做造影检查，我说这么来回跑路费太多。爸爸很心急，说现在就想为唐浩手术创造一切有利条件，这些路费花费他已经顾不了那么多了。唐浩爸爸为了唐浩，真是用尽了心力，不言辛苦。

唐浩爸爸还在阜外医院咨询了一位医生，说未来有一次根治的可能，但风险很大。最后也建议家长还是听从刘主任的手术方案吧。

谢谢搜狐焦点基金的闫女士，对唐浩的病情和手术计划，非常的关注和热心。
这次唐浩不能手术，大家都很是遗憾。觉得孩子无功而返，等了一年又一年。。。。
我想，还是尊重刘迎龙主任的意见吧，毕竟唐浩进进出出过无数医院的大门，最后，只有刘主任愿意给孩子希望。
如果一切的等待，能给孩子换来未来，都是值得的。

我爱一切可怜宝宝:

宝旦妈妈有事我来更新消息:
刘主任说唐浩还不宜手术
要等到明年再说
而且可能还无法一次根治
所以唐浩父子俩已经买车票回家了

宝旦mama:

唐浩和爸爸今天晚上即将到京。
从云南到北京的火车票，很难买到。爸爸就带着唐浩，一路不断倒车来京。

预算8万。

唐浩爸爸自筹5万。留出生活费5000。
可有4.5万元用于住院押金。
正在申请搜狐焦点基金，希望可以申请到。
天使基金上有捐款：9520

在之前外债还没偿还之下，这次爸爸又带来了5万：
1万是姑姑借的（唐浩姑姑借过多次钱，目前唐浩的生活费学费，都是姑姑在承担）2万是从农村信用社贷款。农村信用社的一个工作人员是唐浩爸爸的同学，是以买农药化肥之名贷来的，否则没有抵押之物是无法贷出来。
另2万是唐浩爸爸卖碟打工挣来的。
刚才唐浩爸爸在病房门口等到刘迎龙主任，刘主任刚下手术台，口很渴先喝水去，让唐浩爸爸稍等一会。

今天见到唐浩爸爸和唐浩了。两人都长胖了。孩子大了一岁，突然感觉唐浩不再是小孩子了，多了些腼腆。
今天搜狐焦点基金的工作人员闫女士也来探望家长了，了解核实了许多情况，并让家长填写了申请表。
但由于贫困证明已经久远失效，需要老家亲人重新办理。
辛苦闫女士啦，为了孩子，在各医院来回奔波。
今天刘主任那里人太多，家长一直没等到，后来又领我们去了住处。
还是去年租住之处，30元/天，非常的潮。交了4天的钱，住到期后会让家长换个地方。
明天唐浩爸爸会去医院继续守候。

宝旦mama:

唐浩爸爸给我打电话了，说想6月份唐浩去北京做手术。近期会先带唐浩去昆明延安医院，给孩子做心脏彩超检查。
唐浩爸爸说最近农忙，卖碟生意不好，挣的刚够生活费。过年那几天生意好做些。
从过年到现在攒了有一点点钱。
他准备再去贷款，问过建行，建行的工作人员（去年曾给贷过）今年不愿再贷了。问农村信用社，目前他同学说可以尽量给他贷。具体能贷多少，目前还不清楚。
唐浩姑姑一直帮唐浩家在还债。之前唐浩家总计贷款了7.5万，目前已帮还了有一部分了。
姑姑结婚多年没有房子住。唐浩爸爸说他给妹妹说再帮他一段时间，等他把孩子的病治好了，就努力赚钱还她们的钱帮他们买房。

唐浩妈妈带小弟弟在一个地方，唐浩爸爸在另一个地方卖碟（距离唐浩妈妈有170里，已一个多月没见过老婆和小弟弟）。唐浩跟着姑姑在县城读书，已2个多月未见过父母。
唐浩上次考试成绩下来了，考了199分，班里第二名。
老师让唐浩做副班长，唐浩不愿意，说只想继续做组长。
唐浩很是活泼，愿意跑动。但是不能长跑，上体育课时，跑跑就要蹲踞下来。
总体身体还不错，这半年没发烧过，偶有感冒，也是很快就好了。

小弟弟正好一岁半了。也非常健康。爸爸说弟弟每天要喝三次奶，夜里睡觉前、半夜和早上起来各一次。
问清楚后，才知道其实是维维豆奶。爸爸说这个便宜，22块钱一袋，每周一袋就够了。

宝旦mama:

唐浩他们明天中午的火车离京，三天到家。
爸爸说今天和刘主任好好聊了会，刘主任责怪他之前在阜外为什么不做？那时花费8万元一次就做好了。
爸爸就是老实，那时只带了6万，因为费用差点，就这么无功而返。刘主任说先交些钱先把手术做了，再回家慢慢筹也来得急嘛。
刘主任真是既有医术又有医德的好医生。

