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孩子的故事

 
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  • 于小然
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徐杨智文

性别:
疾病: 布加氏综合症
出生年月: 2004年7月
来自: 湖南省石门县


布加氏症男孩
12/06/2010
[ 救助更新 ]

2010-9-20:

来自湖南农村贫困家庭的徐杨志文今年6岁,一年前开始发病,肚子肿大,急剧消瘦并伴有便血呕血!在当地市级医院一直没有查出病因,治疗效果不佳,孩子的症状每况愈下,越来越严重,孩子还被作过骨刺等检验,经历和承受了很多痛苦疼痛。当地医生还曾建议给孩子化疗,被妈妈拒绝。孩子爸爸在看到四川患儿大肚子陈杭被北京二炮医院成功救治后、全家激动万分!虽然已经负债累累,仍不顾一切东拼西凑借到了2万元、并联系到了天使妈妈机构、9月初被安排来到北京儿炮医院检查治疗,后被确诊为布加氏综合症并伴有尿崩症!入院时小智文已呈休克状态,浑身浮肿,肚子又硬又大,并有不正常的多饮多尿现象,入住二炮心血管外科后,经给予护肝、止血、抗炎、补充血容量和利尿等治疗,孩子的病情被暂时控制住。在全面检查的同时,还发现孩子的脑垂体也有血管畸形的问题,但现在对孩子生命的最大威胁就是布加氏综合症!急需做手术解决,但孩子现在还需要术前的调养和治疗,因为小智文已经太虚弱了......虽然便血和呕血暂时控制住,但也还有发展的可能。每一天都是花费,每一天孩子都在努力为生存奋斗,继续治疗看到了希望,但也面临因欠费可能终止治疗、而等不到手术的那一天!

http://bbs.yaolan.com/thread_51657472.aspx

救助更新

01/22/2011:  智文走了

来自祝福所有的宝宝:

小智文昨天在ICU中因脱水陷入昏迷,孩子有尿崩症是不能脱水的,不清楚ICU医生是不是补液太少的缘故。。。。。。不过硬化剂打过后智文的情况就一直不稳定。后来补水后,孩子醒了,昨晚爸爸进去还和他说话,都挺清醒的。

但今天下午3点半左右、智文再次昏迷,到现在还没有醒来,没有了意识。。。。只剩下了微弱的呼吸。ICU医生通知爸爸,目前没有什么有效的抢救办法了,问是否还上呼吸机。。。。。。


昨晚爸爸和妈妈是在夜里两点被允许进去看到的智文、那时孩子呈嗜睡状态,一看到爸爸妈妈,就立刻精神了些,还问:“硬化剂起作用了吗?”,看妈妈哭,还安慰她,说:“我会好的。。。。”他还不让爸爸妈妈看他的身体,说太可怕了,别看了。。。。。爸爸还给他喂了水。。。。。。出来后,医生告诉父母,是给智文打了强心剂、他说孩子还能清醒的说话是个奇迹了。

目前肝脏的迅速衰竭也引起心衰、智文一直陷于昏迷。。。医生说叫不醒。爸爸乞求医生,没什么其他愿望,就是希望能把孩子带回家去,但医生说已经不可能了。医生还说就是做肝移植、智文的情况也不能做了。总之是回天无力了。

电话里爸爸在那边哭、泣不成声,我在这边也流泪。他还守在ICU外的大厅里。他们还想进去看孩子一眼,还在等通知。我知道我不该哭,但忍不住。我劝他坚强些、大家都尽力了。可谁都知道作为父母、谁能冷静的看着自己的孩子就这样离去啊?难道这就是诀别了吗!!??

都知道明白孩子一直很严重,也许离开是迟早的,但没想到还没有回家就面临到了这一天???

