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孩子的故事

 
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胡竣皓

性别:
疾病: 再生障碍性贫血
出生年月: 2011年12月
来自: 甘肃省静宁县


胡竣皓的故事
02/01/2019
[ 救助更新 ]
      胡竣皓,2011年12月出生于甘肃省平凉市静宁县雷大乡。2014年11月孩子检查出再生障碍性贫血(骨髓造血功能衰竭),可怜的宝贝从此踏上了与病魔抗争的道路!它不同于白血病,但治疗难度一样大,随时有大出血要命的危险,需要专人精心照顾,不能磕碰,否则会出血不止!妈妈只好辞去工作专心照顾孩子。这个病治疗需要几十万甚至上百万的费用,对一个工薪收入家庭来说简直就是天文数字,但为了孩子,为了生命的奇迹,家人倾尽所有和亲明好友借来的钱尽全力为孩子治疗,这近四年来带孩子乌鲁木齐、石家庄、天津、北京都去治疗过,只要听说有好的治疗方案都立马带孩子去,前后花费近四十万。
     一个刚满三岁的孩子就开始天天喝苦的中药、大把的药丸,有时中药喝到一半整个又全吐出来了,期间孩子隔三差五要去医院抽好几管的血检查,看有没有缺血缺氧怕导致出血休克!隔一段时间抽骨髓检查,很粗很长的钢针扎进孩子的后背,孩子哭的撕心裂肺!孩子很坚强从开始的抗挣到后来的主动喝药,抽血主动抻手臂,抽骨髓强忍着不哭,说自己是男子汉流血不流泪。孩子经受着再生障碍性贫血病魔的煎熬,坚强的抗争着,与药为伴痛苦中一天天长大。转眼孩子快7岁了,每天盼着病好了就可以和别的小朋友一样上学!因为这个病担心磕碰随时会出血不止和感染,可怜的孩子没有上过一天学!朋友家送的书、算术题他都特别珍惜,认真的看和学习,还特别懂事和有礼貌!
     今年孩子病情极度恶化,骨髓基本J不造血,频繁大出血,好多次的抢救化险为夷,靠输血和血小板维持着生命!医生说药物治疗已无效,建议尽快骨髓移植,孩子的身体太虚经不起一点风吹草动了,这样输血输多了会造成身体内铁超标引起心脏负荷过大造成心衰,更加大移植手术难度和风险系数!医生评估骨髓移植最少准备五六十万,还不包括移植后抗排异和抗感染的费用。
     孩子姥姥快六十岁了,身患糖尿病、静脉曲张,心疼孩子,为了给孩子筹移植费硬是坚持要出去上班,找了份幸苦的保洁员工作,夏天新疆四十度的高温,冬天冷时零下二三十度坚持打扫卫生,清理垃圾房腐臭的垃圾。孩子姥爷两次脑出血,庆幸抢救过来了,眼睛因脑出血压迫视神经,现在看东西还有些模糊,如今还在恢复中就着急为给外孙筹医疗费也硬是求别人给份工作,好心人见我们可怜,给了份上夜班的门卫工作。这几年他们把毕生的积蓄都拿出来给外孙治病了!连住的地方都没有了,在外租房子住。
妈妈独自带着孩子到全国有名的燕达陆道培医院治疗,家里所有积蓄和亲朋好友借来的已花光,为了给孩子治病家里能卖的都卖了,还外欠二十多万。现在妈妈和孩子在治疗医院周围的郊区租住,因为带孩子出来治病辞去了工作,没有了经济收入,真的是心有余而力不足,可是一想到孩子近四年受的苦都挺过来了,不甘心放弃,医生说骨髓移植手术能治愈孩子,跪求大家帮帮可怜的孩子,让他能活下去!能尽快筹够骨髓移植手术费,给他一个重生的机会!将来我和孩子一定会用毕生感恩报答大家,回报社会!

救助更新

06/19/2019:  在家康复中
孩子最近食欲挺好的,一切正常。
05/08/2019:  已经出院
Ping Yan: 皓皓4月18日已经出院,现在在家里护理,4/28检查,血小板终于给力了一把,正常了。加油皓皓。胡俊皓妈妈非常不容易, 爸爸不但放弃孩子,还拿走了治病的钱,妈妈一直坚持着一个人走过来,她在朋友圈写到:“最大的喜悦就是每个人都说你做不到,你却完成它了!“希望他们能跨过这个坎,将来越来越好。
04/17/2019:  已经出仓
4/12,出移植仓第六天,等待慢慢恢复
03/14/2019:  进仓准备
3/14, 移植清髓
02/27/2019:  治疗进展
一切还好,静等医生通知进移植仓。