刘主任说下次唐浩可能要再做2次手术，第一次大概在明年7、8月份来就行。第二次是过3个月-6个月后就做。
第一次大概需要8万元，第二次需要6万。
也有可能会一次做完，但可能性较小。

爸爸说现在有了大家和刘主任的帮助，他对唐浩的病感觉心理有底多了。
这次回去还要再好好干，争取下次再多筹些钱。
明年一放署假就来。

有这样坚持不放弃的爸爸，真是让人感动。
这样的爸爸不能不支持。
唐浩一定会好起来的，唐浩加油。

宝旦mama:

原计划明天去安贞医院，今天下午有空就提前去了。

唐浩爸爸今天见了刘主任，刘主任说肺动脉高压降的非常理想，肺出血不用担心，半年后自动会消散许多。
但建议先回去，8个月到1年后再做第二次手术。
因为第一次手术到现在不到9个月，这种病情都建议第一次手术完最少再过一年才做第二次手术，因为要让右心室有时间进行足够的锻炼和发育。
现在也能强行手术，只是手术效果要比半年后再做就差很多。
刘主任给开了3种药，说其他的药家里有就继续吃，没有就不用吃了。
爸爸说明天再找刘主任确认一下。
如果定下来明年再做手术，爸爸决定大概7月份来。

我让爸爸问下刘主任下次手术预估是一次根治还是分两次？预算大概多少？
爸爸很担心费用问题，担心这次不手术以后基金会的钱还会再次资助吗？
我无法回答，只告诉他春苗基金的可能还会继续资助，儿希的钱可能会转给其他小朋友，这只是我个人想法，具体会怎样我也不知道。
如果是一次根治，天使基金也会给予一定的资助。
不过这前提都是家长也要努力，不能只依靠社会。
自己要多准备资金，万一孩子情况复杂在ICU多住几天，花费就超出预算了，马上找钱就不容易。
爸爸说知道，家长都要努力的。

给孩子拿了几件衣服。还有一个妈妈送的帽子、手套、学习用具和一个毛毛玩具等。
谢谢这位妈妈。
大家不用担心唐浩的光脚丫啦。我今天去，看他穿了一双球鞋。
爸爸也穿了棉服。
爸爸可能打算明年7月再来。估计定了后就马上回去了。
急着先把贷款还回去。这利息挺费钱的

我爱一切可怜宝宝:

今天接到唐浩爸爸电话，说是本来周四做的检查，后来他找了一个医生帮他们提前做了。结果是：孩子的肺动脉高压已经降下来了，恢复得非常好；但是孩子的肺血不符合手术要求，不利于手术。所以唐浩爸爸说他想找一下刘主任，看能不能先安排孩子住院进行治疗，把肺血控制住。否则时间拖长了他们也等不起。。。。。。

我爱一切可怜宝宝:

刚刚打电话问了，孩子拍了胸片，但还没有拿到，还有一个检查好像要到周四才能做，所以暂时还没有结果能够告诉大家。宝旦妈妈去看他们了，一直陪着他们，感谢亲爱的宝旦妈妈。。。。。。
     听宝旦妈妈说唐浩现在情况挺好，看来第一次手术比较成功。。。。。。我感觉也是这样：2月初第一次看到孩子时，他刚做完手术不久，走几步路就要蹲在地上喘气，但8月份看到他时就很健康的样子，走2个小时也没有喘过一次。。。。。
    等宝旦妈妈来更新情况，还有片片看呢。。。。。。

宝旦mama:

今天去安贞看了唐浩和唐浩爸爸。

唐浩非常活泼，好动，一下不消停，初看真是看不出是个心脏病的孩子。
就是仍皱着个眉头，不爱笑。穿着凉拖来了的。孩子可能穿34的鞋正好，差不多1.3米的个头，我给唐浩买的4件衣服正合适。

对唐浩爸爸最深印象就三个词：健谈、乐观、老实。

唐浩爸爸真是很健谈，说起唐浩看病的历史，阜外医院，武警医院，海军总医院，华信医院，上海儿中心，安贞医院。。。辗转奔波，千辛万苦。说起家庭情况，也是滔滔不绝。

不过唐浩爸爸很乐观，笑容随时在脸上，觉得这次应该1次手术就能根治了。

我给唐浩爸爸介绍了基金们和爱心妈妈的部分资助，唐浩爸爸听我说了后，问我怎么联系这些人，他怎么知道是那些人资助的？我说我也不知道怎么联系，大家都是用的网名在网络交流。又问这些好人资助他之后需要他做什么，我疑惑说没什么需要你做的，唐浩爸爸又追问那他接收后他需要做什么，我说不需要你做什么。唐浩爸爸说不需要他送些什么东西给天使妈妈吗？我突然明了，问他是不是说想怎么感谢，需要做些什么来感谢？我说你想感谢，就术后送个锦旗给刘迎龙主任吧。唐浩爸爸说送刘主任是一定要送的，这些好心基金和好心人也得感谢，我心里好感谢的，不感谢下我心里都过意不去的，你帮我看看该怎么感谢吧。