祈祷智文今晚还能挺过去,能回家去,回到自己的家。


小智文走的时候是昏迷的、没有痛苦、医生安慰家长说就和深睡一样。

虽然孩子一直这么重,大家还是没想到走的这么快。孩子还是没有挺住回到家。

今早监护室医生还告诉爸爸说情况挺好是清醒的、今天基本上就回病房了。但下午孩子又昏迷了,下午5点多父母被叫进去看孩子,他们呼唤智文,孩子的右眼球还转动了几圈,随后就没有任何反应了。家长后来一直在外面守候,直到6点过后医生出来告诉他们孩子已经停止呼吸了。

今天凌晨两点的那次探视变成了永久的分离。

我从天津赶回北京、再到医院是晚上快8点的时候,已经是面对太平间工作人员的催促了,他们在等着把孩子抱走。经和爸爸商量,我们同意智文遗体交给医院去火化。孩子被抱出来的时候,他面容很安详、脸色是黑黄的、因为在 ICU里一直不让他喝水,他的嘴巴都干裂了。孩子穿着那件蓝色的羽绒服,都穿戴整齐了,只是让我震惊的是没有见推床出来、只是一个太平间的工作人员抱着他,用一个黑色塑料纸裹着他小小的身子,我当时哭了,问怎么没有白布包裹吗?那个人冷漠的摇摇头。

我抚摸了孩子的脸和脑袋,还是温热的。他的样子好像是要随时睡醒似的、象以前我每次去医院看他那样、他醒来会撅撅嘴巴、瞄一眼我带来的吃的,扭头告诉妈妈说他饿了。

妈妈一直在说智文太乖了,更让她心痛,孩子受苦太多了。今早凌晨探视那次他一睁眼看见妈妈就特别高兴,还说:“李医生说了今天我就能出去了,那你们给我买好吃的了吗?”。。。。。。

爸爸晚上告诉我,是孩子命不好,感谢大家对他们一直无私的帮助。。。。。确实是走到头了。只是智文过于聪慧乖巧、平时还知道安慰他们,这些更让他难受。。。。。。

晚上芽宝妈妈也赶到医院,她也不断地安慰智文的父母。那时智文已经被送去太平间了,今晚送东郊火化。谢谢芽宝妈妈能来。

今晚医院就让结算了,还剩余3650元,退还了现金,全部在我这里。这属于最后一次捐款的范畴内,捐款包含陌妈群match的一万五(摩西爸300元芽宝妈200元开心鱼2000元睿妈600元扎西500元淘妈700元瑶瑶妈10000元栗子200元叮当500元)、黑妹妈妈的4000,还有洋洋圆圆妈妈的800元。所以剩余的3650元的指派使用权将归属陌妈群发起的match的成员以及黑妹妈妈和洋洋圆圆妈妈。周一我把发票扫描后放这里。

感谢大家一直对孩子的治疗予以的无私帮助!!谢谢!!孩子父母也让我替他们谢谢大家!!智文的生命虽然短暂,但一直没有缺少父母的爱、在苦难时一直有这么多善良好心的人帮助他,在某种意义上,也无憾了。白发人送黑发人是很残酷,希望智文来世能健康、能吃任何自己想吃的东西、能玩自己任何想玩的东西。愿孩子的在天之灵冥冥中能给悲伤痛苦的爸爸妈妈一些力量、让他们能度过这个最艰难的阶段。。。。。。。。

01/20/2011:  昨晚很危险

来自祝福所有的宝宝:

小智文昨天晚上发生了危险,差点没挺过去,经过抢救,暂时脱离危险。

昨天早上智文就说一直肚子疼,不舒服,但早上没发现出血。下午做胃镜进去后发现孩子在大出血、水龙头似的喷。立刻全麻后进行止血抢救,胃镜已经进去了,就直接搏一下打入硬化剂,医生出来还让孩子父母都签了病危通知书,说晚上也许孩子会挺不过去,出血量太大了!!。。。。。。。。。。。

后来。。。。。。。一直到晚上7点多。。。。总算是止住血,脱离了危险。。。。孩子更加虚弱了!!下面还要观察打入硬化剂后的效果。。。。。


汇报:小智文昨晚抢救脱离危险后、就直接进了重症监护室了!到现在父母都没见过他一眼!