下午四点去了胸片，有肺出血。
心脏彩超周四早上才能做。

我爱一切可怜宝宝:

昨天中午接到唐浩爸爸电话，说已经到北京了：他们先去地下室找地方住下，听说刘迎龙主任周一才上班，所以需要等到周一去检查了

将节约进行到底：见过节约的，没有见过唐浩家这么节约的-------
     本来吧，地下室30元一天已经很便宜了，没有想到他们找到更便宜的：4平米一间的小房子，就够放一张床，每天租金20元，唐浩爸爸还觉得贵。不过房东说了，如果住一个周以上可以优惠到15元一天。。。。。。。。比起他们曲靖3元一天的房租确实是贵了。15元。。。。够他们一家一天多的生活费了。不过唐浩爸爸还是挺满意，说可以做饭吃。
   出发前他们从云南带了整整一箱方便面去吃，听说现在还剩下半箱（怕北京的方便面贵）。。。。。。
   遗憾的是地下室信号不好，打电话常常联系不上他。。。。。。
    老实说，在摇篮，这么节约的家长真是不多见：很多求助的孩子摇篮帮忙凑全额甚至大半的医疗费，还负担家人生活费跟路费。。。。。。唐浩家却是在负债累累的情况下又去贷款，而且负担大部分的医疗费。。。。。。
   不得不说：摇篮带着一箱方便面千里之外去求医的家庭恐怕仅唐浩一家吧。。。。。。

我爱一切可怜宝宝:

刚刚打电话确认了：唐浩爸爸买票时因为只有13号的慢车有座位，所以买了13号的。后来快车T62次也有座位，而且两次车票价格一样，虽然是15号的票，但快好几个小时，所以就换成了15号的。

我爱一切可怜宝宝:

唐浩爸爸说孩子快要手术了，为了避免他感冒影响手术，所以他准备带孩子到地下室去住，不再露宿街头了。地下室每天租金30元，如果住一个月的话只要500元。。。。。。他们出发时会把被子等东西带上。。。。。。

我爱一切可怜宝宝:

唐浩他们已经买好13号的车票，晚上8点从昆明出发。。。。。。时间很紧了

我爱一切可怜宝宝:

银行贷款已经批了，只给唐浩家贷了7万，这下他家欠银行的贷款有十几万了。。。。。。这样一来，他家原计划凑款10万就还有3万的缺口，准备卖房子，但小县城的房子短期内不好找买主，咋办呢？

我爱一切可怜宝宝:

唐浩爸爸说银行贷款的指标马上就能下来了，最高能贷款7万，现在小姑也到处帮忙想办法，如果还借不到钱就准备卖房子了。他们准备9月20号到北京。时间很紧了，我马上联系恒博的爱心小屋，希望能住进去，这样他们就不用像以前求医时那样成天带着孩子露宿街头，也不用天天吃方便面了。

我爱一切可怜宝宝:

五一期间唐浩爸爸带孩子到昆明检查了，据说孩子恢复得很好：血氧浓度提高了，手指比以前更紫了（好像降低肺动脉高压后才会变紫，不是紫色反而还不好，我不太懂）。唐浩爸爸说延安医院很专业的那位医生出差了，所以他准备下周再去昆明找到那位医生看看然后把诊断书寄来给我。带孩子看病的过程中，唐浩爸爸都很专业了。知道该去什么医院，该找哪个医生看。。。。

我爱一切可怜宝宝:

孩子一家确实很惨！第一次跟他们约见时，电话中爸爸的语气挺乐观的，我根本没有想到他们会那么惨，所以除了带盒茶叶外我什么都没有给孩子准备就去了。在一起去他们住的旅店的路上，爸爸从路边的垃圾堆里捡起一把别人扔了的玩具小枪：很小质量很次那种，属于5角一把的地摊货或者小孩子玩打老鼠游戏时夹带的小奖品，顺手递给唐浩。孩子接过去后就把玩开了。这个细节深深的刺痛了我。。。。。。回家后就准备了几张玩具车子，第二天上午打电话想送给他们时，爸爸他们已经到另一个县：陆良县卖碟子去了。。。。。。他们成年就这么四处奔波。。。。。