当时孩子还没从麻醉状态中醒过来。。。。。医生说等醒过来就可以回病房了。
但今天又告诉家长还需要留在ICU观察情况。。。。。。

01/14/2011:  手术又没做成
汇报:智文手术又没做成,麻醉倒是很顺利!不过探头进去,查看了下腔静脉血管,那里是通畅的,从这点医生排除了布加氏症! 进入后查看肝脏血管大面积堵塞,而且非常窄细!如果做处理会风险很大!所以撤消了手术,这次介入观察至少排除了下腔静脉堵塞布加氏症这个部分,孩子的病就是完全起于肝脏那里的血管不通。 鉴于观察的肝部损伤程度,黄主任认为即使作了血管分流术也不解决问题,建议采取姑息疗法,(又回到2炮最后的处理意见上来),用打打硬化剂控制出血,控制到一到两年,去治疗肝。 但肝还是面临着可能移植的道路。纠结啊!爸爸是不愿意面对这个结果的。
01/13/2011:  明早做下腔静脉介入手术
最新消息: 黄主任那里刚刚确定了明早给小智文做下腔静脉介入手术,最近做的核磁片子上可以看出孩子的下腔静脉狭窄和肝脏静脉狭窄,完全不通。介入法手术不用开刀,创伤小,用探头进去观察血管并利用气囊扩充血管,技术复杂,也需要全麻,对智文麻醉这块又不知道能否过关,麻醉师也知道孩子在2炮的经历,他说血压肯定不稳、因为孩子是长期贫血,明天他会视情况而定。 黄主任给爸爸画了手术位置草图,目前手术方案是两个:一个是仪器从孩子会阴处进去,从下往上找两处狭窄静脉。还有一个方案是从孩子肋骨处穿刺进去介入手术。肝脏处的风险很大,那里最细最窄,扩大了血管会爆掉,扩小了作用又不大。黄主任说智文的介入手术也许还会分好几次去做,每次扩一点,逐步达到血管通畅的效果。 手术再一个目的就是进去后、可以从里面情况查出肝脏损伤的原因是什么。 这几天孩子还是不时有便血、今晚要打血小板还要用药。明早8点开始手术。 手术也许能做,也许介入进去后情况不好放弃做、也是有可能的。黄主任他们是根据情况处理。 心情紧张、孩子的治疗崎岖坎坷、现在唯有再一次的期盼和希望孩子能有新的治疗途径、祈祷手术能带来新的生机!!!祈祷!!!!!!!!!!!
01/12/2011:  病情很复杂
核磁共振结果出来后,医生认为病情很复杂(爸爸也说不清专业问题),随后要在周五做介入造影,这些都是为了排除是否是布加氏的可能。爸爸说今天黄主任又提起最终的可能还是肝脏移植。。。。。 他觉得如果最后结果是那样、他们就放弃了。。。。。不想让孩子多受痛苦。 下来针对门脉高压的治疗是做下腔静脉介入。。。。。可能不是很痛。。。。。可能还要做肝脏穿刺介入。。。。。以最终确定病根是否是在肝脏那里原发性。。。。。 全是令人难受的字眼。。。。。孩子一直在受罪。。。。。 爸爸心情很痛苦,我还记得上次在2炮手术前、孩子推进去后、他在电话里压抑的哭泣声。。。。。 没办法,听医生一步一步安排吧!先把所有检查做出来,看医生怎么办再说,实在没办法再考虑回家。
01/05/2011:  在北京八一儿童医院儿外科住院部住下
今早11点的时候小智文已经在北京八一儿童医院儿外科住院部住下了。6层14病房42床。 现在孩子精神还挺好的,转院时还在吃棒棒糖,看动画片,呵呵!护士进来让他最后一次测体温和量血压,他还发脾气,那声音还满高亢的!不象一个前天才吐过大量血块的重病孩子。。。。。。。妈妈在发烧感冒,戴着口罩,精疲力尽的,爸爸满脸愁容。 早9点开始在二炮办理出院手续,费用清单一出来,心直颤悠,呜!从9月入住二炮,已经4个月了,前前后后家人自筹和社会爱心捐款加上天使妈妈的紧急救助款、总共交了126655。2元。(不到两周前刚交了4万),现在, 就剩17489.5元。(祥见下图) 剩的17489.5元全部交到了八一儿童医院(祥见下图)。目前还有陌妈群match的15000元、参与match的黑妹妈妈4000元和洋洋圆圆妈妈的800元在我的支付宝里分文未动,总共是19800元。等待交付八一治疗后续费用。(祥见下图) 儿外科黄主任先接待了我们,详细看了从2炮带去的所有资料,他目前认为布加氏症状的医学证据不足、门脉高压的诊断是确定的,入院后要先做一个血管造影,进行对布加氏症的排除,其次以门脉高压诊断思路治疗就需要手术,也是分流手术(此分流术和彼布加分流术是两回事,具体不懂,这里所言仅供参考哈,请摇篮里的医学专家批评指正),再有就是要对肝脏检测是否是纤维化原发性疾病。。。。。也许要用手术。。。。。。。(最差的结果就是原发性肝脏疾病,那面临着换肝的唯一道路)。。。。转述的可能不是很准确,再次请摇篮里的医学专家批评指正哈。大致情况就是这样滴。 对了,病房只允许妈妈陪床,爸爸不让住。还得出去找个地下室。 还有个小插曲汇报,有不明人士曾经打电话给智文爸爸,说她是基金会的人,发现了能治疗小智文病的神秘营养药,非常着急的让孩子爸爸去她家看看。随后被催的着急的、稀里糊涂的智文爸爸和另一位同病房的孩子爸爸一起打车快速去了那个神秘的地方、被安排看了很长时间的电脑视频资料和DVD影片等。。。。。。。最终智文爸爸没有买神秘教授的神秘药,今天我问他你怎么没买啊?他说:“那么贵,智文吃了也吸收不了啊!!肝脏功能不是吃那个就能恢复的吧?!”。。。截止昨天,那个不明人士还在持之以恒的给智文爸打电话,据说,她还在不断向摇篮里那些贫困家长们继续努力介绍着神秘教授的神秘药。精神可嘉啊。佩服ing......
01/04/2011:  办理出院手续
小智昨天到今天一直在输液输血。。。。孩子吐了后、反而舒服了,还看起电视!爸爸这么说,我都有些晕。。。。。。情况虽然好不到哪里去、但孩子相对没再有啥加重迹象。。。。。。。这算是相对稳定吗?(设问) 俊博妈已经通知我、明早可以去八一儿童医院住院了,这边卞博士也同意了。 我骚扰了珊瑚,还得辛苦她运送我们一下,明早我先去医院帮着办理出院手续。。。。。。 希望去了八一儿童医院、孩子能得到有效的治疗。。。。。。。。。。。。 明天到了八一的情况,等我回来给大家汇报哈。
01/01/2011:  病危通知
智文今早突然大量吐血,二炮下了病危通知!

12月31日那天孩子是便血了两次,后来输血。这两天还算 平稳,今早早餐前智文躺在床上突然说很难受,坐也坐不起来,后来说他想吐,随后就吐了、第一口血喷了很远,有一米多的距离,接着就连吐了很多口,都是血 块!那些血块医生说有400毫升的血量。。。。。。随后给孩子上了心电仪,然后输血。。。。。并给孩子家长递交了病危通知书!。。。。

目前还在观察中。。。。。。。。
12/31/2010:  转入北京八一儿童医院治疗
孩子前天出了ICU,身体很累,昨天睡了一天。
二炮医院是建议出院了,下一步也不知道该怎么办呢?

今早爸爸带孩子去了北京中医院、找一位爱心爸爸介绍的医生给看看,结果也不是太好,说中医对孩子的病情起不了太大主导作用。
那位医生还说孩子身体的综合条件太差、也许介入手段治疗也是比较安全的,不用动大手术。建议去儿童医院。

汇报最新消息:经过俊博妈的协调努力,小智文将直接转入北京八一儿童医院治疗,感谢俊博妈,感谢黄主任!
今天没有腾出床位出来,元旦后4号或者5号去八一住院。
希望新一年能给孩子带来新的治疗机会和好转的机遇。
智文,加油!!
孩子爸爸说感谢一直以来支持和陪伴关注孩子的爱心妈妈和爱心爸爸们!!他感激涕零!!

12/28/2010:  手术还是取消了
小智文刚刚进了手术室。
今早身体温度是37度,术前的准备又开始重复作了一遍:灌肠排便、输血、不饮水等,今早插了胃管。昨天是做了一天物理降温。
孩子挺受磨难的,等手术等了3个多月,最近手术受到各方阻挠,其中困难不必赘述了,要隆重感谢陌妈群的鼎立支持、俊博妈不断的协调努力!!谢谢啊!
刚才和爸爸通电话,他泣不成声的说不出话,看着孩子进去,可能是又害怕又高兴吧,毕竟风险确实很高!!只有等待。。。我们相信汪院士!!

为孩子祈祷。。。。。。。。。。

小智文刚刚撤了手术。手术还是取消了。
因为麻醉后,孩子的血压开始不稳定。。。。。。心跳一度停止,还上了呼吸机。这种情况下不能开刀手术,整个手术过程也是不能输血的。
孩子真磨难!!!!!怎么办啊?????

现在的情况就是:危急生命的是不断频繁的出血(便血),本来这个血管分流手术就是针对这个问题的。然后就是一直调养也不见有效果,卞博士说是肝脏自身损伤严重的原因,再就是如果出院回家是危险的,出血问题就没办法解决。就是这样,很愁人。

本来计划手术后,肝脏就开始找专科专项去治疗养护了,靠时间和调养慢慢等效果,至少孩子没生命危险了。但现在。。。。。麻醉关无法过啊。。。。又都回到起点了。。。呜,伤心啊。孩子的磨难总是无休无止的。

是不是体温还是偏高影响的?还是。。。。。。。。。
没有搏的机会了,小智文,你的未来在哪里啊。。。。。。。。。。。。。。
小智文还在ICU里,麻醉过后醒来哭。。。。。。

卞博士还是建议去301医院消化科打那个硬化剂 ,  是针对胃静脉出血的一种暂时性控制治疗手段,可以管住好几个月,有的病人可以管住一年,是个小手术,是通过胃镜做,对孩子没影响。这期间可以调理身 体和肝脏,可以用中药把黄疸尝试能降下来、还有把凝血素能升上去。。。。。。。。。。他的意思是身体各项指标稳定了,才有可能继续尝试手术。
12/22/2010:  暂无缺口

陌陌妈一直在关注着小智文,陌陌也是在2炮进行了布加氏手术,很成功,现在已经上幼儿园了。 

她同意基金会把剩余的陌陌治疗费用拨出2万元紧急用于小智文的手术!!感谢善良的陌陌妈!! 

天使已经批了。是转18273元。支票已出。 

智文爸爸下午就带户口本和身份证去儿慈会财务去取支票。 

感谢所有爱心人士、感谢杭杭(陌陌)妈妈、感谢天使的效率!! 

谢谢!!! 

期待手术!!祈祷手术成功!!

12/20/2010:  汪院士很有信心

这几天智文还是正常的打营养药、氨基酸和蛋白等。 

身体情况都还好,就等手术了,妈妈也更格外照顾的小心和谨慎,尤其食物方面。 

汪院士已经开会研究了孩子手术方案,还来病房探视时对爸爸说他很有信心,让孩子爸爸放心。

12/17/2010:  2炮又可能决定继续治疗小智文

又有新情况。2炮又可能决定继续治疗小智文了!!!!!!!! 

中午我去趟医院,看看孩子,昨晚他又有点少量便血。再问问到底是怎么回事情啊?神马剧情啊?搞的人都晕了。 

可怜的孩子,幸好还没买票回家。 

汇报新动态:2炮医院暂定于下周给智文做血管分流手术! 

目前在做各项术前准备,手术费预算是4万元。 

医院这次的改变还是因为汪院士不愿意放弃孩子、坚持要治疗孩子的缘故。感谢汪院士最终的决定!祈祷汪院士妙手回春,手术能顺利! 

孩 子现在的病情复杂度 还是对手术制造了很大风险,汪院士明确的表示手术就是专项解决了出血问题,减少了出血对肝功能的巨大损害。而后肝脏的专科治疗就是另一个医疗领域了。是解 决出血和静脉堵塞问题后孩子要继续面临的治疗问题。尿崩症可以用药物解决,危及生命的就是出血问题,手术成功了,才能保证孩子再安全的进行以后的保肝护肝 的治疗进程。 

手术无疑是具有重大作用和极大救助价值的,希望大家能继续支持孩子,支持小智文能走过这个他生命中巨大的难槛吧!一起加油!!!! 

昨天汪院士来看孩子,说了手术的事情,还安慰了父母。但智文知道能手术了,害怕起来,一夜一直哭哭停停,半夜就便血了!!今天见他一直很没精神,坐都坐不住,躺在那里一丁点儿,瘦弱的样子让人心痛! 

给他带了漫画书,但没有精神看啊,眼睛都哭肿了。妈妈说早上起来,智文对她说:“妈妈,还是让汪爷爷给我做手术吧!要不你总是担心我,作了就能回家了吧。。。。”!妈妈听了就掉下眼泪。 

命运给孩子安排了这样特殊的人生开始,真是不公平啊,  希望手术能顺利做啊! 希望能有钱做手术! 祈祷。。。。。。。。。。。。。。。。

12/15/2010:  最新进展

来报告新情况,抱歉,是不好的消息。 

今 早北京儿研所儿外科的李龙教授看了智文爸爸带过去的所有资料后,认为可能不是布加氏综合症,他倾向于长沙湘雅医院的最初诊断,认为是“郎格罕细胞组织细胞 增生症”的可能性更大。他一再说孩子的病很不简单、肝脏衰竭损伤这么快的病因其实还没找到。总之,他那里不接收智文,没有对应的治疗渠道。唉!! 

我 个人还是相信2炮汪院士的诊断,由于以前参与过对陈杭的救助, 两个孩子做对比,症状基本都是一样的,智文的出血、门脉高压、静脉堵塞等都是布加氏综合症的特征之一。也许唯一不能解释的就是智文的肝脏为什么在短期发病 时间内会损伤和衰竭如此之快,也导致了后面的手术不能做。“郎格罕细胞组织细胞增生症”是世界罕见病并还没有明确的有效医治手段,基本就是绝症,当初长沙 湘雅医院建议对孩子化疗,也明确告诉父亲这是临床试验性质的治疗,所以家长最后没有决定化疗。 

孩子爸爸特别痛苦,想要放弃了。

12/14/2010:  最新进展

来报告下最新进展:俊博妈联系了儿研所儿外科主任,智文可以转那里继续治疗,目前在等住院床位。 

目前对孩子威胁生命的是经常出血便血,如果回家调养,是无法控制后果的。作为治疗布加氏症相对权威和有丰富经验的医院,未来的手术仍是以2炮医院作为首选。 

卞博士现在和俊博妈谈的意思是先转儿研所治疗,因为肝脏自身损害严重,就导致调养也变的缓慢,他和汪院士都答应同意如果在儿研所调致有效果后,就回到2炮做肝脏血管的分流术。卞博士也认为那里的医疗资源适合孩子的调养。 

转院后治疗按2万预算先筹集,目前在2炮剩余不足4000元,卞博士在争取减免。 

每一次出血、对孩子的肝脏都是一次巨大的损伤。在儿研所住院继续药物和营养并用的治疗,也是在挽救生命,同样具有救助价值,不亚于未来手术的作用。 

二炮医院现在暂时不接收孩子继续治疗的原因主要有三个: 

1. 二炮接了胡云星以后,媒体轰炸,对孩子报道热度极高,筹款问题迅速解决,但媒体对2炮在布加氏上的成功高调宣传,使院 方反而压力很大,在这种状态下连带了小智文,正碰上准备博一下给孩子要做手术的节骨眼上。而胡云星因为十分严重一直治疗不是很顺利,还有医院上级各方单位 也分派专家组来集体会诊,使2炮思想压力更重一筹。所以医院开始重新考虑对智文的治疗。汪院士和卞博士也只能以大局为重,同意孩子不再住院继续调养等待手 术了。 

作为一个专业人士的资深医生、作为一个关爱弱势群体孩子也曾默默捐款的普通人、作为一个不断在为孩子争取减免费用的科室领 导、也作为一个有着自己孩子的父亲,卞博士也何尝不是难过和痛苦,这可以在他反复争取机会的事例过程中显见,他多少次和智文父亲沟通病情不断探视孩子,在 他内心深处是决不愿意放弃孩子的。 

2.孩子的手术条件具备的还是不够完善,目前手术风险很高(也能够搏一下手术),主要是小智文的凝血素仍然低(手术中容易失血),黄疸过高。 

3.心血管内部管理层对孩子的分歧很大。也形成了阻碍。 

 小智文的治疗情况: 

在2炮治疗初期,孩子的浮肿、便血和大肚子都很快被控制住了,比当初同样是布加氏症的陈杭要顺利的多。现在的智文的肚子非常平。 

智文的肝脏和陌陌一样,都是中度肝硬化,有部分程度萎缩。现在智文的肝要比陌损伤厉害,虽然他发病时间要比陌陌短的多(陌到北京来治疗时都持续发病3年了,智文才一年多)。 

智文的肝脏有三根血管堵塞回流受阻,脾脏也肿大,黄疸比陌陌高多了,目前调养后时常出血就是说明肝脏和脾脏都不是在正常工作而刺激了胃出血。血管分流手术就是要嫁接人造血管,促进肝脏供血,还要在手术中切除部分脾脏。(说的不专业,请亲们海涵) 

继续调养治疗是唯一选择、是孩子寻求生机的唯一出路,爸爸妈妈已经熬到这个地步,从黑暗里看到光明、又从高处迅速跌到绝望的深渊,孩子难受、父母痛苦、黑发人可能会走在心如死水的白发人之前,还有什么比这更残酷的事情?!唉,恳求大家来给孩子一次机会吧?!谢谢大家!!

12/13/2010:  手术又不能做了

祝福所有的宝宝 

小智文那里又有变化! 

周末卞博士又找爸爸谈,说手术又不能做了。还是因为风险和责任太大的缘故。但爸爸想可能是汪院士或者院里不愿意。唉!!!真够折磨人的! 

卞博士建议去301医院给孩子胃作个注射硬化剂,可以短时期控制便血、然后回家待着。去301??只能自己去。还不一定能排上。那里看病非常难。再说这真的就可以回家吗? 

  孩子,你就没希望了吗?就这样等S??????????

12/12/2010:  治疗进展

祝福所有的宝宝 

亲们,新消息: 

昨晚卞博士和孩子爸爸谈了。他内心也不愿意就这样放弃智文,告诉爸爸只能搏一下,医生和家长共同分担风险责任,把孩子的血管分流手术给做了,院里的工作他去做。 

  智文目前威胁最大的就是出血问题,每次出血都对肝脏造成很大的损害。他的手术和当初的陈杭一样,也是接人造血管。还有孩子的脾脏要切除一些。目前肝脏科对孩子肝脏的诊断是中度肝硬化。家长对最坏的结果也做了思想准备,就是有可能孩子下不来手术台。 

智文爸爸说,病了这么久,来北京见到了希望,等了3个多月就是为了这个手术。昨晚他和妈妈也做了决定,就是要搏一下了。今天他再和卞博士再谈谈。手术即使成功了,还要看手术后孩子的 自身条件恢复。

12/11/2010:  今天又便血了

祝福所有的宝宝 

小智文今天又便血了,拉了5次,失血200克。 

爸爸在301医院回来后情绪一直很波动,尤其是301医院介入科和超声波科的医生都说孩子不是布加氏后,他对二炮的治疗也产生了怀疑,对医院现在安排他们回家感觉很难过生气。 

  小智文身体这么不稳定,回家可怎么办啊? 

大家还有什么其他医疗资源和治疗思路吗?愁死人了。

12/09/2010:  建议小智文回家调养肝脏几个月

祝福所有的宝宝 

汪院士和卞博士最后决定是:鉴于手术风险太大,让小智文回家调养肝脏几个月,给开了一些保肝的药。 

但回家后的存在危险系数很高,如果便血怎么办,腹水增加怎么办,如果孩子依旧凝血素下不来怎么办,感冒发烧了怎么办。。。。。。。。。 

爸爸和妈妈都很灰心难过。

12/08/2010:  黄疸依旧很高,凝血素依旧很低

祝福所有的宝宝 

今天在护士台查了智文的治疗费用,只剩下不到6000元了。 

带了5本奥特曼故事书给小智文,去的时候他还在打葡萄糖,眼睛盯着电视看,一脸严肃,爸爸靠在床上打盹,妈妈在洗衣服。 

看到故事书,小家伙满开心的样子,一本一本摊开数册数,呵呵,这是他上次钦点的书呢,我在网上书店买的,还很便宜。 

  小家伙今天胃口很好,一会要吃红薯,一会要吃饼干,温柔的妈妈服务特别周到耐心,蹲在地上给孩子擦手,智文还伸出手去捏捏妈妈的下巴,呵呵,露出少有的微笑,他心里什么都明白呢,也知道妈妈不容易吧! 

目前黄疸依旧很高,凝血素依旧很低....................................孩子现在体重12.5公斤,6岁了已经。

12/06/2010:  最近情况还好,便血没有了

祝福所有的宝宝 

汪院士和卞博士会诊后,告诉孩子爸爸说等三四天告诉他结果。 

小智文最近情况还好,虽然黄疸依然如故,但便血没有了,吃饭也好一点。我们对孩子的期望总是不敢心中希望太多,调养一直这么困难,就希望他不要再继续便血继续加重黄疸就先阿弥托佛了!! 

今天抽血后,孩子的甲钠数值高。
12/01/2010:  去看小智文

来自祝福所有的宝宝:

上次去看小智文,他和我说了很多话,现在我很容易听懂他的长沙话了,记录了一下,和大家分享:

1.“昨天爸爸带我去动物园了,那个狼好臭啊,我都受不了,嘿嘿!我看到三只大象,我分不出男大象和女大象.........................”(本来要计划出院回家,爸爸就带他去了趟北京动物园)

2.“今天是妈妈生日,早上我就跟她说生日快乐了!........................”

3.“爸爸很讨厌,总是抽烟。我去厕所洗澡,都是烟味!我还是病人呢!哼.............”

4.“汪伯伯什么时候能回来?他要给我做手术吗?........................”

5.“妈妈总在干活,爸爸也不帮忙................”(撅着嘴说的)

今天和智文妈妈通电话,孩子昨天又便血了,大致80毫升。由于吃了咸菜导致的,因为总是喝没有味道的稀粥,医生说可以适当吃点咸的,就加了点咸菜,马医生也同意了。这孩子的肠胃真脆弱啊,妈妈已经很小心了,平常什么都弄的烂烂次给孩子吃,没想到这丁点咸菜也能刺激肠胃。今天已经输血了100毫升,我又想起了当时手术前的陈杭,也是反复的便血,什么都不敢多吃,唉!
目前治疗还是每天打氨基酸,隔天一袋蛋白,还有保肝的药物。
费用在减少,愁人!
汪院士好象昨天回北京了,期待他会诊孩子,能给点有希望有憧憬的消息啊。

11/24/2010:  不是手术的最佳时机

来自祝福所有的宝宝:

今天中午去看小智文了。孩子小脸又尖了很多,因为一周没有正常吃饭了,上周突然便血,所以就控制食物量,只吃稀饭。眼白没那么黄绿,医生说黄疸数值降到了200多。本来便血之前调理的凝血数值一直在升高好转,结果突然便血后立刻降到了3点多。便血的原因医生分析有两种,一是可能吃了比较硬的东西或者刺激性的东西(孩子吃过一点土豆和辣椒),或者是血管不能承受输血后的量,毛细血管有破裂。(我按爸爸讲的写的,可能很不专业,大致就是这样)

目前情况还不是手术的最佳时机。手术方案卞博士已经和孩子爸爸沟通了,就是嫁接肝脏静脉血管,用人工血管,肿大的脾脏要切除一部分。手术风险有两个,一个是脾脏切除时,凝血素低的话,有大出血可能。第二是肝脏目前CT表明损坏严重,血管接上后,如果自行运转恢复不良,也是有危险的。

移植的问题,听孩子爸爸描述是这样:前几周调养不错,打算手术了,术前要作一个肝脏CT,肝脏专科的医生看了出来的片子一秒钟后就说:“这样的肝,只有移植了!”但肝脏具体损坏到什么程度、具体的病理分析,都没有结果。孩子爸爸感到很绝望,突然成了这样,他不能相信。心血管科的卞博士告诉智文爸爸,现在做手术是可以做的,但风险很高,成功率是10%,毕竟没有调理好。不能着急,而且手术后孩子自身的恢复和体能也很重要。肝移植可能是另一条路,家长也可以选择,但移植后每年的费用需要6-7万,肝脏也不见得能和谐下去,目前孩子爸爸不愿意选择做移植,他相信手术能解决,也做好了心理准备。

目前仍需要继续调养,前期捐款现在还有一万多元。费用紧张,需要求助社会援助,需要大家的帮助,能继续治疗下去。
因为汪院士还没有出差回来,还要等等他回来后的判断。比起孩子刚入院时,肚子小了,精神好了,能走路了.........,已经算是向前迈进了一大步。下面继续调养是肯定的,但费用和压力都重重压将过来,由于媒体对二炮在布加氏上成功治疗的不断报道,院方压力很大。

希望大家还能继续关注可怜的小智文,至少让他还能有机会治疗调养,等院方下一步的决策。